29 באוגוסט 2012

מסחטת רגשות

ילדים באופיים, בעיניי, הם אלופים במניפולציות, שלא לדבר על מניפולציות רגשיות. הם גם לרוב יודעים על מי יותר קל להפעיל איזו מניפולציה. מתי האמא תכנע במהירות ובאילו מקרים האבא יכול לשרת את האינטרסים, ובלי להזכיר מה קורה כשהסבתא בסביבה.

במקרה שלי - שלוש בנות זה שווה ערך לשלוש מניפולציות. הבכורה שהבינה שאין כמו אבא, הקטנה שיודעת בגילה הצעיר שאין כמו אמא, אבל זה עוד נתון לשינויים, והאמצעית, הדרי, שהבינה שזה הכל עניין של תזמון - מתי נוח לפנות לאבא ומתי נוח לבכות לאמא.

יש משהו במילה העברית למניפולציה - סחטנות - שלא מצלצל לי טוב. אולי בגלל שאני לא מאמינה שילדים הם באמת סחטנים, אולי כי אני לא רוצה לחשוב שיש מישהו (הרבה) יותר צעיר ממני המצליח לסחוט אותי. במילה מניפולציה אני מצליחה להתנער מהצד הלא חיובי ולהישען על העובדה שאולי סוחטים אותי, אבל התבוסתנות שלי אולי באה מהכיוון, הלכאורה, משעשע.

אני לא ותיקה במיוחד במגרש של ההורות, אז המניפולציות עוד עובדות עליי יופי. חשבתי שיהיו דברים שישתנו עם הבת השלישית, אבל מסיבה מסוימת הם די נשארו אותו דבר כמו עם הבכורה. אני לא באמת יודעת אם זה בגלל שההורות עם הדרי התחילה קצת אחרת, אבל אני מניחה שעם כל ילד חדש שמצטרף למשפחה, ההורות מקבלת אופי אחר. או אולי כי באופי שלי אני כזאת, ומרשה לקטנים כל-כך להשפיע עליי רגשית עם כל בכי שמתנגן. מה שבטוח, גם בת 10 חודשים כבר הבינה שכמה דמעות עם קצת קולות רקע עושים את העבודה.

עד כמה תפיסת המציאות שלי, בהקשר של הדרי, היא נכונה - זה מוטל בספק. אני מניחה שהיא יודעת לסובב את העולם שלי כפי שרק היא יודעת ורוצה, הבעיה היא שאני לא תמיד אדע להבחין מתי זה באמת ומתי זה רק חלק מהמשחק. היא שחקנית לא קטנה ואני אסתכן כשאקרא לה גם תחמנית, אבל אני בטוחה שמי שמכיר אותה יסכים איתי. ככל שהיא גדלה, וטרם מלאו לה 3, כלי המשחק שלה משתכללים. היא לא צריכה יותר מדי כלים, לפעמים חיוך ממזרי או תחנונים שלא פוסקים, לפעמים בכי היסטרי או לפעמים רק דמעות שקטות של עצב בלי קולות רקע. הכל תלוי מצב.

אני מאוד רגישה לדמעות של הדרי. הדמעות שלה גורמות לי לדמוע בלי הכנה מוקדמת, הן גם גורמות לי בלבול בחשיבה, הכל פתאום מתערבב לי בראש ואני אעשה הכל, לא בהכרח עם חשיבה נכונה, רק לא לראות ממנה דמעות. הדמעות של הדרי נותנות לי תמיד כמו "בום" בבטן ועוצרות לי את הנשימה. ותמיד תמיד אני נתפסת לאותה סיבה - הילדה בכתה מספיק ויהיו לה עוד מספיק סיבות טובות לבכות.

יועד תמיד מעיר לי על זה וההארה מגיעה תמיד הרבה יותר מאוחר. זה לא שיועד הוא לא רגיש, הוא סופר רגיש, בעיקר לבכורה, והדרי תמיד מזכירה לו אותו - בנחישות שלה, בסכנות שהיא לוקחת, באמיצות שהיא מפגינה, אז הוא יודע שהכל בסדר, כי היא "לוחמת". תמיד הוא אומר שרק הדרי יכולה "לסבול" את הטיפולים הנוגעים לשפה השסועה שלה, כי אחינועם המאוד רגישה והמאוד שברירית והמאוד פחדנית, שדומה מאוד לאמא שלה, הייתה מקבלת את זה בצורה מאוד לא טובה. אבל מי באמת יודע... יועד פשוט חושב שאני סתם נכנעת לדמעות שלה מהר מדי, אבל בטח ישנם עוד אבות חושבים ככה על אמהות.

כאמא אני לא מהרצים עם הילדים שלהם לרופאים על כל נזלת, שיעול או חום, בעיקר בגלל שאחינועם פשוט לא אוהבת את "דמות הרופא" ותפקידו, ובגלל שהדרי ראתה מספיק, אז אני משתדלת שכמה שפחות יציקו לה ושהיא לא תצטרך להרגיש שהיא בהישרדות המלווה בבכי היסטרי. אבל ישנם מצבים שאין ברירה וגם חייבים רופא.

הפעם האחרונה שנכנסתי איתה לקופת-חולים הייתה בעקבות דלקת רצינית שנוצרה לה בירך. הסתבכות של שפשפת חיתולים. איזה קרם לא ניסיתי רק בשביל להימנע מרופא, אבל פשוט לא הייתה ברירה. חשבתי שרופא לרגל לא יצטרך לבדוק לה את הגרון אז יעבור בסדר. כמובן שטעיתי כי מהרגע שנכנסנו לקופת חולים התחילו צעקות היסטריות מלוות בים של דמעות. כמה שרציתי להאמין שהבכי ייפסק, הוא רק התגבר. בשנייה שעזבנו את המרפאה, מבלי להיכנס לרופא, כי בכל זאת רחמים על הילדה - הבכי פסק ברגע. יכול להיות שהיה פחד (מעוד רופא שבכלל לא ראתה) ואולי אני שידרתי לה שהבכי שלה מוצדק, למרות שהוא לחלוטין לא, בכך שיצאתי איתה מהמרפאה, אבל זה לא שינה שום דבר - הדרי בכתה ואני נכנעתי לבכי. יועד שוב העיר לי על רגשנות יתר וקבע שטעיתי, שהייתי צריכה להשאר איתה שם ולהוכיח לה שלא היה קורה לה כלום. זו למעשה הסיבה מדוע אני מעדיפה לא להיות בסביבתה בטיפולי השיניים שלה.

יועד תמיד מספר לי עד כמה הדרי אמיצה, לא משנה כמה בכי שמעתי מבחוץ, שלא בהכרח כואב לה, שמדובר יותר בפחד מכאב, אבל הבכי קיים ואני לא נמצאת שם "לעזור" לה. וברגע שהיא קמה מהטיפול הבכי נגמר, וזה הסימן שלי להיכנס לחדר טיפולים. אז מתחיל הבכי מחדש, לשתינו.

הדמעות הללו מגיעות בהרבה מאוד מצבים אחרים אם כי לא בהכרח באותה עוצמה, וברור לי שהדרי בוחנת את התגובות שלי לבכי עד כמה שרק היא יודעת. תמיד הדמעות נפסקות כשאני מתערבת או מספקת את רצונה, ושוב אולי זה לא שונה עם כל ילד אחר, אבל הדרי מצליחה לגרום לי לבלבול חושים, ואני לא תמיד יודעת על מה להישען - על הכאב והפחד מטראומות מהעבר או פשוט על המניפולציה.

28 באוגוסט 2012

בלוז לרופא שיניים

לאחר הניתוח השני של החזרת האף (שחרור הרקמות) למקום של הדרי, קיבלנו הנחייה לתאם המשך טיפול עם ד"ר אייל בוצר. ד"ר בוצר, רופא השיניים מ"איכילוב", שהדרי לא חיבבה במיוחד בתקופת ניסיונות ה"פלטה".
אני, כמו שציינתי כבר, דווקא הייתי בעדו. 

ד"ר בוצר הוא באמת רופא נחמד. אמנם קצת ציני, אבל כמי שגילתה את עולם הרופאים - לרוב הציניות חייבת להיות טבועה בהם. רופאי ילדים, מעבר לרגישות המופתית שהם חייבים להפגין כלפי הזאטוט, חייבים להיות רגישים גם כלפי ההורים. רופא שמטפל בילדים חייב שתהיה לו סבלנות כלפי ההורים, להסביר על כל הליך שהוא חושב או רוצה לפעול על-פיו. אליי צריך הרבה סבלנות כי אני שואלת הרבה שאלות. וד"ר בוצר עונה על הדרישות האלה בנועם, בסבלנות ושלווה. בציניות.  לפעמים לא צריך יותר מזה.

לאחר הניתוח עלו כל מיני שמועות בנוגע להתחלתו של טיפול אורתודנטי כבר בגיל 3. כאמור השיניים העליונות הקדמיות בקעו קצת יותר פנימה מאצל כל ילד אחר, וחשוב שכאשר יבקעו השיניים הקבועות, בגיל מאוחר יותר, הן יבקעו במקום הנכון. לא חשבנו שנכון להתחיל טיפול אורתודנטי בגיל כל-כך מוקדם ועוד בטווח כל כך קרוב לניתוח, אבל אמרנו, נראה מה יש לד"ר בוצר להגיד, אחרי הכל הוא סימפטי.

הדר לא חשבה כמוני. מבחינתה מדובר בעוד רופא שרוצה להציץ לה לתוך הפה. האזור הכל-כך רגיש שלה.
כשהגענו בפעם הראשונה, מעבר לתעצומות הנפש היה צורך גם בכח. הדרי שתמיד מבינה הכל, מייד ויותר מדי, לא הסכימה לשתף פעולה באופן מוחלט. צעקות, בכי והיסטריה כללית. מזל שיועד היה כי אני ברחתי מהחדר.
הממצא של ד"ר בוצר קבע - חשש לעששת בשיני השסע. תופעה מוכרת במקרים כאלו של שסע.
ניתנו לנו שתי אפשרויות - להגיע שוב לבצע כתר זמני על השיניים, מה שיכול להחזיק כחצי שנה, טיפול שעלול להיות ארוך בביצוע שלו, ובמקרה של ילד שלא משתף פעולה יכולים להתלוות לטיפול חומרי טשטוש; או, האפשרות השניה - טיפול אחת לשלושה שבועות של מריחת פלואוריד על השיניים במרפאה. הדרי תתרגל לדמות של ד"ר בוצר, ולאט לאט תרגע ותקבל אותו כדמות רפואית.

