7 בפברואר 2016

רגעים של ייאוש

לפעמים אני נקלעת לרגעים של ייאוש.

אוּרי היה חולה בשבוע האחרון. חולה מאד, כל השבוע, עם חום גבוה, חוסר תיאבון, חולשה, נזלת, כאבים בכל הגוף... ילד בן שש שחזר להיות תינוק שחי על אימא. היה בזה משהו מאוד מתוק, לחזור שוב לחיבוק הקטן הזה, לסימביוזה הזאת עם הילד הכי קטן שלי שכבר מזמן אינו תינוק. אבל היה קשה לראות אותו סובל כך, והיה קשה להכיל ולשאת את זה כל כך הרבה ימים.

מה בדיוק שבר אותי? אני לא יודעת להגיד. אבל זו הייתה הצטברות של הרבה דברים.

קודם כל, הסבל של אוּרי. היו רגעים שהוא היה עליי ובכה ובכה ואני נזכרתי ברגעים ההם אחרי הניתוחים, כשהוא היה תינוק ולא יכול היה להירגע בגלל המגבלות שאחרי הניתוח ואני פשוט השתגעתי מרוב מצוקה, איך אפשר להקל על התינוק הקטן הזה, איך אפשר לקחת ממנו קצת מהסבל, ולא היה שום דבר שיכולתי לעשות, רק להחזיק אותו, להכיל, לחכות, לקוות. גם היום, כשהוא בוכה, לפעמים משהו בפנים שלו, בעווית הזאת של הבכי, נורא מזכיר לי את אותו תינוק קטן שהשפה שלו תפורה חזק ואני, אימא שלו, מחזיקה אותו ומשתגעת מחוסר האונים, מחוסר היכולת לעזור.

מעבר למחלה עצמה, לא נעים להודות אבל הסתכלתי הרבה על אזור השסע, על הצלקות. בגלל החום, הצינון, היובש בשפתיים והנזלות האינסופיות, כל אזור השסע נראה פשוט נורא. אני מרגישה נוראית שאני בכלל מעלה את הדברים במחשבתי, וודאי שעל הכתב, אבל אני חייבת להודות שזה מאוד הטריד אותי. הצלקות נראו בולטות וכהות יותר, השפה העליונה - שעשויה משלושה חלקים שחוברו ביד אדם - נראתה לא אחידה מתמיד, וחוסר הסימטריה בנחיריים בלט במיוחד. היה לי קשה לראות את זה. גל של רחמים ודאגה הציף אותי עוד יותר.

בנוסף לכך, בהמשך למחלה עצמה התפתח סיבוך של דלקת באוזן. אוּרי צרח מכאבים, נסענו לקופת חולים, קיבלנו טיפות אוזניים שבקושי עזרו, עברנו יום ועוד יום ולפתע, בבת אחת, הכאב פסק והפרשות החלו לדלוף מהאוזן. מיד ידעתי: יש נקב בעור התוף. שוב. ושוב באוזן ימין. שוב נסענו לרופא, שאישר את מה שכבר ידעתי אבל לא התרגש, זה לרוב מתאחה לבד וברוב המקרים אין פגיעה בשמיעה, אבל אני שכבר עברתי עם האוזן הזאת כל כך הרבה לא יכולתי שלא להרגיש שוב את מפלס החרדה עולה. ואני באמת לא אימא חרדתית בכלל, אבל משהו בילד הזה עם כל מה שהוא עבר גורם לי לפעמים להשתגע מדאגה.

במקביל לכל אלה היה העניין עם בית הספר. אוּרי רק בכיתה א', וכמובן לא היה פשוט להשלים שיעורים משבוע שלם של היעדרות מהכיתה. בסופו של דבר הסתדרנו, אבל כל השבוע הפריעה לי מאוד העובדה שאף אחת מהמורות שלו לא טרחה לצלצל ולהתעניין בשלומו. הרגשתי שלאף אחד לא אכפת, שהילד שלי נזנח - הרי עם ילדיי הגדולים תמיד המורות התקשרו אחרי היעדרות של יומיים לראות מה קורה ומה שלום הילד. לאוּרי זה לא הזיז בכלל, גם השיעורים לא הטרידו אותו בכלל ואני יודעת שהייתי אמורה להיות רגועה גם אני, אבל איכשהו חוסר האכפתיות הזה של המורות הטריף אותי, התחבר לתחושה הכללית שהילד הזה פשוט מסכן (ומהצד אני יודעת שהכל בראש שלי, חרדות מיותרות של אימא שעברה קצת יותר מדי ומתחילה לדמיין דברים, אבל כאמור, אני כאן משתפת מכל הלב...). בסופו של דבר התברר שהייתה אי הבנה עם המורות, המחנכת צלצלה והתנצלה בלי סוף והמורה לשפה שלחה גם היא התנצלות במייל ושתיהן הביעו דאגה וביקשו לעזור - אבל אני נשארתי בתחושה שלאף אחד לא באמת אכפת.

