סתם יום של חול

אתמול מלאו לאוּרי שלנו שש שנים.
שש שנים!!!

אוּרי התרגש ושמח, קיבל שפע ברכות ואיחולים, בלונים, עוגה בבית הספר, עוגה בבית... בעוד כמה ימים נחגוג לו גם עם המשפחה המורחבת, ואז גם יקבל שפע של מתנות. ילד חמוד ומתוק בן שש שכבר יודע להגיד מה הוא רוצה, על מה הוא חולם, ומתכנן ביחד עם אימא ואבא כיצד נחגוג ומה נכין.

מבחינתי, הדבר שבלט לי יותר מכל ביום ההולדת הזה היה התחושה שלי, שזה "סתם יום של חול"... נכון, התרגשתי עבור אורי, שמחתי בשבילו; אבל זה היה יום הולדת רגיל, ככל ימי ההולדת של כל ילדינו. והתחושה הזאת קצת הפתיעה אותי.

אני זוכרת כמה התרגשתי בעבר עם כל שנה שחלפה; כמה משמעותי היה כל ציון דרך נוסף, כל יום הולדת שהגענו אליו. יותר מכולם ציפיתי וחיכיתי, אני זוכרת, ליום הולדת שלוש. יותר מכולם הוא סימל את הפרידה מהינקוּת, מהתינוֹקוּת, ועבורי כאימא - את סיום התקופה הראשונית הכל-כך מפרכת בהתמודדות עם כל מה שהגיע עם בואו של אוּרי לעולם, עם השסע כמובן.

גם יום הולדת חמש היה ציון דרך מרגש. אולי בגלל שאוּרי כבר היה בגן חובה, אולי בגלל שגיל חמש נתפס אצלי בראש כשלב יותר בוגר... אולי בגלל שעדיין נזקקתי לעידוד הפנימי הזה שהנה, אנחנו מתקדמים, השנים חולפות, עוד ועוד שלבים במסע חולפים על פנינו - ואנחנו חולפים על פניהם, דרכם, וממשיכים הלאה.

אתמול היה יום הולדת רגיל לחלוטין. כבר לא נסחפתי לזיכרונות ההיריון ההוא, הלידה וכל מה שהגיע אחריה. כבר לא כאבתי את הקושי העצום ואת תחושת האבדן על כל מה שיכול היה להיות אילו... וזה, אולי יותר מכל ציון דרך, מראה לי כמה עברנו, כמה התמודדנו והתגברנו והתחזקנו.

להורים שפונים אליי, שרק מתחילים להתמודד עם השסע ומבקשים מידע וסיוע, אני תמיד אומרת, יש כאן התמודדות. קחו אוויר, זה מסע ארוך. מצד שני, אני משתדלת תמיד להראות את הצדדים האופטימיים - ויש המון כאלה, למרות כל הקושי. גם עם עצמי אני משתדלת לשמור על פרופורציות. אבל היום, שש שנים אחרי שיצאנו לדרך, אני פתאום מגלה שהפרופורציות התאזנו מעצמן; שאפילו יום הולדת לאוּרי כבר נתפס כיום הולדת רגיל. יש לנו עוד מה לעבור, אבל בתחושה הכי פנימית, הכי אינטואיטיבית שלי, הכל בסדר. הכל רגיל.

ובתוך כל זה, אתמול בערב הגיע אלינו הביתה בעל מקצוע וישב אצלנו במטבח. מולו ישב אוּרי ואכל. הוא הביט באוּרי, ראה את הצלקות, שאל אם השסע אצלו גם בחך... והתחיל לספר על הבן שלו, שנולד גם כן עם חך שסוע. סיפר על מה שעברו איתו כילד ועל הרופאים שטיפלו בו, שאת רובם גם אנחנו מכירים היטב. הילד הזה היום בן 17. הכל אצלו בסדר גמור. איזה יופי.

שאלות שילדים שואלים

אוּרי התחיל ללמוד בכיתה א' ובינתיים נראה שהכל מתנהל על מי מנוחות. היום הראשון היה מעט קשה אבל מאז הוא מסתגל, שמח ומתמודד היטב עם השינוי.

לפני שהתחילה שנת הלימודים יצרתי קשר עם המורה שלו ונפגשנו לשיחה. המורה, בחורה צעירה מאוד, נלהבת להתחיל בתפקיד החדש, ישבה והאזינה בסבלנות. אוּרי נולד עם חך ושפה שסועים, סיפרתי לה; ולפני הכל, אמרתי לה (ובלבי כל החששות מפני סטיגמות שלאדם זר יש או אין אודות השסע), חשוב לי לציין שמדובר במשהו שאין לו שום השפעה קוגניטיבית או אחרת, הוא ילד רגיל לחלוטין. המורה חייכה והנהנה, כן, אני יודעת, עבדתי עם ילדים עם חך שסוע, וסיפרה שבכלל הגיעה מחינוך מיוחד. יופי, חייכתי אליה ובלבי חשבתי, מה זה אומר? עכשיו את חושבת שילד עם חך שסוע הוא ילד מחינוך מיוחד?