אז הלכנו על האפשרות השנייה.

הדרי הלוחמנית נרגעה לאט לאט. אם בהתחלה היו צעקות ובכי עוד בטרם נכנסנו, היום היא כבר יודעת שהיא יכולה לנהל משא ומתן עם ד"ר בוצר על מספר ההפתעות שהיא רשאית לבחור לאחר שסופרים לה את השיניים.
הדרי מבינה ומוכנה לקראתו של אייל כבר יום לפני הטיפול. יודעת מראש את המתנות שתחפש בסלסלה, ובהחלט התהליך הזה עושה את שלו. הפלואוריד גם עובד ובינתיים כולנו מרוצים.

קופת החולים ממשיכה להקשות בבירוקרטיה של מתן טופס 17 (התחייבות לתשלום). הטענה העיקרית והמגוחכת היא שטיפולי שיניים הם בסל הבריאות. משמעות הדבר, מבחינתם, שניתן ללכת לכל רופא שיניים של קופת החולים ושם יינתן הטיפול הנדרש. בטיפולי שיניים לילדים שנולדו עם שסע דרושה התמחות ייחודית. לא כל רופא ידע כיצד לטפל בשיניים שלא בהכרח בקעו במקום הרגיל, בצורה הרגילה ואם בכלל בקעו.

מהבירורים שלנו וההמלצות שאנחנו קיבלנו, ד"ר בוצר וד"ר אייזנבוד (רמב"ם, חיפה) אכן הם הטובים בתחומי טיפולים מסוג זה. אנחנו בחרנו בד"ר בוצר מסיבות גיאורגרפיות, וברור לנו שכל טיפול בהדר יתבצע אצלו. לצערנו, קופת החולים לא חושבת ככה ומאוד מקשה בקבלת טפסי התחייבות. התגובה הראשונית שלהם היא לא.
לאחר התעקשויות רבות הבנו שה"לא" יכול להתחלף ב"אולי" ובהמשך אפילו ל"כן".

לכל קופת-חולים יש את הזכויות הבסיסיות שלה אותן היא מפרסמת.
מבירור במגוון קופות גיליתי כי ילדים שנולדו עם שפה שסועה / חך שסוע זכאים להתחייבויות מצד הקופה של עד 100% בטיפולי השיניים במרפאות פרטיות ובבתי חולים.
האישור ניתן מהאחראי על תחום סל השירותים הבריאותיים אשר מטפל בכל בקשה חריגה. אליו לרוב נהוג להעביר
את כל המסמכים הנדרשים (תוכנית טיפול, הצעות מחיר), והוא אשר יעביר אותם לבקר שיניים ארצי, אשר בוחן כל מקרה לגופו. בקר השיניים הוא המוסמך הבלעדי מטעם הקופה לאשר/לא לאשר טיפולי שיניים.
במקרה של הדרי לקח לי הרבה זמן לגלות מהו ההליך הנכון כי הקופה לא יידעה אותנו בזכויותינו. אם בדרך כלל
מבקשים את טופס ההתחייבות ממרפאת האם, אז כאן התהליך הוא הפוך. מתחילים מההנהלה הראשית של המחוז, עד שמגיע האישור למרפאה המטפלת. קיבלנו שני סירובים להתחייבות, ולמרות זאת המשכנו בהתעקשות שאנו זכאים, עד אשר זכינו לתשובה החיובית. גם כאן ד"ר נחמני עזרה לנו והקלה עלינו כשטרחה וכתבה לנו מכתבים המעידים על  המצב הרפואי של הדרי.

בירוקרטיה היא סיפור לא קל. לא פורשים לנו את הזכויות הרפואיות בשביל להקל לנו על הכיס ועל הלב.
אבל עם קצת התעקשות וטיפת אמונה בצדקת הדרך גם את המכשול הזה עוברים בסופו של דבר.

טיפולי השיניים ממשיכים. לפעמים הם קלים יותר ולפעמים פחות. למרות שהדרי תמיד מעדיפה אותי בסביבת הטיפול, אני מבינה שיהיה לי יותר "קל", להדרי יותר "נכון" ולד"ר בוצר הרבה יותר פשוט, אם אני פשוט אעלם מסביבת הטיפול ואל הדרי תתלווה דמות פחות רגשנית לטיפולים הללו. יועד במקרה הזה הוא הדמות המתאימה.

אני רק מקווה ומניחה שהחיבוק (וההפתעה) שהדרי מקבלת ממני בסיומו של כל טיפול מפצים על ההעלמות שלי מחדר הטיפולים. 

23 באוגוסט 2012

תחושות של אימא

לא קל לגדל ילד עם מום. זהו מסע מאוד משמעותי, כמובן עבור הילד עצמו, אבל לא פחות עבור ההורים.
אני רוצה לספר על חלק מהתחושות שליוו אותי כאימא במסע עם אוּרי.

מעל הכול ולפני הכול, אינסטינקט ההישרדות. כבר בהיריון היו סביבי לא מעט אנשים שהתגייסו לניסיון לשכנע אותי לעשות הפסקת היריון, ואני לא רציתי לשמוע. זה לא שאיבדתי את ההיגיון, זה לא שהרגש הכריע אותי - הבנתי שצריך לקבל החלטה מושכלת, ואכן עשינו את כל הבדיקות והבירורים הנדרשים - אבל הקשר הרגשי לתינוק והרצון לשמור עליו הוביל אותי כל הזמן.

אחרי שאורי נולד, למשך כמה חודשים ואפילו יותר מזה זו הייתה באמת הישרדות. כפי שכבר סיפרתי כאן, אורי לא הצליח בהתחלה לאכול אפילו עם הבקבוק המיוחד המיועד לתינוקות עם חך שסוע. השסע שלו היה מאוד קשה והייתי חייבת לעזור לו ולסחוט את החלב לפה שלו, במקביל לתנועות המציצה והבליעה שלו ותוך הקשבה לנשימות שלו. שאבתי לו חלב שלי כי רציתי שהוא יקבל חלב אם, וגם כי מכל מיני סיבות היה ברור שבמקרה המיוחד שלו זה החלב הטוב ביותר עבורו. זה היה מאמץ מאוד גדול והרגשתי שאני בתוך פרויקט - לדאוג שהילד הזה יאכל, יעלה במשקל ויצליח לשרוד.

מדי פעם הייתי חושבת, מה הייתי עושה אילו הייתי יולדת תינוק כזה באיזשהו כפר נידח בהודו, למשל. במקום שאין בו טכנולוגיה מתקדמת, לא ניתוחים, לא משאבות חלב ולא בקבוקי הברמן. צר לי לומר שבמקום כזה, סיכויי ההישרדות של תינוק עם שסע כה קשה היו מאוד מאוד נמוכים. אני מניחה שגם אז הייתי עושה הכול כדי שהילד שלי יצליח לשרוד, ואולי הייתי מצליחה בזה. אולי לא. מאוד קשה לי לחשוב על כך. ובכלל מאוד קשה לחשוב שנולד לי ילד ואני - האימא הותיקה, המנוסה, החכמה - הייתי תלויה בכל כך הרבה אמצעים טכנולוגיים ועזרים חיצוניים כדי לעשות את הדבר הבסיסי ביותר: להאכיל אותו!

וזה מוביל אותי לחוויה רגשית אחרת שליוותה אותי כל התקופה הזו: הקושי לקבל את מה שקרה לנו.

הקושי הזה מערבב בתוכו כל כך הרבה רגשות שקשה להודות בקיומם אבל אין ברירה כי הם היו שם: רגשות אשם על כך שילדתי תינוק עם מום (למרות שזו לא באמת אשמתי, כפי שזו לא אשמתו של אף אחד אחר). תסכול אדיר על כך שאיני יכולה לעזור לתינוק שלי ולגרום לכל הקושי להיעלם (למרות שהיום אני יודעת שעשיתי את הכי טוב שיכולתי, והתוצאות לא רעות בכלל). וגם תחושת החמצה, שלא לומר תחושת אובדן, על כל מה שיכול היה להיות אילו הדברים היו מסתדרים אחרת.

אני חושבת שתחושת החמצה שכזו מלווה את כולנו, "אימהות החך השסוע". לכולנו יש בראש דימוי של התינוק שייוולד לנו, ותכניות לעצמנו ולכל המשפחה לאחר הלידה. אני זוכרת שהיה לי ברור שהתינוק שייוולד לי - כילד רביעי - יהיה הדובדבן שבקצפת, קלי קלות. אני אניק אותו, כך אמרתי לעצמי, אסע איתו לכל מקום שארצה, אהיה קלילה וניידת, אוכל להתפנות גם לילדים הגדולים שלי, אוכל להיפגש עם חברות בבקרים...

ואז כל הקלפים נטרפו. גילינו שיש לנו עובר עם מום. ההיריון השליו והרגוע, המלא אופטימיות, הפך לבועה של חרדה, לחץ והמון בדיקות והתערבות מבחוץ. מהר מאוד היה עליי לקבל את העובדה שהוא בכלל לא יוכל לינוק, ושאהיה חייבת להאכיל אותו מבקבוק, ועוד מבקבוק מיוחד. פתאום הבנו שהוא יזדקק לכמה ניתוחים כבר בתקופת הינקות, ושהם יהיו קשים, ושאולי יהיו עוד טיפולים ועניינים, והיה עלינו להיערך לתקופה קשה שבה נתמסר לגמרי לתינוק הזה ולטיפול בו.