כל זה מתחבר גם לעובדה שאנחנו כבר תקופה עוברים טיפול בדיבור שמתקדם מאוד לאט, ואני רואה כמה קשה לאוּרי לעשות את הקפיצה הסופית, האחרונה, אל הדיבור הנכון. אני יודעת שאני חייבת להתאזר בסבלנות ושהכל יסתדר בזמן הנכון, בלי לחץ, אבל מאוד קשה לי לראות אותו עם הדיבור הלא ברור, בנוסף למצב של השיניים והלסת - ולחשוב שהוא יוצא אל העולם ומתמודד יום-יום, ובקרוב יגיע היום שהוא יתחיל לשאול שאלות, להיות מודע, וכמה שאנחנו משדרים שהוא ילד רגיל, ובאמת חושבים כך - הרי בסופו של דבר הוא יגיע לדבר הקטן הזה ששונה אצלו... מה יהיה? איך יתמודד? כיצד ירגיש? ים הדאגה עמוק ואינסופי.

ואם לא די בכל אלה, המכון להתפתחות הילד ממשיך למרר את חיי. אנחנו מטופלים אצל קלינאית תקשורת חיצונית שאושרה על ידם, מפאת תורים בלתי אפשריים לקלינאיות במכון, והם מחזירים לנו חלק ניכר מעלות הטיפול (לא הכל כמובן). אלא שבכל פעם שאני מגישה קבלות על מנת לקבל החזרים, מסתבר שמשהו חסר. היום אני כבר מומחית לענייני בירוקרטיה ויודעת שצריך לקבל אישור לסדרת טיפולים, ואישור לקלינאית המטפלת, וגם להביא מכתב סיכום עדכני מאריאלה נחמני, וגם סיכום תקופתי מהקלינאית, וגם הפנייה מרופא הילדים, ואת כל אלה לעשות מחדש בכל פעם שמתחלפת שנה קלנדרית, ובלי קשר גם לעשות הכל מחדש בכל פעם שמסתיימת סדרת טיפולים (גם אם בדיוק סיימנו את כל התהליך בתחילתה של שנה קלנדרית). ועדיין אני רודפת אחרי המכון להתפתחות הילד כדי לאשר את הטיפולים של 2015, טיפולים שהיו אמורים להינתן לילד שנולד עם חך שסוע כדבר מובן מאליו ובלי שום קושי! האם לא עברנו מספיק???

אז זהו. זה היה גל הייאוש ששטף אותי השבוע. במוצאי שבת מצאתי את עצמי ממררת בבכי באוזני אבא של אוּרי ומוציאה את כל מה שהצטבר במהלך השבוע ולא היה זמן לפרוק. אני יודעת שכל זה סתם חרדות, אני יודעת שאני צריכה להיות חזקה ואופטימית ולא להתרגש משטויות כמו בירוקרטיה מעיקה בקופת חולים או טעויות של מורות בבית הספר... אני יודעת שאני צריכה להיות חזקה - אם לא בשבילי, אז לפחות בשביל אוּרי. אבל לפעמים אני נשברת. המסע הזה ארוך ולמרות שכבר עברנו בו תחנות מאוד קשות ויכולנו להן, למרות שהאתגרים העיקריים כבר מאחורינו, לפעמים מגיעים אתגרים שלצופה מבחוץ כנראה נראים קטנטנים אבל דווקא הם שוברים אותי. אולי משהו בעמידות שלי קצת נסדק, אולי יש אתגרים קטנים וטיפשיים שהם קצת יותר מדי.

אז אני קצת מתפרקת, קצת בוכה. הרבה בוכה. אחר כך נושמת עמוק, אוספת את השברים ומתחילה מחדש. החיים ממשיכים ויותר מכל אני רוצה שאוּרי יהיה מאושר. מקווה ומייחלת שלמרות הכל - הניתוחים והצלקות, הקשיים בדיבור, הבעיות בשיניים והרגישות באוזניים, קשיי הבירוקרטיה וחוסר האמפתיה הכללי בעולמנו - נצליח לשמור עליו, לגדל אותו באהבה ובנחת ולראות אותו צומח לאדם חזק, בוטח, אוהב ומאושר.

שיהיה שבוע טוב.