המשכתי וסיפרתי למורה על הטיפולים שאוּרי עבר ועובר. היה לי חשוב לעדכן אותה שיש לו פלטה בפה, שאנו נוסעים מדי פעם לביקורות וטיפולים בבי"ח רמב"ם, ושהטיפול צפוי ככל הנראה להגיע אל סיומו בחודשים הקרובים (אמן). עוד עדכנתי שיש עוד מה לשפר בתחום של מובנוּת הדיבור ושאנו מתכננים לחדש בקרוב את הטיפול אצל קלינאית התקשורת.

לסיום העליתי את הנושא של יחס הילדים. מאז שאוּרי היה קטן, אמרתי למורה, חששנו מהיום בו ילדים סביבו יתחילו לשים לב לצלקות ולשאול שאלות. עד היום זה עדיין לא קרה, אבל אני מניחה שיקרה מתישהו. במקרה כזה, אמרתי למורה, אני מבקשת לא לעשות סיפור. להגיד בפשטות, אלה סימנים שנשארו מניתוח שאוּרי עבר פעם וזהו. כמובן, הסכימה איתי המורה, חשוב מאוד לא לעשות עניין מהשסע, לשדר לו שהוא ילד רגיל לחלוטין. ועוד אני מבקשת, המשכתי, שאם יגיע חס וחלילה מקרה של הצקה או לעג, אנא תעדכני אותי מיד. ברור, מיהרה המורה להרגיע, את יכולה להיות בטוחה שכל מקרה כזה יטופל באופן מיידי וגם את תקבלי דיווח.

הבוקר, היום העשירי לשנת הלימודים, נכנסתי עם אוּרי כבכל בוקר לכיתה. בעודנו עומדים במעבר בין שני שולחנות, אוּרי עם הילקוט המחובר לעגלה, מנסה למצוא מקום לעבור, ואני לידו, פנה אליו ילד שישב בקבוצה הסמוכה: "מה קרה לך באף?"

אני קפאתי לרגע על מקומי. אוּרי  עמד והביט בו בשקט, כאילו לא הבין בכלל מה הוא שואל.
אני עניתי במקומו: "לא קרה לו שום דבר, הכל בסדר".

"אז למה יש לך את הקווים האלה?" ממשיך הילד הסקרן, כמו בסיפור כיפה אדומה, ומצביע מתחת לאפו שלו, ממש על השפה העליונה.

"אלה רק סימנים שנשארו לו מניתוח שהוא עבר פעם," אני עונה לילד, כאילו בשוויון נפש, ועוזרת לאוּרי להיכנס למקומו ולהניח את הילקוט מתחת לשולחן.

"אה," אומר הילד וחוזר אל אוּרי, "רוצה לשחק איתי בלגו שלי?"

אוּרי לא הגיב להצעה. אינני יודעת אם בגלל האופי שלו - מי שלא מעניין אותו, הוא פשוט מתעלם ממנו - או בגלל ביישנות רגעית, או שבאמת קרה כאן משהו גדול והוא נחשף לראשונה בחייו לחוויה הזו, שמישהו שואל אותו מה קרה ולמה הסימנים האלה.

בעלי אומר שבעבר כבר קרה שהוא היה עם אוּרי בגינה הציבורית וילדים שאלו אותו משהו. אבל אלה היו תמיד ילדים זרים, לרוב גם גדולים ממנו. לא היה שום קושי להתעלם מהם. נדמה לי שזו הפעם הראשונה שזה קורה ממש במסגרת הלימודית שבה אוּרי נמצא. ואולי זה כבר קרה קודם ורק אני נחשפתי לזה עכשיו?

"טוב, אם לא עכשיו אולי תשחקו יחד בהפסקה," אני מציעה בשלווה ונפרדת מאוּרי בנשיקה וחיבוק.

בצאתי מבית הספר אני מחליטה שאחר הצהריים אשתדל למצוא זמן לשיחה עם אוּרי ואנסה בעדינות לברר מה הוא חושב על מה שהיה, כיצד הרגיש... כן, אני זוכרת, לא לעשות מזה עניין גדול, אבל כן רוצה להעלות את הנושא, לגשש ולראות כיצד זה משפיע עליו, אולי גם להכין אותו לשאלות הבאות.

הנה, היום הזה הגיע. הלוואי שביחד נמצא את הכלים להתמודד.

