2 באוקטובר 2014

צעדים קטנים, אושר גדול

חודשים רבים לא כתבתי כאן פוסטים חדשים, לפחות לא על הסיפור האישי שלנו.

אולי נוצר הרושם שאין משהו מיוחד לספר, אבל זה לא מדויק.

האמת היא שהחיים שלנו מלאים - גם בענייני היום-יום, עם כל הילדים במשפחה וכמובן גם עם אוּרי, וגם בעניינים הקשורים לשסע. לא מדובר בדרמות גדולות כמו ניתוח שפה או ניתוח חך, תודה לאל, זה כבר מאחורינו. מדובר בטיפולים שגרתיים שהפכו כבר לחלק רגיל של חיינו ואולי אנחנו מעדיפים לא לעשות מהם עניין - אחרי הכול, כמו שכבר כתבתי כאן לא פעם, הרי עם כל ילד יש התמודדויות, פעם זה זקוק לקלינאית תקשורת ופעם זו זקוקה לבדיקה רפואית וכן הלאה, ואנחנו מקבלים על עצמנו את האחריות ההורית ואת כל המטלות הנלוות אליה. ובכל זאת, יש לא מעט התעסקות בכל מה שקשור לשסע, והיום אני שמחה לספר על שני צעדים שעשינו לאחרונה, אולי הם קטנים אבל עבורנו הם מאוד חשובים.

צעד ראשון: הטיפול האורתודונטי. כבר קרוב לשנה וחצי שאוּרי מטופל במרפאת חך שסוע בבית חולים "רמב"ם" בחיפה, וממש כמו שאיריס מספרת כאן מדי פעם על הטיפולים שעוברת הדר, גם אנחנו מתמודדים עם אותם דברים בדיוק: נסיעה ממושכת ומתישה (בממוצע אחת לחודש) לבית החולים, המתנה ארוכה ומתישה עוד יותר במסדרונות בית החולים, כניסה לחדר הטיפולים, לפעמים במצב רוח סביר, לפעמים בהתנגדות, לפעמים בבכי וצרחות, טיפול כזה או אחר ו... הביתה, עם עוד פלטה ועוד הנחיות. לא כתבתי מילה על כך לא מפני שזה לא היה קשה, אלא דווקא בגלל שהיה כל כך קשה. לא רציתי לייאש את ההורים שעוברים את זה במקביל אלינו או שיעברו את החוויה בעתיד.

אוּרי כיום עם שתי פלטות בפה. האחת עליונה, קבועה, שמוציאים רק במרפאה בזמן הביקורת (מוציאים זה תיאור עדין למה שבאמת קורה שם: עוקרים את הפלטה בכוח משום שהיא מחוברת בשתי טבעות מתכת שמודבקות על השיניים העליונות), מכוונים את הקפיץ הגורם לפלטה ללחוץ את השיניים העליונות קדימה, שילחץ יותר, ומחזירים את הפלטה למקומה (שוב, לשון נקייה: הרופא מכניס את הפלטה בכוח למקומה לקול מחאותיו של אוּרי, במקרה הטוב).

הפלטה השנייה, שנוספה רק לפני כמה חודשים, יושבת על הלסת התחתונה ונשלפת ממנה בקלות. מטרתה רק להרחיק בין השיניים העליונות לתחתונות - היא יוצרת מעין הגבהה על הטוחנות התחתונות, כך שבסגירת הפה לא יהיה מפגש בין השיניים העליונות לתחתונות וכך החותכות התחתונות לא יפריעו לחותכות העליונות לעבור קדימה. פרופ' אייזנבוד החליט להוסיף אותה לאחר שראה שהפלטה העליונה אמנם דוחפת את השיניים העליונות קדימה, אבל הן נתקעות מאחורי השיניים התחתונות, שמפריעות להן לעבור ובכך מקבעות את מצב המנשך ההפוך.

הפלטה התחתונה אמנם נשלפת בקלות, כך שאין שום קושי להכניס אותה לפה ולהוציאה ממנו, אך גם לה חיסרון משמעותי: בגלל שהיא כל כך ניידת, מצטבר תחתיה לכלוך באופן תמידי ואנו חייבים לשטוף אותה ואת הפה אחרי כל אכילה. מי שזוכר איך זה לגדל ילד בן ארבע (עוד מעט חמש) ודאי מסוגל לדמיין את ההשלכות. שטיפה אחרי כל אכילה!!! וכמובן לצחצח ביסודיות את השיניים וגם את הפלטה כמה פעמים ביום. לא פשוט בכלל. לזכותו של אוּרי ייאמר שהוא התנהג באומץ רב לאורך כל הטיפולים וגם הפגין בגרות רבה והתרגל אפילו בגן לגשת לשטוף את הפלטה לבד בכיור.