ערן, בעלי, הגדיר זאת נכון. הוא כל הזמן אמר שצפויים לנו בעיקר שלושה "גלים" של קושי: בתקופה הראשונה אחרי הלידה, עד שנסתגל לטיפול בתינוק; סביב הניתוח הראשון, לתיקון השסע בשפה (בערך בגיל 4 חודשים); וסביב הניתוח השני, לתיקון השסע בחך (בערך בגיל שנה). זה היה בדיוק כמו שהוא הגדיר זאת, אבל יותר... כי בין לבין גם היה קשה, ואחר כך התברר שחייבים לעשות עוד ניתוח (שאורי עבר בגיל שנתיים - ראו הפוסט שכתבתי על "נפלאות הפלסטיקה"), וכל הזמן היה עליי להתמודד עם רגשות אשם כלפי הילד, תחושות קשות כלפי הסביבה, וצורך להתאבל על מה שיכול היה להיות, אמור היה להיות, ולא היה.

אני מאוד מאמינה במתן מקום ראוי לרגשות שלי, גם השליליים שבהם. קיבלתי את העובדה שהיו לי תחושות של החמצה, קיבלתי את הצורך להתאבל, ונתתי לעצמי זמן להרגיש את כל התחושות הקשות האלה - כשכל אותו הזמן אני מטפלת במסירות בתינוק שלי ואוהבת אותו מאוד. כאן המקום להבהיר שהאהבה העצומה שחשתי כלפי אורי כל הזמן - ושרק הולכת ומתעצמת עם השנים - לא נפגעה מהתהליכים הללו, להיפך: היה לה מקום יותר נקי, יותר טהור, בזכות ההכרה הנפרדת גם בתחושות האחרות.

***

מי שקורא את הפוסט הזה אולי שואל את עצמו, למה היא הייתה צריכה את כל הסיוט הזה? לא עדיף היה לעשות הפסקת היריון? ובאמת, אני יודעת שיש אנשים שחושבים כך ואני חושבת שהשאלה היא לגיטימית. אני מודה שגם אני חשבתי עליה מדי פעם (אם כבר מודים בכל הלכלוך אז עד הסוף, נכון?). אפילו מצאתי את עצמי מסתכלת על תינוקות שנולדו אחרי אורי, במשפחה או אצל חברים, המומה מהעובדה שתינוק יכול להיוולד כשכל איבריו שלמים לחלוטין, חושבת כמה ההורים שלו בטח לא מסוגלים להעריך את זה ולא מבינים כמה קל להם לגדל אותו... וחושבת שיכולתי לחסוך לעצמי את כל מה שעברתי. אני אפילו זוכרת שני מקרים של נשים שהכרתי שעשו הפסקת היריון בגלל מומים שהתגלו, ולאחר זמן מה נכנסו שוב להיריון וילדו תינוקות בריאים ושלמים. המפגש איתן לא היה קל. מיד התעוררה אצלי השאלה, האם יכולתי לבחור אחרת?

את התשובה כבר הבהרתי עם עצמי מזמן, וגם כתבתי על כך באריכות במקומות אחרים. לא יכולתי לבחור אחרת בגלל מי שאני, בגלל מי שאנחנו. לא הייתי מסוגלת להיות שלמה עם שום בחירה אחרת.

והמסע עם אורי היה שווה כל רגע, כי למרות הקושי האדיר - אני מרגישה שזכיתי, מכל כך הרבה בחינות! נכון, היה לי צורך להתאבל על דברים שלא קרו וכנראה כבר לא יקרו. אבל קיבלתי ילד מדהים, שממלא את החיים שלי ושל כולנו באהבה, בשמחה, בהתפעלות ובקסם, ברמות שאי אפשר לתאר.

***

כשאורי היה בן כמה חודשים, ואני הייתי מאוד עמוק בתוך הפרויקט של שאיבות החלב, ההאכלות והדאגה היום-יומית להישרדות שלו - יום אחד היכתה בי כברק ההכרה, שהילד הזה, כשיגדל וירצה בעצמו להקים משפחה, יהיה בסיכון גדול הרבה יותר ממה שאנחנו אי פעם חשבנו על עצמנו, להביא לעולם ילד עם שפה שסועה או חך שסוע (בעצם, זה נכון לכל הילדים שלנו; איכשהו הזדעזעתי יותר מהמחשבה על אורי, שאולי חלילה יצטרך להתמודד עם העניין משני צידיו).

הדבר הזה היכה בי כל כך חזק, כי רק המחשבה שהוא, הילד שלי, יצטרך לעבור את מה שאנחנו כהורים עוברים איתו, בגידול שלו - הייתה קשה מנשוא. זה היה מהמם. בשלב הזה קלטתי כמה המסע שלנו כהורים הוא משמעותי וקשה, כמה הוא מאתגר וכמה התגייסות הוא דורש - עד כדי כך, שאפילו מפני האתגר העצום הזה אני רוצה להגן עליו.

מה יהיה כשאורי יגדל, זה לא בידינו. כיום אני מאמינה שהוא יוכל להתמודד עם כל דבר, ואם דווקא הדבר הזה יגיע אליו, הרי שיש לו הורים שעברו כבר את המסע הזה ויוכלו לפחות לתמוך בו מאוד (ובבת הזוג שלו, ובילדים שלו). בכלל, זה חלק מהחיים - לתת לילד שלך לגדול ולצאת להתמודד עם האתגרים של החיים, שאתה לא שולט בהם ואתה חייב לדעת להרפות מהם.

ואחרי שנתתי פורקן לרגשות הכואבים - אני באמת חושבת שצריך קצת פרופורציה. יש דברים הרבה, הרבה יותר קשים בחיים. פעם קראתי על מישהי שמתמודדת עם גידול ילד אוטיסט, שאמרה "אלה הקלפים שהחיים חילקו לי ואני עושה איתם את הכי טוב שאני יכולה". אני היום לא רק מקבלת את הקלפים שחולקו לי, אני גם רואה את כל הטוב שהם הביאו לחיי.

22 באוגוסט 2012

אל עצמי

לפני כחודשיים דיברתי עם אמא, שהייתי פוגשת באופן קבוע בגינה, על הדרי.
סיפרתי לה שהדרי נולדה עם שפה שסועה. הפתעתי אפילו את עצמי ששיתפתי אותה.
האמא הייתה יותר מופתעת. שאלה אותי אם יש משהו שהיא צריכה לראות. תחושת שמחה רגעית אפפה אותי.
המשכתי ואמרתי לה שתתמקד באזור שמתחת לאף, יש צלקת. היא מצידה אמרה שכבר ראתה את הצלקת, אבל חשבה שזה בזכות האופי הקופצני שלה, נפילה אחת יותר מדי.
מאחר ואני חיה את הדרי מהיום שנולדה אני יכולה להבחין בכל שינוי בפנים שלה.
המשכתי להתעקש עם האמא - תבחיני בשפה העליונה שלה היא קצת שונה.
האמא מצידה אמרה - כל ילד הוא קצת שונה, לא הייתי חושבת שזה בגלל שסע.

לפני כמה ימים, פגשנו חבר שיועד לא ראה כמה שנים טובות. 
בצורה מנומסת למדי ובזהירות שאל אותנו מי הילדה (מבין השלוש) שנולדה עם הבעיה (שמועות רצות מהר).
הצבענו לו על הדרי והוא המשיך לתהות איפה הבעיה. היה נראה שהוא קצת מבולבל, אז מיקדנו אותו לצלקת שמתחת לאף. הוא המשיך ואמר - אה, אז ככה נראה שסע בשפה, כי לא באמת רואים...

אני אף פעם לא יודעת איך הסביבה, היום, רואה את הפנים של הדרי עם מה שפעם היה שסע בשפה.
אני לא מתעסקת בזה ביומיום, אבל כמי שחיה את הדרי אני יודעת מה היה פעם ויודעת מה יש היום.
אני יודעת שלהדר לא רואים את השיניים העליונות הקדמיות מכיוון שהן בקעו קצת יותר פנימה.
לכל ילד אחר רואים חיוך עם שיניים, להדרי רואים חיוך עם שפתיים.
יום אחד החיוך עם השיניים יסתדר, אבל עד אז יש עוד קצת זמן, וזה לא באמת משנה.
העיקר שהדרי מחייכת. יותר מזה - אוהבת לחייך.
אני יודעת שלהדרי יש צלקת מהניתוח מתחת לאף. לא צלקת חזקה, אבל צלקת.
אבל גם אותה אמא מהגינה חשבה שמדובר בנפילה של ילדה שובבה.

אני יודעת שיש לי רגישות גבוהה יותר לנפילות של הדרי, לא תמיד בגלל הכאב, אלא בגלל שהפנים עלולים להיות מעורבים. האף ,הפה. אזור רגיש אצל כל אחד, אבל אצל הדרי על אחת כמה וכמה. מבחינתי בכל אופן.

לפני הניתוח הראשון של תיקון השפה, הסביר לנו פרופ' רוזנברג שיהיה עוד ניתוח.
מדובר באזור רגיש של רקמות, אז האף יהיה משוך כלפי מטה (אף מעוך, כמו של פקינז), ושחרור הרקמות הללו ש"יחזירו" את האף למקומו יתרחש רק בניתוח השני.
לאחר תקופת השיקום של הניתוח הראשון, לאחר שירדו כל הגלדים והאדמומיות נעלמה, לא הבנתי למה צריך עוד ניתוח. יש שתי שפתיים, אף קטן, הכל בסדר. ידענו שצריך עוד ניתוח רק לא הצלחנו לתאר למה.

אחרי הניתוח השני לא האמנתי עד כמה הדר עוד יכולה להיות דומה לאבא שלה. 
היה נראה שפרופ' רוזנברג לקח מודל לאף של יועד ועל-פיו ניתח את הדרי ועיצב לה את האף שהיה משוך.
בין הניתוח הראשון לשני הכל היה נראה רגיל במבנה הפנים של הדרי, אבל היום כשאני מסתכלת בתמונות של אותה תקופה אני רואה עד כמה השינוי משמעותי. 
ראיתי את השינוי מייד לאחר הניתוח, אבל היום הכל נראה לי הרבה יותר ברור.
אולי אני לא אדע אף פעם איך הדרי נתפסת בעיניי הסביבה, וזה לא כל-כך משנה לי, כל זמן שהיחס אליה יהיה שיוויוני, ללא הרגישות הגבוהה שבני-אדם מביעים, באופן טבעי, כלפי ה"שונה".
שיתחשבו בצרכים שלה שאולי יכולים לנבוע ממבנה שיניים קצת שונה, אבל כי לכל ילד יש צרכים משלו למגוון דברים.
כי כל ילד הוא שונה בלי קשר לשסע.