משבר אמון

השעה קצת אחרי חצות הלילה ונראה שהיום שהדר ואני עברנו פשוט לא רוצה להסתיים.

הבוקר, כשהדר ואני התחלנו את הנסיעה לחיפה, ידעתי שזו תהיה נסיעה שונה באופיה - מהרבה סיבות. חלקן אני בוחרת בשלב הזה עוד לא לשתף.

ניסיתי לצייר לעצמי תמונה של עוד נסיעה לרמב"ם, כמו שאני רגילה בשנתיים האחרונות. לא להאמין שעברו שנתיים מאז שהטיפול האורתודנטי התחיל.

הפקק הרגיל לא היה, ובשבילי זה היה סימן מצוין, כי גם ככה יצאנו באיחור מהבית.

חשבתי איפה אמצא חניה בקרבת בית החולים.

חשבתי על התמונה המשותפת של הדר ושלי שאנחנו תמיד מצטלמות לפני או אחרי הטיפול ואני מעלה לעתים לפייסבוק. חשבתי מה אני עושה עם אחותה הקטנה של הדר, שהצטרפה אלינו לנסיעה, אם הדר תתעקש לשכב עליי יחד על כיסא הטיפולים.

חשבתי מה עובר להדר בראש שהיא כל-כך שקטה ולא מדברת בלי סוף כמו שהיא יודעת, לא צוחקת בקול. על זה שאין לה תאבון. על זה שהיא בעצם במתח.

ניסיתי לשיר איתה שירים שהתנגנו ברדיו. לא הצלחתי.

ניסיתי לשחק איתה משחק בלמצוא מכוניות בצבע מסוים. לא הצלחתי.

נתתי לה את הטלפון שתשחק קצת. היא לא רצתה.

הראיתי לה איך ניידת משטרה עוצרת נהג אחרי שכרזה לו. זה פשוט לא עניין אותה.

נסיעה לא קצרה עם השתיקה הרועמת של הדר והצחוק המתגלגל של הקטנה.

הסברתי להדר שוב, בדיוק כמו שהסברתי לה בימים האחרונים, שזה הטיפול האחרון שלנו ברמב"ם לתקופה הקרובה. אנחנו מגיעות, פרופ' אייזנבוד יוריד לה את הטבעות שיש לה בפה, וסיימנו עם הטיפול. סביר להניח שלא נחזור לשם יותר. בקרוב.

הדר שוב שאלה אם הרופאה שטיפלה בה בפעם האחרונה תוכל להוריד לה את הטבעות ואני עניתי לה שאני לא יודעת. ביקשתי שד"ר מארי כהן היא זו שתקבל אותנו, אבל עד שלא נגיע לא נדע.

הדר פגשה בד"ר כהן בחודש מאי, כשהגענו לרמב"ם בעקבות חוט ברזל שהשתחרר מהטבעות ופצע אותה בלחי. ההגעה לרמב"ם הייתה כעזרה ראשונה, לא מתוכננת, וזה בעקבות נפיחות שנוצרה בלחי. עזרה ראשונה מרחובות לחיפה נשמע אולי מוזר, אבל ככה זה היה. אילוצי העבודה של יועד הביאו לכך שהדר ואני נסענו לראשונה מזה שנתיים בלעדיו. 

ד"ר כהן קיבלה אותנו במחלקה ונוצר חיבור טבעי ומיידי. הדר לא התנגדה לה ושיתפה איתה פעולה לאורך הטיפול שקיבלה. כנראה הרופאה הותירה עליה רושם כי הדר ביקשה מאותו ביקור שהיא תטפל בה.

אותה נסיעה הייתה כל-כך חיובית עבור שתינו, שלא באמת פחדתי מעוד נסיעה בלי יועד. אמנם נקלענו למצב מורכב בכל הקשור לטיפול בהדר במחלקה של פרופ' אייזנבוד, אך לא זה מה שהרתיע אותי. אני יכולה רק להגיד כרגע כי הפוסט שהעליתי בחודש ינואר האחרון הנו רק קצה הקרחון.