בקיץ האחרון נשברה הפלטה התחתונה בתוך הפה של אוּרי. אחד מחוטי המתכת המקשרים בין החלקים נשבר ולא ניתן היה להשתמש יותר בפלטה. בלית ברירה קבענו תור נוסף למרפאה, נסענו עם אוּרי, שוב למדוד את הפה (עם מגש פלסטלינה המוכנס לפה ויוצר את תבנית השיניים לצורך ייצור הפלטה), שוב לחזור אחרי שבוע ולקבל פלטה חדשה. עמדנו גם בזה. שמחנו שלפחות עכשיו הפלטה חדשה ומבריקה ובטח תחזיק מעמד לפחות כמה חודשים.

בשבוע שעבר, בערב ראש השנה, אוּרי מודיע לי: אימא, הפלטה שוב נשברה. ממש באותו המקום כמו הקודמת. רק חודש וחצי היא החזיקה מעמד. הפעם זה קרה בערב חג ולא יכולנו לעשות דבר. אוּרי קיבל חופשה מהפלטה ואנחנו - מהשטיפות והצחצוחים המיוחדים. אחרי החג התקשרנו למרפאה והתברר כי פרופ' אייזנבוד לא יהיה השבוע. החלטנו להמתין לתור שיש לנו ממילא בסוף החודש. בינתיים נהיה בלי הפלטה, לא נורא.

אבל, אחרי כל התלאות, ערן בודק לאוּרי את הפה ומגלה שהשיניים החותכות העליונות בעצם עברו את הקו של התחתונות. אנחנו נזהרים שלא לשמוח יתר על המידה, אבל... נדמה לנו שהפלטות עשו את העבודה. אולי, אולי, נוכל בקרוב לסיים את כל סיפור הטיפול האורתודונטי ולעבור לדבר הבא (מעבר לפינה מחכה ניתוח, אנחנו לא ששים למהר אליו אבל כמה נשמח לסיים עם הטיפול הנוכחי!!); והכי חשוב: המנשך ההפוך כנראה בדרך הבטוחה להסתדר סופית.

צעד שני: השמיעה. מזמן לא היינו בבדיקה שגרתית אצל רופא אא"ג, או בבדיקת שמיעה. עברנו מספיק עם הכפתורים ועניינים נוספים. בסוף החופש הגדול חשבתי שהגיע הזמן, ועם תחילת שנת הלימודים אני מגיעה עם אוּרי לרופא אא"ג חדש בקופת החולים. הבדיקה קצת מתישה, אבל הבשורות טובות: האוזניים במצב מצוין. האם צריך לעשות בדיקת שמיעה, אני שואלת את הרופא בהיסוס, והוא בודק במחשב וממלמל, כן, לא עשיתם כבר הרבה זמן, אפשר לעשות.

אתמול היינו בבדיקה. אותו מכון שאנחנו הולכים אליו תמיד, אותה קלינאית תקשורת נחמדה שבודקת את אוּרי בכל פעם, רק הבדיקה משתנה כי הילד גדֵל. אני יושבת ליד אוּרי בחדר האטום. אוּרי עובר את הבדיקה. אנחנו יוצאים ומקבלים את הבשורה הענקית: לראשונה בחייו, השמיעה של אוּרי תקינה. אני זורחת, נרגשת כל כך, זו הפעם הראשונה שהשמיעה תקינה לגמרי! גם אוּרי זורח: הוא מקבל מדבקה וכמו שהבטחתי לו, אנחנו חוזרים הביתה באוטובוס.

כל הדרך הביתה אני יושבת ליד הבן המתוק שלי, עוד מעט בן חמש, שמחזיק במעקה האוטובוס, מתבונן דרך החלון ומדבר ללא הרף. ילד מתוק, חכם, ואני לצידו, במסע הזה, הכל כך קשה לפעמים, כל כך ארוך ופתלתל, אבל הנה, שני צעדים קטנים שעבורנו הם בשורה גדולה.