אני בעצמי עדיין לומדת איך לייצג את מה שהיה פעם השסע של הדרי כשצריך.
אמנם מאז שזכיתי להכיר את שירי והתקרבנו לאחרונה יותר בקשר ובתקשורת בינינו (אנחנו כבר לא מדברות רק על שסעים) זה הרבה יותר פשוט. שירי ממש מבינה על מה אני מדברת, במקרים מסויימים אפילו יותר מיועד.
אולי זה בגלל "האמא", אולי זו הגישה. בטח בגלל שזאת שירי.

הדרי נולדה עם שסע בשפה, בינתיים עברה שני ניתוחים ועוברת טיפולי שיניים קבועים, כל זאת וטרם מלאו לה שלוש שנים. אני מניחה שיש לכל אורח החיים הלא שגרתי הזה,השפעה כלשהי על הדרי, לטוב ולפחות טוב, אבל אני יודעת שההשפעה הזו היא ברוב המקרים יותר עליי, ואני צריכה לדעת בעצמי לעשות לי לוח חלק.
להבחין בין מה שהיה פעם ומה שיש היום. כפי שאני אשליך את זה על הסביבה, ככה הסביבה תקבל את זה.
החשיבות שאני אייחס לדברים ופרשנויות למצבים של הדרי בחיים, במקום מסוים הם באחריותי.
אבל בסופו של דבר, גם להיות אמא זו אחריות. אולי אני פשוט קיבלתי עוד משימה.

19 באוגוסט 2012

דיבור ושמיעה אצל ילדים עם שסע

תינוק שנולד עם שפה שסועה ו/או חך שסוע מושפע מן השסע בכל מה שקשור להתפתחות הדיבור.

גם בתחום זה קיימות שמועות רבות ודעות קדומות, ולכן לפני הכול אציין את השורה התחתונה: גם במקרים של שסע ואפילו שסע קשה, הילד לומד לתקשר ולדבר ובסופו של דבר הכול מטופל ומסתדר; וכפי שכבר כתבתי כאן לא מעט, מה שנדרש הוא סבלנות, אופטימיות ומעקב אצל הרופאים והמטפלים המתמחים בנושא.

***

כשתינוק נולד עם שפה שסועה, הוא מתקשה לסגור את השפתיים. במקרים של שסע קשה אין בכלל אפשרות להצמיד את השפתיים זו לזו. לכן ברור שהתינוק יתקשה בשלב זה להפיק צלילים כמו "ב" או "מ" שהם בסיסיים בחודשי החיים הראשונים. הדבר אינו צריך להדאיג אתכם, שכן כבר בסביבות גיל 4-5 חודשים התינוק צפוי לעבור ניתוח לאיחוי השסע בשפה, ולאחר ההחלמה מן הניתוח (הנמשכת כשבועיים-שלושה) יתחיל תהליך של התנסות של התינוק עם המבנה החדש של השפתיים, למידה מואצת והשלמת החסר.

בכל מקרה, אם אתם נתקלים בקושי גם לאחר ניתוח זה בכל הקשור לדיבור, כדאי להיות במעקב אצל קלינאית תקשורת המתמחה במקרים של שפה שסועה (וכפי שכבר ציינתי כאן, כדאי ממילא להיות במעקב במרפאה המתמחה בטיפול בשסע על כל היבטיו, ואז גם טיפול בדיבור יהיה חלק מן השירותים שתקבלו). קלינאית תקשורת כזו תוכל להדריך אתכם בתרגילים לעידוד הפקה נכונה של צלילים ובמרבית המקרים העניין מסתדר במהירות.

***

כאשר החך שסוע (עם או בלי שסע בשפה), העניין מורכב יותר - וגם כאן, ככל שהשסע משמעותי יותר, תהיה לו השפעה גדולה יותר על התפתחות הדיבור. באופן כללי כדאי להבין שעבור תינוק עם חך שסוע, כל התהליך של התפתחות הדיבור הינו שונה. רובנו לא חושבים על כך, אך בעצם, התינוק לומד לדבר מגיל אפס: הוא מגלגל את הלשון בתוך הפה, הוא פותח וסוגר את השפתיים, הוא מתנסה בתנועות יניקה ומציצה ובאופן אקראי מפיק צלילים. עם הזמן הוא מתחיל להבין את העניין והפקת הצלילים נעשית מודעת ומכוונת, ונלווה אליה חיקוי של הסביבה. כאשר החך שסוע, ההתנסות של התינוק בכל מה שקשור לחלל הפה שלו הינה שונה - ומשתנה באופן דרמטי לאחר הניתוח לאיחוי השסע בחך (בסביבות גיל שנה).

גם לפני הניתוח לאיחוי השסע בחך, התינוק יפיק צלילים ויתקשר עם הסביבה, אלא שהתהליך יהיה מעט שונה, ובהחלט יהיו גם צלילים שהוא עלול להתקשות לבטא לעומת תינוקות אחרים בני גילו (כדאי לזכור שכאן נכנסים לתמונה גם הנתונים האישיים של התינוק שאינם קשורים לשסע - לכל ילד קצב התקדמות משלו גם בתחום הדיבור ולכל אחד יכולים להיות עיכובים בתחומים מסוימים וזה טבעי לחלוטין). לאחר הניתוח בחך חל שינוי מהותי באופן שבו התינוק מרגיש את פנים הפה שלו: הפתח שהיה ב"גג" הפה נסגר, זרימת האוויר בין הפה לאף משתנה (גם מעבר נוזלים ומזון מהפה לאף נפסק) וכל החוויה משתנה.

כשאורי עבר את הניתוח לאיחוי השסע בחך, הרגשנו כאילו הוא צריך ללמוד להשתמש בכל חלל מהפה מחדש. זה התחיל כבר לאחר הניתוח, בתקופת ההחלמה, כשהיה לו קשה לבלוע והוא פשוט סירב לאכול. אנחנו חשבנו שכואב לו, אבל שיחה קצרה עם פרופ' רוזנברג, המנתח, הבהירה לנו במה מדובר: אכן יכולים להיות כאבים אחרי הניתוח (והתינוק מקבל משככי כאבים על פי הצורך), אך מה שיותר מפריע לו הוא החוויה החדשה והלא מוכרת, והצורך להתמודד עם תחושה חדשה בכל מה שנוגע להחזקת המזון בפה ולבליעה שלו.

ההחלמה מניתוח החך אכן הייתה קשה במקרה שלנו, בעיקר בגלל שהיה קשה להאכיל את אורי. ממשפחות אחרות שמעתי שדווקא ההחלמה מניתוח זה הייתה קלה מאוד לעומת ההחלמה מניתוח השפה... זה כנראה עניין מאוד אישי. על כל פנים, במקרה שלנו היה קושי גדול אך הוא היה זמני, ולאחר שחלפה תקופת ההחלמה הלא פשוטה נכנסנו לשלב מדהים של התפתחות מואצת והשלמת החסר: מבחינת אוכל, כפי שכבר כתבתי כאן בפוסטים אחרים, אורי התחיל להתנסות במגוון עצום של מאכלים שקודם היה לו קשה לאכול, ומבחינת הדיבור - אני זוכרת תקופה של התקדמות אדירה בזמן קצר מאוד, כאילו נפתח איזה סכר והכול פרץ החוצה. הילד פשוט לא הפסיק לפטפט ולקשקש, הוסיף לעצמו מדי יום עוד ועוד תנועות ועיצורים ועוד שילובים חדשים של הברות, וכולנו היינו מאושרים.

***

שני הניתוחים שהזכרתי - בשפה ובחך - אמורים לפתור את הבעיה שגרמה לקושי, ולכאורה, אחריהם לא אמורות להתעורר בעיות נוספות הקשורות לדיבור. בפועל, המצב אינו תמיד כזה, ולכן כדאי להמשיך להיות במעקב אצל קלינאית תקשורת ולהמשיך לבדוק את התפתחות הדיבור (בשלב זה הדיבור עדיין בתהליכי התפתחות והתקדמות גם אצל ילדים שנולדו ללא כל בעיה).

בפרט אצל ילדים שנולדו עם חך שסוע, גם לאחר הניתוח לאיחוי השסע בחך עלולה להופיע תופעה של בריחת אוויר המתבטאת בדיבור מאנפף ובתהודה לא תקינה בעת הדיבור. הדבר קורה באחוז קטן של המקרים ואם הוא אכן מאובחן ככזה על ידי הגורמים המקצועיים, יתכן שהילד יזדקק לניתוח נוסף בהמשך הדרך. ניתוחים כאלה מתבצעים, ככל שידוע לנו, בסביבות גיל 4-5, ואחריהם לרוב העניין מסתדר.

מעבר לכך, ילדים שנולדו עם חך שסוע עלולים לפתח הפקה לא נכונה של צלילים מסוימים - בגלל הרגלים שהתקבעו אצלם עוד מימי החך השסוע. למשל, אורי עד היום מדבר באופן שנקרא בשפה המקצועית backing - הוא מעדיף הפקת צלילים עם החלק האחורי של הפה והדבר מתבטא בשני שיבושים מרכזיים: הוא אומר ק' במקום ת' וג' במקום ד'. למשל, במקום "תפוח אדמה" הוא יאמר "קפוח אגמה"... כרגע עוד מעט מוקדם לטפל בתופעה ובינתיים היא אינה מפריעה במיוחד, הדבר משתלב בדיבור הילדותי האופיינו לגילו וברוב המקרים מצליחים להבין אותו. בהמשך הדרך הוא אמור להיות מטופל אצל קלינאית תקשורת והעניין צפוי להסתדר. זו כמובן רק דוגמא  - בכל מקרה, כאמור, מומלץ להיות במעקב.