קצת לאחר מחלף נתניה שעל כביש החוף הטלפון צלצל. חשבתי שיועד בטח רוצה לדעת אם הגענו. המסך הראה "איילה - רמב"ם". על הקו היה פרופ' אייזנבוד שאמר כי קיבל את המייל ששלחנו הבוקר ורק רצה לוודא שהדר בצום. אמרתי לו כי הדר לא בצום, בדיוק כפי ששוחחנו אתמול בטלפון, מאחר שהורדת הפלטה לא דורשת הרדמה כללית. פרופ' אייזנבוד חזר על השיחה שלמעשה כבר ניהלנו יום קודם, ואמר שמאחר שהדר לא משתפת פעולה בטיפול היא לא משאירה ברירה. ביקשתי ממנו לסיים את השיחה מאחר שאני נוהגת ולא מעוניינת שהדר תיחשף לשיחה, ונדבר על הנושא לכשנגיע. פרופ' אייזנבוד המשיך כי אינו יכול לבצע טיפול שלא בהרדמה. שאלתי אם ד"ר כהן נמצאת על מנת שהיא תבצע את פעולת הורדת הטבעות, כפי שכבר ביקשתי. פרופ' אייזנבוד אמר שהיא איננה ולפיכך הוא יבצע את הפעולה, וחזר והדגיש שעל הדר להיות בצום. שאלתי אותו אם ד"ר כהן תהיה מחר, כי על אף שעברנו את מחצית הדרך לחיפה, אני מוכנה להגיע שוב מחר. פרופ' אייזנבוד התעלם מהשאלה שלי וזאת על אף ששאלתי שוב ושוב.

הרגשתי שאני מנהלת שיח חרשים ואמרתי לו כי אני כרגע בוחרת לסיים את השיחה ולאחר התייעצות עם יועד אעדכן בנוגע להגעתנו. בשיחה עם יועד קיבלנו החלטה שאנחנו חוזרות הביתה. נחשוב בהמשך איך אנחנו ממשיכים מכאן.

אמרתי להדר, באזור חדרה, כי דרור לא יכול לקבל אותנו היום ואנחנו חוזרות הביתה. אותה הדר השותקת והלא אוכלת, ביקשה את הכריך, הפירות, המיץ.

תוך כדי שאני מחפשת מקום להסתובב הדר שאלה למה דרור כל-כך רוצה שהיא תהיה בצום. עניתי לה שדרור, כרופא, חושב שהכי טוב לטפל בה בשיניים כשהיא תחת הרדמה, והרדמה דורשת צום. אבא ואמא חושבים שאין צורך בזה. הדר המשיכה ואמרה - ואתם קובעים עליי לא הוא...

בשלב הזה התחלתי לבכות. בשקט.

מה אכפת לי, הדר ממילא לא רואה, וכל-כך עסוקה בלצחוק.

היא לא באמת תדע שאמא שלה אולי כרגע נשברה.

נשברה אבל לא נכנעה.

ציוני דרך

אוּרי שלנו עומד לסיים את הגן.

אני כותבת את המלים ולא קולטת: אוּרי שלנו עומד לסיים את הגן!

בננו הרביעי, הקטן, שנולד עם שסע קשה ביותר, שלא ידענו איך נעבור איתו כל יום וכל שעה, איך יצליח לאכול וגם לנשום בו זמנית, איך יעלה במשקל, איך יעבור את הניתוחים הקשים מגיל הינקות, איך יעמוד במגבלות המחמירות אחרי כל ניתוח ובתקופת ההחלמה הארוכה... הילד הזה, בעוד כחודשיים, יצעד לבית הספר, גאה ונרגש, עם ילקוט משלו, יחזיק עיפרון וצבעים, ישנן מלים, יפתור תרגילים, יסתגל למסגרת חדשה ויהיה לתלמיד. כמעט בן שש. אי אפשר לקלוט.

פעמים רבות כתבתי כאן על המסע הארוך, המפרך לעתים, שאנו חווים עם השסע. קראתי לזה "ריצה למרחקים ארוכים", מסע לחיים. לעתים נשברתי, לפרקים הצלחתי לראות את האופק הבהיר, אולי גם להרגיש קצת הקלה, הפוגה, נורמליות... אבל בסך הכל זהו באמת מסע ארוך. אנשים רבים ששומעים על השסע לראשונה, וגם כאלה שמלווים אותנו כבר שנים, שואלים מדי פעם: זהו? הוא סיים עם הניתוחים? הוא סיים עם הכל? ואנחנו מסבירים שוב ושוב, להם ולעתים גם לעצמנו, שזה לא כזה פשוט. עם ההתחלה הקשה סיימנו, אין עוד ניתוחים לתינוק, אין עוד חרדה של מה יהיה עם הצום לפני והמגבלות שאחרי, אין עוד קושי בהאכלה ועניינים מלחיצים שכאלה. אבל אוּרי ממשיך להיות מטופל בתחומים שונים, והטיפול המיוחד ילווה אותו עוד שנים.