4 ביולי 2014

גור אריה הדר


לפני שבועיים היה התור האחרון של הדרי אצל דרור. הפעם, בניגוד ליתר הפעמים, נסענו כולנו יחד, כמשפחה. החלטנו שאחרי הטיפול נלך לפארק הקטן שהדר כבר מכירה וממוקם קרוב לחוף הים. אם אני לא טועה המקום נקרא "פארק הכט", ממש על הטיילת. 

מטרת הנסיעה לא הייתה לי ברורה, בייחוד לאור העובדה שהתור הוקדם מהתאריך המקורי כיוון שפרופ' אייזנבוד נוסע בקיץ. חשבתי לתומי שמדובר בביקורת.
לצערנו ביטולי התורים הם תופעה ידועה במחלקת השיניים של רמב"ם. אמנם הצוות הפועל במקום מרשים במקצועיותו, אך הארגון המנהלתי שם בהחלט יכול לעורר בי כעסים כמעט בכל ביקור במרפאה או לקראתו. ההמתנות הארוכות במקום וביטולי התורים התכופים הם דבר שבשגרה שם, ומעבר לכח הנפשי שנדרש ממני כאמא להתמודד עם הטיפולים של הדר, נדרש ממני כח גם להתמודד עם הסדר והארגון של המקום. לצערי, כל מי שביקר במקום ושוחחתי איתו מרגיש כמוני, אך עדיין לא עשינו עם זה דבר.  

בביקור שהיה באמצע מאי פרופ' אייזנבוד הצמיד להדר גם פלטה תחתונה. מטרת הפלטה היא דחיפת השיניים בלסת התחתונה אחורה כשבמקביל הפלטה העליונה בשילוב המסיכה דוחפת את הלסת העליונה החוצה. כך ייווצר בפה של הדר יישור קו בין השיניים העליונות לתחתונות. הפלטה התחתונה שונה בצורתה מהעליונה: העליונה צורתה קפיץ המוצמד בשתי טבעות לשיניים וממוקם בחך העליון. הפלטה התחתונה היא מעין שני פלסטיקים שקופים אשר מונחים על השיניים הטוחנות וביניהם מחברת קשת מברזל המוצמדת לחלק האחורי של השיניים התחתונות.

חשבתי שמדובר בביקורת מסיבה פשוטה - אין יותר מקום לעוד ברזל בפה של הדר וידעתי שאף אחת מהפלטות לא צפויה לרדת. טעיתי: פרופ' אייזנבוד חשב שדווקא יש מקום ותכנן להצמיד שתי טבעות על השיניים העליונות (ניבים) שבעבר היו כלואות (לא היה להן מקום לצאת ולבקוע), אך בזכות הפלטה נוצר מקום והן בקעו. הטבעות מטרתן להיות ההתחלה של "קוביות" שיהיו על כל השיניים ויעזרו בכל התהליך של יישורן.

לצערנו פרופ' אייזנבוד גילה שיש עששת על השיניים האלה ואין באפשרותו כרגע להשתמש בהן, אלא רק לאחר שרופא שיניים יטפל בהן. הפרופ' ניסה לנקות קצת את השיניים, והדרי יושבת על הכיסא (על אבא שלה ליתר דיוק) בעל כורחה, קצת בוכה, קצת צועקת לי "אמא" כמו מבקשת ממני לחלץ אותה. ואילו אני לעומתה רואה אותה כגור אריה קטן שמסתכל לפחד בעיניים ומנצח. בינתיים האחיות שלה ממתינות בשקט מחוץ לחדר הטיפולים, מחכות בסבלנות להדר. הן גם יקבלו אחר-כך מדבקות על שליוו את הדר והיו לצידה.

אני זו האחראית על צחצוח השיניים של הדר ונראה שכשלתי באופן הביצוע. אולי העובדה שהשיניים היו כלואות היא הגורם לעששת, אבל בשורה התחתונה העששת נובעת מאי-צחצוח נכון כתוצאה מהצטברות של שיירי אוכל. 

פרופ' אייזנבוד הסביר שאנחנו חייבים להתייצב כבר ביום שני שלאחר מכן על-מנת שרופאת השיניים תטפל בעששת. לאחר הטיפול הזה נגיע שוב ביום רביעי (יומיים לאחר מכן) על-מנת שהוא יתחיל בטיפול "הקוביות".