***

מבחינת שמיעה, במקרים של חך שסוע ישנה נטייה להצטברות נוזלים באוזניים - יותר מאשר אצל ילדים שנולדו עם חך שלם. גם כאן כדאי להיות במעקב אצל רופא אא"ג המתמחה במקרים מסוג זה (גם מומחה אא"ג הינו בדרך כלל חלק מן הצוות המטפל במרפאה הרב-תחומית). המעקב יכלול בדיקה של האוזניים ובדיקות שמיעה תקופתיות.

בגלל אותה נטייה להצטברות נוזלים, קיימת כיום מדיניות של צנרור עור התוף (הכנסת "כפתורים" לאוזניים) כעניין שבשגרה, במסגרת הניתוח לאיחוי השסע בחך (כאמור, בסביבות גיל שנה). הכפתורים אמורים לאוורר את האוזן באופן שימנע הצטברות נוזלים ויעזור להתפתחות תקינה של השמיעה. הם נשארים בעור התוף לתקופה שלא ניתן לדעת מראש - החל מכמה חודשים ועד שנתיים - ובסופו של דבר במרבית המקרים נפלטים מעצמם. כל עוד הם נמצאים באוזן (וגם לאחר שנפלטו, עד שתקבלו אישור מהרופא שעור התוף התאחה והכול תקין), תצטרכו להיות במעקב רופא אא"ג אחת לכמה חודשים, וכן להשתמש באטמי אוזניים על מנת למנוע חדירת מים לאוזן - באמבטיה, בבריכה ובים.

למרות יתרונותיהם הרבים, הכפתורים אינם חפים מחסרונות (וזאת בנוסף לצורך להשתמש באטמים כעניין שגרתי). מניסיוננו הם עלולים בשלב כלשהו להתחיל לגרום לזיהומים ולדלקות חוזרות. אנחנו לא התלהבנו במיוחד מהחדרת הכפתורים לאוזניים, אך כל הרופאים שדיברנו איתם על הנושא המליצו בחום כן לעשות זאת - בגלל החך השסוע. בסופו של דבר הסכמנו לתהליך (שהיה כאמור חלק מהניתוח בחך) ולמרות החוויה הלא נעימה שעברנו איתם, אין לנו אפשרות לדעת מה היה קורה בלעדיהם. אם גם אתם מרגישים לא שלמים עם הכפתורים, אתם יכולים בהחלט לשאול ולבדוק את העניין - ולגבש דעה משלכם. כיום, כאמור, כל המומחים בתחום ממליצים עליהם בחום במקרים של חך שסוע.

***

כל הדברים שציינתי עלולים להישמע מבהילים. חשוב לי להדגיש, גם כאן, שמעבר לקושי של חודשי החיים הראשונים - אז בעיקר מדובר על קשיים הקשורים להאכלת התינוק ולניתוחים שעליו לעבור - מדובר בעניינים יחסית פעוטים. מניסיוני כאימא, גם ילד שנולד ללא שום שסע והוא בריא ושלם, יצטרך להתמודד עם אתגרים שונים במהלך שנות הילדות; תחומים הקשורים להתפתחות הילד ולאבחונים למיניהם תפסו תאוצה אדירה בשנים האחרונות - אני לא מכירה אף ילד שלא נזקק לפחות פעם אחת בחייו לאיזשהו מעקב וטיפול מקצועי, כמו פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, הוראה מתקנת ועוד. גם כפתורים באוזניים ניתנים לילדים רבים ללא קשר לשסע בחך.

אני מעדיפה לראות את התהליכים שאנו עוברים כחלק מגידול של ילד רגיל. את המעקבים המיוחדים האופיניים לשסע - כמו מעקב דיבור ומעקב שמיעה - אני מעדיפה לסווג כחלק מהטיפולים שכל ילד עלול להזדקק להם. אם אנחנו מקבלים את הדברים כך, ולא שוקעים ברחמים עצמיים בגלל אותה מילה מפחידה, "השסע", נדמה לי שהיכולת שלנו להתמודד מתגברת פלאים.

15 באוגוסט 2012

אמא לשתיים

הדרי היא ילדה של אמא.
אני מניחה שכל ילד תופס את האבא או את האמא לצידו בשלב זה או אחר, אבל מרגיש לי שלא בכדי הדרי "בחרה" בי.
הדרי היא ילדת סנדביץ' - אחותה הקטנה של אחינועם, ואחותה הגדולה של רננה מזה פחות משנה.
סך-הכל שנתיים וארבעה חודשים מפרידים בין אחינועם להדר. פער גילאים לא גדול במיוחד.
אחינועם, כאחות הגדולה, הייתה צריכה להתמודד עם לא מעט דברים בהקשר השסע בשפה של הדרי.
מן הסתם גם דברים שלא היינו מודעים אליהם כשהם קרו. רוב הפעמים אני הייתי עם הדרי.

בניתוח הראשון של הדרי, ביום ממש, אחינועם חטפה דלקת אוזניים חריפה.
יועד ואני נקרענו בין הכאב של אחינועם לכאב של הדר. אני נשארתי להתמודד עם הכאב של הדרי.
פיתחתי להדרי רגישות יתר עוד מזמן ההריון כשדיברו איתנו לחשוב על אפשרות הפסקת ההריון.
הרגישות המשיכה בהתמודדות היומיומית של הרחבת הלסת (ב"ניסוי ותהייה" כתבתי על זה בפירוט), בביקורים אצל ד"ר בוצר - הדר בוכה ואני איתה, בביקורים ברמב"ם - הדר צועקת ואני איתה.
לא תמיד יועד היה שם בשביל להיות הקול השפוי. רק הדר ואני. הכאב שלה הוא הכאב שלי.

הרגישות הזו השפיעה על כל מהלך בחיים שלנו.
יועד בשלב מסויים קרא לזה "פינוק". אני קראתי לזה "הכלה".
לא רציתי לראות דמעות מהדרי. שמרתי את הדמעות לכאבים, הלא בהכרח פיזיים, של הטיפולים.
בכל יתר הזמן גוננתי עליה ביתר שאת.

בהמשך הדרי הסכימה להתלבש רק איתי, לאכול רק איתי, מקלחות איתי ולישון - איתי.
יועד היה נשאר מחוץ לתחום עבורה (אם הוא היה מתעקש איתה הכל היה מלווה בבכי וצעקות של "אמא-אמא" ואני הייתי נשברת), כמו גם אחינועם מחוץ לתחום - בעבורי.

אני מניחה שהייתי יותר נוקשה עם אחינועם בתקופה הקשה של הדר. בתקופה הלא קלה שלי.
הסביבה ביקרה אותי על כך, ואולי בצדק. אבל לא ידעתי מהם הכלים להתמודדות עם המצב.
האמת, לא כל-כך חיפשתי.

יועד תפס את עמדת הפיקוד עם אחינועם ובמקום מסוים חלקנו את התפקידים בינינו.
אחינועם נהייתה ילדה של אבא. ילדה של אבא שלא תמיד מייחסת חשיבות לאמא שלה.

הדר מבקשת אותי כשהיא צריכה להיות במעקבים רפואיים, מבקשת ממני להשכיב אותה לישון - לידי.
לא תמיד נותנת לאבא שלה להתקרב אליה. לא תתן לאחינועם להתקרב אליי.
אם בשנה הראשונה של הדר נתתי לזה לקרות, היום כבר לא. בדיעבד, לא הייתי צריכה לתת לזה לקרות גם אז.
אני לא בהכרח מצטערת על האופן שהתמודדתי עם השסע של הדרי, אלא יותר אל היחס אל אחינועם.
אני לא יכולה להעיד על עצמי שהייתי עבור שתיהן במידה שווה, כי אני לא, המצב לא איפשר את זה.

אני יודעת שזה בר-שינוי ותיקון. לא בפיצויים על תקופה שהייתה אלא ביכולת היום לעשות אבחנה בין השתיים.
להיות ערה לצרכים של אחינועם ברגע נתון לעומת הצרכים של הדרי.
שתי בנות כשלכל אחת את הצורך האישי שלה גם אם מדובר באותו מצב נתון. כל אחת היא עולם ומלואו.
לא מחלקת לי את העולמות יותר, אלא מחלקת את עצמי לשני עולמות.

ההורות היא נלמדת. וצריך גם לדעת ללמוד מהחדש, לפני שלומדים מהטעות לאחר שנעשתה.
אני בטוחה (יודעת) שטעיתי לא פעם בדרך בהתמודדות הרגשית של השסע בשפה של הדרי.
אני מניחה שעוד אטעה, אבל אעשה הכל כדי למזער את הטעויות, לפחות שלא יהיו על-חשבון יתר בני המשפחה.
החכמה היא גם לדעת לעצור ולמצוא את האיזון הנכון.
בדיעבד- הכל הופך לברור יותר.

14 באוגוסט 2012

תגובות הקהל

כבר כמה שבועות אני כותבת, יחד עם איריס, את הבלוג הזה.

תוך כדי כתיבה אני עוברת תהליך מדהים, סוג של זיכוך: מהזיכרון נשלפות עוד ועוד חוויות שנקברו שם, שחשבתי ששכחתי מהן, ואני מצליחה להעלות אותן על הכתב בצורה מסודרת, "נקייה". הן הופכות לסיפור שיונצח כאן ואולי יעזור לאחרים. מכל הקושי שעברנו מתחיל לצאת משהו טוב - וזה חוץ מהילד המדהים הזה שגדל לי מול העיניים ושם את כל הקשיים מאחוריי.

אני משתדלת לקדם את הבלוג בכל דרך אפשרית, ואני לא מומחית בעניין. תוך כדי אני מחפשת בגוגל כדי לראות אם אנחנו כבר מופיעים, ושמחה לגלות שכן. מתברר לי שבשונה ממה שהיה לפני שלוש שנים, כשחיפשתי בנרות חומר בעברית על חך שסוע ושפה שסועה, כבר יש יותר ויותר מידע. עדיין לא מספיק, עדיין נדמה שאנחנו ההורים לילדים הללו מתחבאים מהעולם... ובכל זאת כבר ניתן למצוא יותר פרטים.