הטיפול האורתודונטי בראש, נמשך כבר למעלה משנתיים וכרוך במאמץ לא פשוט, קודם כל של אורי הקטן והגיבור שמסכים לכל הבדיקות, המכשירים, הפלטות, ההצקה והכאב, הניקוי המיוחד והנסיעות לבית החולים בחיפה, עם כל מה שכרוך בכך; וכמובן גם שלנו, שצריכים להכיל את הקושי שלו ועוברים גם קשיים לא פשוטים משל עצמנו... ומעבר לטיפול האורתודונטי - שהלוואי שאוכל בעוד שנים לא רבות לספר על הצלחתו הסופית והמוגמרת!!! - צריך להמשיך לטפל בדיבור (בסך הכל תקין, אבל יש עוד אי אילו ליטושים, והפלטה הענקית שנמצאת כרגע בפה ודאי לא עוזרת למובנוּת... החלטנו שלקראת כיתה א' חייבים הפסקה ממנה, לפחות לתקופת המעבר וההיכרות...), וישנו עוד ניתוח (קטן, אבל ניתוח) שממתין מעבר לפינה, ובעוד כמה שנים צפוי עוד ניתוח, ו... מי יודע מה עוד? כבר התרגלנו שצוות הרופאים שמטפל בנו שואף להביא את אורי למצב הטוב ביותר ותמיד יש דברים חדשים שנדרשים ממנו ומאתנו.

אז בכל פעם לוקחים עוד קצת אוויר, אוגרים עוד קצת כוחות, אוזרים עוד קצת אומץ ואורך רוח וממשיכים הלאה. ובאמת, כפי שכתבתי כאן לא אחת, החיים נמשכים והם בסך הכל חיים רגילים, עם ילד מתוק וחמוד וחכם שמכניס לחיינו המון צחוק, המון שמחה ושפע של אהבה. כמו שאנשים אומרים - "הכל בראש": אם נבחר להסתכל על הקשיים המצטברים והנערמים, נראה הכל קשה ומדכא; אם נבחר לראות את ההישגים וההתקדמות, נתמלא שמחה וסיפוק. ובסופו של דבר, החיים מורכבים מכל הדברים גם יחד, והקושי קיים אבל אנחנו מתמודדים איתו והתוצאות טובות.

אבל היום, אחרי תקופה ארוכה בה הייתי בגישה ש"החיים שלנו רגילים, הכל בסדר", אני עוצרת לרגע.
אורי נולד עם שסע ענק, וכל הדבר הזה תפס מקום ענק בחיים שלנו. עברנו אתגרים קשים מאוד ועמדנו בהם.
התינוק הקטן שמחייך אליי מן התמונות באלבום, בהתחלה עם שסע ענק ואחר כך עם צלקות שהולכות ומיטשטשות בין ניתוח אחד למשנהו, מתקרב לגיל שש; מתקרב ליום הראשון בכיתה א', לילקוט הראשון, לקלמר עם כל הפריטים הקטנים שעליהם יתנוסס בגאווה שמו.

אני מדמיינת את הפגישה הראשונה עם המורה שלו, שעדיין אינני יודעת מי היא. אני רואה את עצמי מדווחת לה, מעדכנת אותה. אחרי שנים בהן היה לי לא נעים להציג את העניין בפני אנשי מקצוע כאלה ואחרים, אני רואה את עצמי אומרת לה את הדברים בפשטות, ללא חשש, ללא התנצלות. כבר לא מרגישה צורך לגמד את העניין, כבר לא חוששת מהתגובות. אני כאן בשביל הילד שלי, כפי שהייתי כל השנים האלה, ואמשיך להיות כל עוד אני כאן.

אני כל כך גאה בך, ילד אהוב ויקר שלי. בעוד כחודשיים נעלה יחד לכיתה א'.
לי זו תהיה הפעם האחרונה לעלות לכיתה א'. לך - הראשונה. שיהיה בהצלחה!!!

"אנומליה קשה ביותר"

אלה המלים שאמר לנו פרופ' פינקלשטיין ז"ל כאשר הגענו אליו עם אוּרי לביקורת ראשונה, בגיל חודשיים.
מאז, המלים האלה חוזרות מדי פעם להדהד בראשי.

אוּרי היום בן חמש. ליתר דיוק, "חמש ורבע", כפי שהוא אוהב להכריז. ילד מתוק, חכם, חברותי ושמח.
אני מאוד רוצה לראות אותו כילד רגיל, לחשוב שהשסע קטן עלינו, שכבר סיימנו עם רוב ההתמודדות.
האמנם?

מאז שהתחלנו, איריס ואני, לכתוב כאן בבלוג שלנו, אני משתדלת להראות את הצדדים החיוביים, את התקווה והאופטימיות בהתמודדות עם השסע. משתפת בקושי בכנות, בפתיחות, אך תמיד משתדלת להשאיר להורים אחרים מקום לתקווה (גם לעצמי). ובאמת, יש הרבה סיבות לאופטימיות. בהסתכלות כוללת על החיים, מהי התמודדות עם מום קטן ובר תיקון?

אבל היום אני חשה נקודת שבירה.