לפני כן הציע פרופ' אייזנבוד אפשרות של טיפול אצל ד"ר אייל בוצר בבית-החולים "איכילוב", על מנת לחסוך לנו טרטור של נסיעה נוספת לחיפה. הסברנו לו כי מבחינתנו הטיפול בחיפה הוא נכון יותר עבור הדר, משום שכך היא תקבל טיפול במקום שהיא מכירה ולא במקום זר, וזאת למרות מה שזה דורש מאיתנו מאמץ מבחינת סידורי ההגעה. 

קבענו תור ליום שני. 

יצאנו מרמב"ם ונסענו לפארק שהדר אוהבת. אחותה הגדולה בינתיים משלימה בינה לבין עצמה את התמונה כיצד נראים הימים של הדרי בחיפה. קופצים קצת לים לטבול את הרגליים, מתחילים בנסיעה לכיוון הבית, ובדרך גם עוצרים בחדרה לאכול. חיפה נשארת מאחורינו.

במוצאי-שבת, לפני שנרדמה, הדר אומרת לי "אוף יום שני יגיע מהר". שאלתי אותה מה היא רוצה, והדר מבלי לחשוב פעמיים ענתה לי - לדחות את התור לפחות ליום חמישי. אמרתי לה שאולי באמת נעשה את זה אם זה יקל עליה. 

כשדיברתי על זה עם יועד הוא ניסה להסביר לי שאין ברירה, וזה טיפול שהדר חייבת לעבור. הבנתי שאת התור להדר לא אצליח לדחות ונצטרך לנסוע ביום שני לחיפה. 

באותו מוצאי-שבת החדשות לא בישרו טובות; שלושה נערים, שהיו בדרכם הביתה ביום חמישי בלילה, נחטפו.

ביום ראשון בערב יועד הוזעק בהתייצבות למחרת היום למילואים - יום שני. הנסיעה לחיפה בוטלה עד הודעה חדשה.

ימים קשים עוברים על ישראל, והבשורה הקשה על רצח הנערים גיל-עד, נפתלי ואייל, יהי זכרם ברוך, כבר פקדה כל בית ובית. ימים מלאי צער וכאב אשר גורמים גם לי לעצור ממרדף החיים המטורף הזה. לעצור, לחשוב ולתת להדרי להמשיך להיות ילדה שנהנית מהחופש שרק התחיל, בלי לחץ, למרות הצורך, בקביעת תור חדש למקום הזה שהיא כל-כך לא אוהבת ומאוד מלחיץ אותה, אבל גם יודעת להתמודד מולו בגבורה של (גור) אריה. 


אל תירא ישראל, אל תירא
כי גור אריה הלא אתה
ואריה אם ישאג - מי לא ירא
מי לא יירא 
          (יעקב התמים / אביהו מדינה)
           



23 בפברואר 2014

בחינת בגרות


הנסיעות לביקורות בבית-החולים רמב"ם נהיו לשגרת החיים שלנו. להדרי יש פלטה בפה שתפקידה להרחיב את הלסת והיא חובשת את המסכה שלה בלילה בשביל לפתור את ה'מנשך ההפוך'. אחת לחודש וחצי אנחנו נוסעים לחיפה. 

ביום חמישי האחרון נסענו שוב לביקורת אצל פרופ' אייזנבוד. לנסיעה הפעם הצטרפה אחותה הקטנה של הדר שנולדה רק לפני חודש. כמה ימים קודם לכן שאלתי את הדר (כן, שאלתי, לא ביקשתי ולא הודעתי), אם היא תרצה לנסוע לדרור (פרופ' אייזנבוד) עם אבא ואני אשאר בבית עם הקטנטונת. אני מלווה את הדר בכל טיפול מהיום שנולדה וגם עבורי לשאול אותה את השאלה הזאת היה סוג של מבחן. קצת הוקל לי כשהדר סירבה ואמרה שאבא יכול להישאר בבית ואנחנו ניסע יחד. כנראה לשתינו יש עוד דרך ותהליך לעבור. עבורי זו לא הייתה אפשרות לנסוע בלי יועד. יצא לי יותר מפעם לראות בקומת ההמתנה של רמב"ם אימהות המגיעות עם ילדיהן לטיפולים, ולי נותר רק להודות שאני לא צריכה לעבור את זה לבד, מכל סיבה שהיא, ויש לי את יועד אתנו.

הדרי הייתה במצב רוח רציני לאורך כל הנסיעה, אבל הצלחתי לשעשע אותה עם שירי פורים.