ואז אני נתקלת בדברים שהופכים לי את הבטן. בכל מיני מקומות אני קוראת שאלות של אנשים ותגובות של אחרים. אני מזדעזעת לגלות כמה בורות יש בנושא, וכמה זה לא מפריע לאנשים לגבש דעה - נחרצת - אודות עתידם של ילדים "כאלה". למרות שזה מאוד קשה לי, משהו מושך אותי להמשיך לקרוא. אולי אני מרגישה שכבר יש לי יותר כוחות להתמודד.

הנה לדוגמא כמה מתגובות הגולשים לכתבה שפורסמה לפני כמה שנים אודות הורים שהגישו תביעה נגד הרופא שהתרשל ולא אבחן שפה שסועה אצל התינוק שלהם. אחרי כמה תגובות של אנשים שמתפלאים איך אפשר לרצות להפסיק היריון בגלל שפה שסועה, מופיעות כמה תגובות מהסוג הזה:

"אין לך מושג מה הסבל שהם עוברים, מה הסבל שהילד עובר ויעבור כל חייו, איך יצליח לדבר ולהתערות בחברה."

"זה לא סתם מום. זהו מום חיצוני בולט וילד כזה נידון לנידוי חברתי בשל מראה לא אסטטי, ניתוחים רבים וסבל נפשי, כמו כן מום זה מתלווה בדרך כלל למומים פנימיים נוספים. למה הוא צריך לסבול?"

"לכל מי שלא יודע שפה שסועה אינה רק פגם חיצוני, היא מעידה על בעיות רבות כגון בעיות בלב וכו'."

והתגובה הנעלה מכולן:
"שפה שסועה זה לא רק מגעיל, זה גם מוביל לבעיות פסיכולוגיות, בסוף הילד ימצא את עצמו עם חברה שנראית כמו אבי ביטר ושוקלת כמו עדר פילים."

אני יודעת: חלק מהתגובות האלה לא ראויות להתייחסות. ובכלל, מה אני עושה עניין? הרי ידוע לכל שהטוקבקים הם ההזדמנות של הישראלי הממוצע לפרוק תסכול ועצבים. אז מה אם על הדרך פוגעים במישהו?

יש גם תגובות אחרות. האנשים הקרובים לנו, שמכירים את המקרה שלנו, רואים את ההתקדמות המדהימה בטיפול בשסע, רואים את הילד שלנו כפי שהוא ורואים כמה הוא שמח ומאושר. גם ביחס לבלוג - יש המון פרגון, המון תמיכה, המון התרגשות. זה מרגש ומשמח אותנו, מאוד.

אבל כשאני משוטטת קצת באינטרנט וקוראת את הזוועות האלה, אני לא יכולה להתעלם. הרי הדברים מופיעים שם ונגישים לכל מי שמחפש מידע. איך אפשר לתת לדברים הללו להישאר שם ללא מענה? בא לי לצעוק לכל האנשים האלה: על מה אתם מדברים??? נידוי חברתי לכל החיים? סבל נפשי? מומים פנימיים? מגעיל??? אתם מגעילים, זה מה שאני רוצה לצעוק.

הילד שלי הוא הילד הכי שמח שאני מכירה. זה לא בגלל השסע ולא למרות השסע, זה בכלל לא קשור לשסע. הוא נולד עם האופי שלו ועם הנתונים שלו, והשסע הוא פרט שולי. הדבר הכי חשוב מבחינתו, בשלב זה של חייו - מה שיקבע את הביטחון העצמי שלו ואת שמחת החיים שלו לשנים קדימה - הוא העובדה שהוא מטופל באהבה ומרגיש ראוי ואהוב.

נכון, שסע בשפה ו/או בחך יכול להיות עניין קשה מאוד. כבר כתבתי כאן על חוויות לא פשוטות, למשל בתחום ההאכלה של התינוק, ועל המבטים ברחוב. לא הייתי רוצה שהילד שלי יגדל עם השסע כפי שהוא ולא יטופל - וישנם ילדים כאלה, במדינות עולם שלישי, שאינם מטופלים, או מטופלים רק בגיל מאוחר על ידי רופאים מתנדבים מהמערב. לחיות עם מום כזה עד גיל מאוחר, או לכל החיים, זה אכן סבל גדול. אבל כאן זה לא המצב, לשמחתנו. כאן יש ידע עצום ורופאים מדהימים. הכול מתוקן והתוצאות נהדרות. נכון שהילד עובר תהליך לא פשוט, אבל אם הוא אהוב ומטופל - הוא אינו סובל. נכון שכל המשפחה מתגייסת לעניין, אבל גם מזה יוצאים כל כך הרבה דברים טובים. ואחרי ההתחלה הקשה, החיים שלנו - וגם של הילד שלנו - רגילים לחלוטין.

יש משהו מאוד תוקפני בתגובות האלה. משהו מכווץ ומאיים. אבל אני יודעת שכל זה נובע מבורות, מחשיכה.
אני מקווה שהבלוג הזה יהיה הדרך שלנו להדליק את האור.

13 באוגוסט 2012

התייעצות עם המומחים - מידע ופרטי התקשרות

ילדים שנולדו עם שפה שסועה ו/או חך שסוע זקוקים לליווי מקצועי של מומחים מתחומים שונים.
מידת המעורבות תלויה בדרגת השסע, ככל שהוא קל יותר כך יידרש פחות טיפול, אך בכל מקרה ישנה נגיעה לתחומים שונים, כפי שנפרט כאן.

כבר במהלך ההיריון, אם התגלה שסע בשפה ו/או בחך, סביר להניח שתישלחו להתייעצות ולבדיקות שונות.
במקרים כאלה תזדקקו לייעוץ גנטי, אשר יתכן שימליץ על בדיקות נוספות, וכן למעקב מדוקדק של אולטרא-סאונד אצל רופא המתמחה במקרים כאלה.

לאחר הלידה, כאמור, נדרש מעקב וטיפול מצד כמה גורמים מקצועיים.
הטיפול בשסע נוגע לתחומים הבאים:
  • כירורגיה פלסטית (תיקון השסע בשפה ובחך, וכן תיקונים חיצוניים בהמשך, נעשים על ידי כירורגים פלסטיים המתמחים בכך);
  • רפואת אף אוזן גרון (רלוונטית בעיקר במקרים שהחך שסוע - הן לעניין תפקוד החך לאחר תיקון השסע והן לעניין האוזניים שלעתים מושפעות מהשסע בחך);
  • רפואת שיניים ואורתודנטיה (במקרים בהם השסע מערב גם את החניכיים, נדרש טיפול בחניכיים ובשיניים על ידי רופאים המתמחים במקרים כאלה);
  • רפואת פה ולסת (כנ"ל);
  • קלינאות תקשורת (הן למקרים של שפה שסועה והן למקרים של חך שסוע, בהתאם למיקום השסע וחומרתו יש לרוב צורך במעקב קלינאית תקשורת לצורך טיפול בדיבור);
  • טיפול הנוגע לתחומים נוספים ניתן בחלק מהמרכזים הרפואיים, כגון: ייעוץ גנטי; ליווי עובדת סוציאלית וליווי פסיכולוגי במידת הצורך.
ישנם כמה מרכזים רפואיים בארץ שבהם מתקיימת מרפאת מומחים לטיפול בנושא: רופאים מכל התחומים הרלוונטיים, המתמחים בטיפול במקרים של שפה וחך שסועים, מתכנסים באופן שוטף, בודקים את המטופלים ודנים בהמשך הטיפול בהם. מניסיוננו, הטוב ביותר הוא להיות במעקב במרפאה שכזו, משום שאז ניתן לקבל את חוות הדעת המקצועית ביותר ולתאם את הטיפול על כל השלכותיו.

הילדים שלנו מטופלים מאז לידתם במרפאת חך שסוע בבית החולים "מאיר" בכפר סבא. למיטב הבנתנו זהו המרכז הטוב ביותר בארץ לטיפול בתחום. מעבר לכך ידוע לנו על צוותים רב-תחומיים דומים הפועלים ב"איכילוב" בתל אביב וב"רמב"ם" בחיפה. מרכזים רפואיים אחרים מספקים טיפול פרטני, לפי התחומים השונים הנדרשים בהתמודדות עם השסע.

להלן רשימת קישורים שיכולים לעזור בחיפוש מידע ופרטי התקשרות:

מרפאות לטיפול רב תחומי במקרי שפה שסועה ו/או חך שסוע

בית חולים "מאיר" - המרפאה לחך ושפה שסועים ומומי ראש ופנים:
http://hospitals.clalit.co.il/hospitals/Meir/he-il/Clinics/Institutes/Languagesplitpalate/Pages/Languagesplitpalate1.aspx

בית חולים "איכילוב" - טיפול בחך ושפה שסועים (חלק מהמחלקה לכירורגיה פלסטית):
http://www.tasmc.org.il/Dana-Dwek/peds-plastic-surgery/Pages/Cleft-lip-and-palate.aspx

מרפאות שיניים המתמחות במקרי שפה שסועה ו/או חך שסוע

מרפאת השיניים לפעוטות, ילדים ונוער במרכז בריאות הפה בבית החולים "דנה" (ובעיקר ד"ר אייל בוצר):
http://www.tasmc.org.il/Dana-Dwek/peds-dental/Pages/dental.aspx

 מרפאת השיניים לתינוקות, פעוטות, ילדים ונוער בקריה הרפואית "רמב"ם" (ובעיקר פרופ' דרור אייזנבוד):
http://www.rambam.org.il/מחלקות+ומרפאות/בית+הספר+להתמחויות+ברפואת+שיניים/מרפאת+השיניים+לתינוקות+פעוטות+ילדים+ונוער/default.htm
הערה: פרופ' דרור אייזנבוד הינו חלק מהצוות הרב-תחומי של מרפאת החך השסוע בבית החולים "מאיר".