ערן חוזר כעת עם אוּרי מביקור נוסף במרפאה האורתודונטית ברמב"ם. כבר קרוב לשנתיים שאנו מטופלים שם, נוסעים את כל הדרך, בממוצע אחת לחודש, ממתינים, לעתים שעות, נכנסים לטיפול, מתמודדים עם קושי, כאב, התנגדות ובכי, תומכים, מכילים, מבטיחים הבטחות, יוצאים אחר כך לנגב את הדמעות ומשתדלים לשמח במתנות ובהפתעות. חוזרים הביתה לשגרה רגילה שלתוכה נכנס גם הטיפול המיוחד בשיניים ובפלטות, מבצעים את הוראות הרופא, מקפידים. ושוב קובעים תור ושוב משיגים טופס 17 ושוב נוסעים וחוזר חלילה.

כל זה כל כך קשה ושוחק שאני בכלל יצאתי מהתמונה, תפסתי מרחק. ערן נוסע עם אוּרי לבד, אני לא מסוגלת לעמוד בקושי של הבן שלי, הלחץ שלי רק מגביר את הלחץ שלו, במקום זה הם נוסעים להם שניהם ליום כיף של אבא ובן, ואני בבית, דואגת ומתוחה עד שהם חוזרים. בבית אני שבה ונכנסת לתמונה ומקפידה על הרכבת הפלטות ועל צחצוח שיניים, וכמובן מטפלת שוב בתורים ובטפסים הנדרשים. נדמה שאנחנו פועלים כמכונה משומנת אבל רק ממתינים שנסיים עם כל הדבר הזה.

לפני כמה חודשים חשבנו שסיימנו עם הפלטות ועם כל הטיפול האורתודונטי. השיניים העליונות עברו קדימה, נדמה היה שהכול נכנס למקומו, ואני כבר פרסמתי פוסט מאושר על המנשך ההפוך שהסתדר. אך החגיגות היו מוקדמות מדי. אחרי חודש בלבד גילינו נסיגה של השיניים העליונות, המנשך ההפוך כמעט התקבע בחזרה, צריך לשוב לטיפול.

אוּרי שוב עם שתי פלטות בפה והפעם העסק מסתדר במהירות. המנשך שוב נראה תקין, אפשר להמשיך להיות עם הפלטות רק בלילה, כדי למנוע מהשיניים העליונות לחזור אחורה שוב. זו הקלה משמעותית מבחינת ההתמודדות היום-יומית (קודם, כדי למנוע הצטברות של לכלוך והתפתחות של עששת, היינו צריכים לשטוף את הפלטות אחרי כל אכילה). אלא שעכשיו ערן מבשר לי שפרופ' אייזנבוד אבחן בעיה נוספת במנשך של אוּרי. הקשת העליונה של השיניים (ה"מקסילה" בעגה המקצועית) נמצאת במקום הנכון אלא שצורתה אינה תקינה. צריך פלטה נוספת לצורך הרחבת הלסת. אחרת, לא ניתן יהיה לעשות השתלת עצם בעוד כמה שנים, כשנגיע לשלב בו נדרשת השתלה כזו (על כך ידענו מזמן).

ערן מדווח לי מהדרך, אני מרגישה איך אני הולכת ושוקעת. שומעת את הסיפורים של ערן על המדידות שעשו בפה של אוּרי, ארבע טבעות מתכת שהיו צריכים להתאים לו ושתי הטבעות פלסטלינה לצורך הזמנת הפלטה החדשה, וברקע אוּרי המתוק מוסיף את הזווית שלו, ואני מתכווצת.

אין מה לעשות, אומר לי ערן ומוסיף באנגלית, שהילד לא יבין, זו אנומליה קשה מאוד ויש הרבה מה לטפל.

ושוב אני חוזרת למלים ההן, "אנומליה קשה ביותר", ומרגישה אומללה וחסרת אונים. כמה עוד יצטרך הילד שלי לעבור?

עוד מעט ישובו לכאן שניהם. ניקח את אוּרי לגן, אחר הצהריים אצא איתו לקנות לו מתנה. לרוב המתנות קטנות וסמליות, הפעם אפנק אותו במשהו משמעותי יותר. אחר כך ניקח הרבה אוויר, נתחבק חזק ונמשיך קדימה. אין לנו ברירה אחרת.

כעסים של הלב

"אתם לא תעזבו את בית-החולים עד שלא תהיה התחייבות או תשלום כספי עבור הטיפול".

במשפט הזה, שנאמר לי אתמול, יצאו ממני כל הכעסים שאני אוגרת בתוך תוכי כבר חמש שנים.