המתנה ארוכה של שעה וחצי בבית-החולים ובסופה פרופ' אייזנבוד מקבל אותנו לטיפול. הפעם שוב, כמו בכל פעם מחדש, אני מלאת הערכה לסבלנות ולשלווה שלו ביחס להדר. בחודש האחרון פגשתי לא מעט רופאי ילדים, צעירים ומבוגרים כאחד, שככל הנראה פספסו את השיעור שעוסק בסבלנות ושלווה כלפי המטופלים והוריהם.
 
הדר ידועה באופיה הקשה להשגה ובכך שמעמידה דמויות שונות למבחן גישה אליה. גם הפעם, למרות שהיא מכירה ויודעת מי זה דרור, היא בקושי יוצרת איתו קשר עין ובוודאי שלא מדברת. פשוט יושבת על אבא שלה, שהוא עצמו יושב על כסא הטיפולים. דרור מנסה לדובב אותה עם שאלות רבות, אולי כך ינסה שוב למצוא חן בעיניה. לא מוותר לה, כאילו כל הזמן לפניו ולא מחכים לו מטופלים או עבודה נוספת. ואכן הוא מצליח: הדרי בסופו של דבר מדברת איתו, מספרת לו ומשתפת אותו, בפעם הראשונה, באופן משמעותי, מאז שהתחילה את הטיפולים ברמב"ם. נראה הפעם שדרור עבר את המבחן של הדרי. כאילו היא מבינה שגם הוא, אולי, רוצה בטובתה.

פרופ' אייזנבוד היה מרוצה מהתקדמות הטיפול של הפלטה ומהשינוי שנוצר בפה. כמובן גם חיזק, בדרכו הייחודית, את הדר על שחובשת את המסיכה לאורך זמן.

בביקור הקודם שלנו פרופ' אייזנבוד לקח מידות על-מנת להתאים להדר פלטה תחתונה בפה. באותו ביקור הדר נלחמה, התנגדה, בכתה ויצאה מותשת מאוד מהטיפול. לצערינו טעויות קורות והפלטה שהכינו לביקור הנוכחי לא מתאימה לפה ולא יוצרת את הלחץ שפרופ' אייזנבוד רצה שיווצר בעזרתה ללסת. משמעות הדבר שיש צורך באותן מדידות שוב.

הפעם הדרי בוחרת לא להילחם. אותו טיפול בדיוק אשר עברה לפני כחודשיים עובר עכשיו כמעט ללא דמעות. הפעם אני דמעתי יותר ממנה, אולי כדי להזכיר לעצמי שזה בסדר לבכות גם אם הדר מבינה שהיא יכולה להתגבר. הדמעות שלי היו מהמחשבה שתהיה להדרי עוד פלטה ועוד ברזל בפה. הדמעות שלי מגיעות מהידיעה שפרופ' אייזנבוד מעדכן כי בקרוב גם יהיו קוביות ("טבעות") על השיניים והדר תבחר את הצבע כי היום הקוביות בשיניים מגיעות בצבעים. הדמעות שלי מגיעות כי הדרי לא בוכה והיא בסך הכל בת ארבע וקצת אשר עוברת כל-כך הרבה וזאת זכותה המלאה לבכות.

מי אמר שלהתגבר על הבכי זה נכון?

בשיחות שלי עם הדר, בזמנים שונים, אני מזכירה לה שהיא יכולה לבכות אם היא רוצה, אבל היא בהבנה שלה בוחרת להתגבר ולא לבכות. עכשיו אני רואה אותה עוצרת את הדמעות ומקבלת בהסכמה, ספק הכנעה, את הטיפול בפה. 

המדידות לפלטה מסתיימות והדרי קמה אליי לחיבוק ולא עוזבת לי את היד. לריסה, הסייעת, מוציאה לה מהמגירה שורה ארוכה של מדבקות, מחבקת אותה ואומרת לה "כל הכבוד לך, היית נהדרת". הדר לא מסתכלת עליה ואומרת תודה בביישנות. יוצאים מהחדר והדר אומרת לי "לא בכיתי אמא, התגברתי, נכון?" ואני מבינה שבמונחים שהיא רכשה זה להתגבר, אבל במונחים שלי זה להתבגר ולו רק בגלל ההבנה שלה.

בבית סבתא מחכה לה עם משחק בצק חדש, בגן היא מקבלת מכוכבה, הסייעת שכל-כך אוהבת אותה, טבעת קטנה ומנצנצת. אוסף של הפתעות שמזכירות לי שעם כל בחינות הבגרות שהדר עוברת, היא בסך הכל בת ארבע וקצת.