ייעוץ גנטי

פרופ' מוטי שוחט, מנהל מכון רקנאטי, "בלינסון", שפרינצק 3 תל-אביב 03-6967222

בקבוקי הברמן - להאכלת תינוקות שנולדו עם חך שסוע

מתוך האתר של חברת בפקס (bepex), יבואנית מוצרי "מדלה" (medela) בישקראל:
http://www.bepex.co.il/index.php?page_id=122

פורום מקצועי בנושא חך ושפה שסועים

הפורום נקרא "פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה, נחירות ודום נשימה בשינה".
הוא אינו ייעודי לחך ושפה שסועים אך ניתן לקבל בו מענה מקצועי לשאלות מצד פרופ' פינקלשטיין (מומחה אא"ג וחבר בצוות המרפאה לחך שסוע בבי"ח "מאיר") וד"ר אריאלה נחמני (קלינאית תקשורת ומתאמת המרפאה הנ"ל):
http://www.doctors.co.il/forum-634

9 באוגוסט 2012

ושפה הכי יפה בגן, ופה הכי יפה בגן

סימן ההיכר החיצוני של הדר ביום אחד, תוך כשעתיים וחצי, נעלם כלא היה.
אמנם המתנו הרבה זמן ליום הזה, אבל שום דבר לא יכול היה להכין אותנו לפלא החדש.

הניתוח הראשון היה בספטמבר 2010, יומיים לפני יום הכיפורים. תקופה המכונה עשרת הימים הנוראים.
למשפחה המקיימת אורח חיים דתי היה בזה משהו מאוד סמלי...
הניתוח נקבע ליום חמישי בבית-החולים "מאיר" בכפר-סבא. האשפוז היה במחלקת כירורגית ילדים.
יום רביעי קודם לכן הגענו למה שמכונה "יום הכנה". היום עצמו מאוד הלחיץ אותי (יועד לא הפגין סימני מתח),
והאמת בלי סיבה. גם במחלקה עצמה זכינו לפגוש בשעות המעטות שהיינו צוות חביב למדי.

ההכנה כללה בדיקת מדדים להדר (לחץ דם וחום), התאמת סַדים לידיים, והדבר שהיה הכי משמעותי עבורנו - הפגישה עם הרופא המרדים. אמנם פרופ' רוזנברג הוא המנתח בפועל, אבל יש רופא שאחראי על ההרדמה בפועל...

התאמת הסדים לידיים הייתה פעולה קצרה לכשעצמה, אבל לא חביבה במיוחד לילדה כמעט בת שנה עם אופי דעתני למדי.
הסדים נועדו להתאים לידיים של הדרי ולהלביש לה אותם מיד עם תום הניתוח. המטרה היא שלא תקפל את הידיים ותיגע באיזור הפה. כל נגיעה באיזור היא משמעותית, ועלולה לגרום לנזק בטווח המיידי ולטווח הרחוק.
הסדים מולבשים בקלות ומורדים בקלות, אבל מגבילים מאוד את התנועה. במיוחד כשמדובר בילדה שזה עתה למדה ללכת.
הסדים הם הכרחיים מבחינת ההכנה לניתוח, אבל בפועל לא השתמשנו בהם עם הדרי ולו לרגע, משתי סיבות עיקריות:
הראשונה - הדרי הייתה כל-כך מודעת לעצמה שלא קרבה את הידיים לפה, אפילו לא פעם אחת.
למרות התפרים והכאב שהיו לה באיזור הפה, היא פשוט לא הרימה את הידיים לאיזור.
מודעות עצמית מופלאה לכשעצמה.
השניה - העדפתי להחזיק את הדרי בידיים ככל שאצטרך רק בכדי שתנועתה לא תוגבל באופן מוחלט ובעצם למנוע ממנה תסכול גדול יותר. הדרי ישנה לצידי ודאגתי ככל שיכולתי לידיים שלה. אולי זהו צעד שיכול להתפרש כחסר אחריות מצידי, אבל האמנתי בעצמי וסמכתי עליי כמו גם על הדרי. עשיתי ככל יכולתי שלא יאונה לה דבר שעלול לפגוע בה.

לאחר הכנת הסדים היינו צריכים להמתין לפגישה עם הרופאה המרדימה.
הרופאה שאלה אותנו שאלות כלליות עלינו (מחלות ורקע רפואי בעבר), בדקה את הדרי בכלליות (תנאי הכרחי היה שלא תהיה מנוזלת/מקוררת, בכל זאת מדובר באיזור שדרכי הנשימה עוברות בו).
עבורי זו הייתה פגישת תחקר ככל יכולתך את מי שאחראית על ההרדמה של בתי. שאלתי הכל, בלי להניד עפעף.
אם היא עבדה עם פרופ' רוזנברג תכופות (בכל זאת עבודת צוות), כמות חומר ההרדמה (ביחס למשקל כמובן אבל כמה...), כמה זמן לוקח להתאושש מההרדמה, והשאלה הכי משמעותית מבחינתי הייתה אם היא אחרי משמרת לילה (או כמה שעות שינה יש לה בלילה שלפני הניתוח). בכל זאת מדובר בניתוח הראשון שלנו כהורים.

בניתוח השני, שהיה כ-10 חודשים לאחר מכן, בהכנה לניתוח כבר היינו הרבה יותר מוכנים.
במיוחד בשלב שהנייד של הרופא המרדים צלצל עם ניגון השיר -
Doctor Doctor can't you see I'm burning (ד"ר, ד"ר אתה לא רואה שאני בוער...).

הניתוח נקבע ל-8:00. ראשונים (בדרך-כלל יש לפרופ' רוזנברג 2-3 ניתוחים, תלוי במורכבותם).
ההנחיה הייתה שהדרי תהיה בצום כשבע שעות לפני הניתוח. ההנקה עם הדרי הסתיימה בלילה אחד...
בפועל הדרי נכנסה שניה לניתוח.
פרופ' רוזנברג על אף היותו לאחר מאמץ מניתוח אחר, הגיע עם החיוך והעיניים הטובות.
צילם את הדרי, כדי שנזכור איך היה פעם... הביע את תקוותו שהפרהמקסילה תכנס לקולומלה (כאמור הרחבת הלסת במקרה של הדרי לא הצליחה) ונכנסנו לחדר ניתוח.

הורה אחד הוא מלווה לתוך חדר הניתוח ואני נכנסתי עם הדר.
פורשת את כל הקלפים - היה לי מאוד לא קל. כן, לא קל לראות את הילד שלך מורדם, אבל זו הייתה בחירה בין זה לבין שתיכנס לבד עם הצוות. בחרתי בבחירה הקשה יותר ואני לא מצטערת (בניתוח השני פשוט שלחתי את יועד, אבל בעיקר מנסיבות מקלות למי שהייתה הריונית מתקדמת).

ההמתנה בחוץ הייתה די מורטת עצבים. יועד ואני בחרנו להיות רק שנינו בבית-החולים ללא תוספות משפחתיות.
בגלל שידעתי שיועד יהיה מרוכז בעצמו (בתהלים ליתר דיוק), קראתי ליסמין (יסמין ממוקמת ברף של יותר מחברה טובה מאוד מאוד. יסמין זאת יסמין).

שעתיים וחצי של המתנה באולם ההמתנה. עד שראינו את פרופ' רוזנברג יוצא החוצה. מחייך ומותש.
מותש ומבשר טובות: "הצלחתי. הצלחתי להכניס את הפרהמקסילה למקום שלה. הפעלתי הרבה כח (פה קצת הייתי מבולבלת בכל זאת איזור כזה רגיש בשילוב כח לא הסתדר לי), והיא נכנסה".
בחדר התאוששות חיכתה לנו הדרי. בוכה וכואבת. הדרי שרצתה רק את אמא. ואני הייתי שם בשבילה.
שונה כל-כך. כל-כך דומה לאבא שלה.

שבועיים של התאוששות חיכו לנו. שבועיים מתוך תקופה הרבה יותר ארוכה, אבל השבועיים הראשונים היו הקשים והמתישים.
הדרי למדה לשתות מקשית מתוך הנחיה ברורה שאסור לגעת בתפרים.
פרופ' רוזנברג ביקש ללא מוצרי חלב למשך עשרה ימים, אז נהיינו יצירתיים במעיכת סוגי מזון.
והתקופה הקשה הייתה מאחורינו.

הדרי השתנתה לנגד עיננו כל יום. לא רק בגלל הגיל שעדיין כל יום הוא שינוי בפני עצמו, אלא בעיקר בגלל הפנים החדשות שלה. הפנים החדשות והמחייכות בפה מלא.

8 באוגוסט 2012

נפלאות הפלסטיקה

"פלסטיקה" בשפת היום-יום שלנו היא מילה נרדפת לשיפוצים - של המראה שלנו.

המראה החיצוני חשוב לכולנו, גם אם אנחנו לא רוצים לחשוב כך. כשמדובר בילד שלנו, שנולד עם משהו שונה במראה החיצוני, זה עוד יותר נוגע לנו: זה הילד שלנו שעומד לצאת אל העולם, ללכת לגן ואחר כך לבית הספר ואחר כך לחיים, למצוא חברים, להקים משפחה, להתקבל למקומות עבודה... ברור שקשה לנו עם המחשבה שלילד שלנו יהיה מום חיצוני, ועוד בפנים! וברור שחשוב לנו שכל דבר חריג יתוקן באופן הטוב ביותר.

בכל הנוגע להתמודדות עם השסע, הפלסטיקה היא הרבה מעבר לשיפוץ המראה החיצוני. הניתוחים לתיקון השסע בשפה ובחך הם קודם כל ולפני הכול משני חיים. תינוק שחי עם שפה שסועה ועובר ניתוח לסגירת השסע, יכול להתחיל לסגור את שתי השפתיים, יכול להתחיל לאכול בלי שנוזל לו אוכל מהפה, יכול להתחיל לומר הברות בסיסיות ביותר כמו "ב" או "מ" שכל תינוק ממלמל כמעט מגיל אפס. עבור תינוק שחי עם חך שסוע, הניתוח לסגירת השסע הוא ממש מהפך עצום - הן באכילה, הן בהתפתחות הדיבור, הן מבחינת התפתחות החניכיים והשיניים ותפקוד האוזניים ועוד ועוד. השיפור של המראה הוא רק בונוס (אגב, גם תיקון שסע בחך מהווה שיפור במראה החיצוני, לראות פה פתוח של ילד עם שסע בחך זה לא מראה רגיל).