מהיום שהדר נולדה, עבורי, היא ילדה עם צרכים מיוחדים. לא במובן היבש של המילה, כפי שאני מכירה אותה ברמה האישית כמורה לחינוך מיוחד. אמנם אני לא מצפה שכל אחת מהבנות שלי תהיה דומה לשניה, לחלוטין לא. אבל הדר גדלה עם חוויות שונות משל אחיותיה. החוויות שלי כאמא הן חוויות שונות משל אחרות, וכן, אני רואה את עצמי כאמא עם צרכים מיוחדים. בשורה התחתונה, לא כל אמא מוצאת את עצמה כותבת על רגשות שהיא חווה דרך הילד שלה.

לאחר תקופה ארוכה של דחיית הטיפול בהדר, עוד מהקיץ, במחלקה האורתודונטית של בית-החולים רמב"ם, הגענו אתמול לטיפול שיניים שנערך בטשטוש (הרדמה חלקית). אני לא רוצה לפרט למה הטיפול נדחה מחודש יולי (2014), אבל גם לזה הצטרפו סיבות רבות אשר יצרו את הכעס שהצטבר בתוכי.

הגענו לחיפה (מרחובות) בשעה 09:00, כפי שנדרשנו, על-מנת שהדר תכנס ראשונה. טיפול בטשטוש דורש להיות בצום ואם למבוגרים זה יכול להוות קושי - על אחת כמה וכמה לילדה בת חמש. הגענו מצוידים בטפסי התחייבות אשר גם עבורם נלחמתי לא מעט בחודש האחרון, לקבל את שמגיע לנו. טופס ההתחייבות כלל בדיקת רופא, הרדמה וטיפול שיניים.

מבחינת מזכירת המחלקה  הדבר לא סיפק והיא דרשה שקופת-החולים תשלח טופס התחייבות (טופס 17) עם פירוט לגבי הטיפול שיעשה. בו ברגע התקשרתי למזכירת קופת-חולים מכבי, בה אנו מבוטחים, והמזכירה אמרה שתעשה כל שביכולתה שעד השעה 12:00 ישלח טופס מפורט.

בשעה 09:30 הדר נכנסה לטיפול. הזכרתי לאורך הבלוג את סערת הרגשות המלווה אותי כאמא לפני כל טיפול בפה של הדר; כשמדובר בטיפול שנעשה בטשטוש הסערה גדולה יותר.

בשעה 10:00 לערך מזכירת המחלקה ביררה מולי אם יש חדש בנוגע לטופס ההתחייבות. ציינתי בפניה שוב שעד 12:00 הכל יטופל. התשובה לא מצאה חן בעיניה ואמירות שונות החלו לעלות בפניי. לכולן הגבתי בקור רוח. יתרה מזאת, ציינתי שאם יהיה צורך שנשלם מכיסנו, נעשה זאת, ושתסיר דאגה מליבה. אך המזכירה לא הרפתה, המשיכה ואמרה שמדובר בטיפולים יקרים ולהבא לא תכניס אותנו לטיפול בטרם יגיע הטופס הנדרש. עוד העירה לי על כך שהגעתי לא מאורגנת (מכריי יודעים שזה לא באמת מעליב אותי כי אני בהחלט ידועה בזה, אך הפעם זה לא היה רלוונטי) וחסרת אחריות.

וכך, כשכל מה שרציתי זה לחבק את הדרי, כשהמזכירה אמרה לי את המשפט בו פתחתי - הכל פרץ החוצה. הרמתי עליה את הקול באופן שלא השתמע לשני פנים; אני מניחה שגם בקומה הראשונה שמעו אותי. הרגשתי בדממה שמסביבי למרות שהמקום המה אנשים. הטחתי בה את כל מה שאני נושאת בתוכי על האופן בו דברים מתנהלים במחלקה, מבחינת הסדר והארגון; ההמתנות הארוכות לטיפולים, אשר לא פעם גרמו לנו לחזור הביתה ללא כל טיפול, ואנו לא גרים מעבר לפינה; על כך שאני מלאת הערכה וכבוד לרופאים המטפלים בבת שלי, אך לא רק בכך הדברים אמורים. האשמתי את עצמי בפניה שאני לא נוהגת בחכמה. שהדר מטופלת במחלקה הזאת מיום היוולדה, כבר יותר מחמש שנים, ואני זו שמבחירה מגיעה כל חודש למקום הזה שגורם לי לכל-כך הרבה כעס ועצב מהרבה סיבות; דברים שאזרתי אומץ והעליתי, בעבר, על הכתב בפני פרופ' אייזנבוד. חזרתי ואמרתי שעד 12:00 הכל יסודר. ברגע אחד גם אמרתי שהגיע הזמן שיערכו בדק בית על המתרחש אצלם, ושאני משערת שאוכל למצוא טיפול רפואי הולם לבתי, עם יחס רגיש יותר, בבתי-חולים אחרים בארץ. בכך סובבתי את הגב והמשכתי לצפות להדר שתצא.

הטיפול של הדרי תוכנן לטיפול מורכב. טיפול משולב של רופאת שיניים מהמחלקה, ד"ר יעל פרי, ופרופ' אייזנבוד. עם ד"ר פרי נפגשנו לראשונה בחודש אוקטובר והיא עשתה עליי רושם מאוד נעים. הרוגע והשלווה שהקרינה להדר נטעו בי תחושה חיובית. ד"ר פרי למעשה הציעה שטיפול שיניים שהדר נזקקה לו יעשה בטשטוש על-מנת להקל עליה. מדובר בטיפול כואב לילדה קטנה. לראשונה הסכמנו לנסות טיפול מסוג זה. ד"ר פרי פירטה בפנינו מה הטיפולים הדרושים והם צוינו במכתב הסיכום שקיבלנו באותו ביקור. על-סמך הטיפולים הללו דרשנו את טפסי ההתחייבות מקופת החולים שלנו.

ב-10:45 מזכירת "מכבי" פיקססה את טופס ההתחייבות המפרט את הטיפולים.

קצת לפני 11:00 עודכנו שד"ר פרי סיימה עם הטיפול וכרגע פרופ' אייזנבוד ממשיך עם הטיפול האורתודנטי (עודכנו באותו בוקר בתכנון שלו). מזכירת המחלקה שוב קוראת לי ומבקשת להראות לי את הטיפולים שנעשו, תוך כדי שהיא מציינת בפניי כי טיפול אחד, עקירת שן, לא צוין בטופס ההתחייבות שהגיע וכי עליי ליצור קשר עם קופת החולים. אמרתי לה כי הקופה שלחה בדיוק את מה שתוכנן וביקשתי לראות את התיק הרפואי של הדר. כשהמזכירה ניגשה והביאה את התיק אכן לא צוין שם כי מתוכננת עקירת שן. הזעם שהיה בי קודם הציף אותי בשנית. המחשבה שנעשה טיפול בפה של הדר ללא ידיעתנו, מתוך הנחה שנקבל את זה כמובן מאליו, הרתיחה אותי. אמנם הטיפול היא בטשטוש, אך הדבר לא מקנה להם את האפשרות לעשות זאת. דרשתי לראות את ד"ר פרי שתתן לי הסבר על הטיפול.

ד"ר פרי הסבירה לי בהגיון את הרציונאל שעמד מאחורי עקירת השן (שן שהייתה כלואה ובעזרת הפלטה "השתחררה" קצת, אך הייתה רקובה ועלולה הייתה לגרום לדלקת ליתר השיניים). הבהרתי לה (בנועם) כי היה עליהם לעדכן אותנו בטרם בוצעה הפעולה. היא הסכימה איתי.

פניתי למזכירה והבהרתי כי מאחר שהטיפול נעשה ללא הסכמתי או ידיעתי, כרגע האחריות לגבי טופס ההתחייבות מוטלת עליה.

ב-11:10 לערך הדר סיימה את הטיפול. הפלטה הקבועה שהייתה לה בלסת העליונה הוסרה, ובמקומה כרגע מעטרות את שיניה "טבעות" (או "קוביות"). בשלב זה הדר עדיין הייתה רדומה ועודכנו כי יכאב לה במשך כמה ימים.

לאט לאט הדר התעוררה ודרשה בבכי וכאב מאבא שלה, שישב איתה, לקרוא לי להיות איתה.

הדר בכתה מכאב. דרשה ממני שאקרא לדרור (פרופ' אייזנבוד) שיוריד לה את הפלטה החדשה. היא לא רוצה אותה וכואב לה מאוד. תחושת החוסר אונים שמלווה אותי כל פעם מחדש כשלהדר כואב ננעצה בי שוב חזק. חיבקתי, נישקתי ורק אמרתי לה עד כמה היא גיבורת-על. נתתי לה את בובת הפוני הקטנה שקניתי יום קודם במיוחד לקראת הטיפול. שאלתי את הדר אם היא רוצה גלידה והיא מלמלה שרוצה בטעם שוקו, וניל עם פצפוצים ומנגו. באותה דקה התקשרתי לסבתא שלה שמומחית בפתרון בעיות מסוג כזה.

ב-12:30 יצאנו מבית-החולים לסופר הקרוב לקנות גלידה "זמנית". לפעמים גיבורות-על צריכות ויכולות לאכול רק גלידה.

הכאב של הדר לא חלף אבל נראה שקצת נשכח.

הכאב שלי ממשיך לפעום ולא נראה שיצליח לדעוך בקרוב. עבורו אצטרך קצת יותר מגלידה.