אורי שלנו עבר עד היום שלושה ניתוחים שנחשבים ניתוחים פלסטיים. מבחינתו וגם מבחינתנו, הניתוחים הללו היו כמעט ברמה של הצלת חיים. השינוי שהם חוללו היה דרמטי ואדיר. הכירורגיה הפלסטית שמתבצעת בניתוחים כאלה היא ברמה של אומנות של ממש, מלאכת מחשבת שכוללת המון שיקולים, המון דיוק ועדינות והמון תכנון קדימה.

פרופ' רוזנברג היה הכירורג הפלסטי שניתח את אורי, שלוש פעמים. כל מילה שאבחר כאן לא תספק בתיאור האיש המיוחד הזה. מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית ב"סורוקה", שמגיע לפחות פעמיים בחודש ל"מאיר" לבצע ניתוחים בתינוקות וילדים שנולדו עם שפה שסועה או חך שסוע, או לפגוש הורים וילדים לפני או אחרי ניתוח, או להשתתף בישיבות של צוות המומחים של המרפאה. איש צנוע, עדין וסימפטי. תמיד נינוח, תמיד מקשיב בסבלנות ומסביר באדיבות. תמיד נותן כבוד להורים וחיבה לילדים, ותמיד קורן שפע של אופטימיות - דבר שאנחנו ההורים תמיד כל כך זקוקים לו!

מעבר לזה, פרופ' רוזנברג הוא מנתח מופלא. אני זוכרת ששמעתי את זה מהורים רבים וגם מאנשי מקצוע. אחרי שהוא ניתח את אורי, הבנתי למה כולם התכוונו. יש לו כשרון אדיר, ידי זהב וניסיון עצום. בזכותו אורי נראה כפי שהוא נראה היום - ואני מתכוונת גם למראה החיצוני וגם לכל התפקוד של כל אזור הפה, מכל הבחינות.

***

כאשר מכניסים תינוק לניתוח, קשה מאוד לדעת מה יהיו התוצאות לטווח ארוך. המנתח עושה את העבודה על פי השיטות שלו, אבל בסופו של דבר העור הוא דבר אלסטי והתינוק נמצא בתהליך מואץ של גדילה. בנוסף לכך ישנם כל מיני עניינים שמתנגשים וקשה לצפות את השפעתם, קשה גם לשלב את הכול יחד וצריך, כמו שכבר ציינתי, הרבה מחשבה קדימה, הרבה עדינות והרבה דיוק. באמת אומנות.

אורי נכנס לניתוח ראשון בגיל ארבעה חודשים. השסע בשפה היה ענק, משני הצדדים, והחלק האמצעי של השפה והחניכיים בלט מאוד מתוך הפה החוצה. הניתוח נמשך כשלוש שעות. בסיומו קיבלנו ילד שנראה מרוטש: תפרים, דם ונפיחות. ילד כואב, פצוע, סובל וצורח. אחרי שבועיים לא פשוטים של החלמה, הילד נראה כמו חדש. פתאום אנשים שראו אותנו ברחוב, שלא הכירו את הסיפור, בחלק מהמקרים בכלל לא שמו לב שמשהו אצלו שונה!

חשוב להבין שלא מדובר רק בסגירה של פתח, רק בתפרים. מדובר בניתוח שמחבר שרירים וכלי דם קטנטנים, באופן שהם אמורים אחר כך לתפקד ולעבוד. יש לקחת בחשבון שיקולים של זרימת דם למקום, של מניעת מתח על האזור שחובר ועוד ועוד. פשוט אומנות מופלאה. מנתח עובד בחדר ניתוח, כמה שעות, והקסם מתרחש.

בגיל שנה אורי נכנס לניתוח שני - סגירת החך. זה היה ניתוח ענק. שסע ענק בחך שחובר במקצועיות מדהימה. "על הדרך" גם עשו עוד תיקון קטן בשפה וגם שמו כפתורים באוזניים (נוהל מקובל במקרים של חך שסוע - פירוט בעניין יגיע בפוסט נפרד). הניתוח נמשך כחמש שעות, וההחלמה נמשכה שלושה שבועות והייתה קשה מאוד. מאוד! אבל איזה הבדל. איזו הקלה. איזה תפקוד מדהים של הפה החדש, מכל בחינה אפשרית!

רק שיהיה ברור עד כמה פרופ' רוזנברג גאון: כשנה אחרי ניתוח החך היינו בביקורת אצל ד"ר בוצר (רופא שיניים שמתמחה בטיפול בילדים עם שפה שסועה וחך שסוע, שמו כבר הוזכר כאן בפוסט בנושא). ד"ר בוצר הסתכל לתוך הפה של אורי. כשסיים, הוא פנה אלינו ושאל: היה לו גם שסע בחך??? כן, אמרנו. פרופ' רוזנברג העלים אותו.

***

בגיל שנתיים אורי נכנס לניתוח שלישי, לשחזור הקולומלה. קולומלה היא החלק התחתון של האף, ממש החלק הצר שמחבר בין שני הנחיריים. אצל ילדים שנולדו עם שסע דו צדדי מלא, בגלל שכל החלק האמצעי של השפה מנותק משני החלקים הצידיים שלה, אותו חלק גדל כשהוא מחובר לחלק התחתון של האף (כי אין מה שימשוך אותו למטה). במקרים כאלה הרבה פעמים הקולומלה קצרה מהרגיל, וצריך לשחזר אותה.

בניתוח הראשון שאורי עבר, בגיל ארבעה חודשים, חובר החלק האמצעי של השפה אל שני החלקים הצידיים שלה, וכל החלק הזה נמשך כלפי מטה. יחד איתו נמשך גם האף, מה שיצר מראה ותחושה של אף פחוס, מעוך מעט. פרופ' רוזנברג הסביר לנו כבר אז שיהיה צורך, בעתיד, להפריד את השפה מהאף ולשחזר את אותו חלק של הקולומלה. הוא גם הסביר מדוע לא ניתן לעשות הכול בבת אחת באותו ניתוח; וגם הראה לנו, על הפה של אורי וגם בשרטוט על דף, כיצד הוא השאיר כבר בניתוח הזה מעט עור עודף על מנת להשתמש בו בעתיד בניתוח לשחזור הקולומלה.

המתנו לניתוח הזה בלב כבד. היה לנו קשה להכניס את אורי לעוד ניתוח. זה כמעט נראה מיותר - מה חשוב כל כך לתקן את האף עכשיו? אבל בשלב כלשהו הבנו שאין ברירה, ושאי אפשר לתת לאף להמשיך לצמוח כשהוא משוך כך כלפי מטה, זה לא טוב. בינתיים היו עיצומים ממושכים במערכת הבריאות, ניתוחים התבטלו והתורים היו ארוכים מאוד. לאחר המתנה של חצי שנה הגיע תורנו.

אני זוכרת שפרופ' רוזנברג אמר לנו, באחת הביקורות, הרבה לפני הניתוח הזה - אני כבר מחכה שהוא יעבור את הניתוח הזה, אתם לא תאמינו איך זה ישנה לו את כל הפנים. וואו, כמה שהוא צדק! אורי קיבל מראה חדש לגמרי. כבר בחדר ההתאוששות יכולנו לראות, מבעד לנפיחות ולתפרים, את האף היפה, את ההפרדה הנכונה בין האף לפה, את ההרמוניה. אחרי כמה שבועות כבר בקושי זכרנו שעד לא מזמן אורי נראה קצת אחרת... הדבר המדהים הוא שלא היה כאן "ניתוח פלסטי באף". פרופ' רוזנברג בכלל לא נגע באף. הוא "רק" תיקן את החיבור בין האף לבין השפה, והצליח לעשות זאת באופן ששיחזר - ברמה הטובה ביותר האפשרית, כנראה - בדיוק את האף שהיה אמור להיות לאורי אלמלא השסע. אכן, ידי זהב.

היום אנחנו בדיוק שמונה חודשים מהניתוח ההוא. הצלקות ממשיכות להשתפר, אורי נראה מצוין, התפקוד שלו נפלא. הפלסטיקה ממשיכה להדהים אותי. ופרופ' רוזנברג - אין לי מלים להודות לו. אולי הבלוג הזה יהיה התחלה של תודה.

חניכיים ושיניים - קצת סדר בבלגן

אצל ילדים שנולדו עם שפה שסועה או עם חך שסוע, לפעמים השסע מערב גם את החניכיים (כשגם השפה וגם החך שסועים, החניכיים תמיד מעורבות). במקרים כאלה נדרש מעקב וטיפול בחניכיים ובשיניים.

בתחום הזה יצא לי להיתקל ב"סיפורי אלף לילה ולילה" אודות מה שצפוי לילדים שנולדו עם שסע ולכן חשוב לי להבהיר את העניינים.

ראשית ולפני הכול: כדאי לדעת שמבחינת חניכיים ושיניים, יש כיום ידע עצום ושיטות חדישות, ואין צורך לחשוש כי הרופאים מוצאים פתרונות לכל הקשיים שמתעוררים. חשוב להקפיד להיות במעקב אצל רופא שמתמחה בטיפול במקרים מסוג זה. לרוב, אם אתם נמצאים במעקב של צוות מומחים המטפל בכל ההיבטים של השסע, רופא שיניים המתמחה במקרים כאלה וכן מומחה פה ולסת יהיו חלק בלתי נפרד מהצוות המטפל, ויספקו מעקב, הסברים ובהמשך גם טיפולים; ובסופו של דבר, הכול מסתדר.

מידת המעורבות של החניכיים ושל השיניים תלויה בסוג השסע ובמיקום שלו. החניכיים יכולות להיות שסועות במקום אחד או בשני מקומות, והיכן שהחניכיים שסועות, תהיה השפעה על השיניים: יתכן שתהיה חסרה שם שן, כי בגלל השסע היא פשוט לא התפתחה; יתכן שיהיה מעין פיצול של השן לשני חלקים - מעין "שן שסועה"; ההשפעה יכולה להיות רק על שיני החלב, או גם על השיניים הקבועות.

א. לאחר הלידה ובחודשי החיים הראשונים

כאשר התינוק נולד, עדיין אין לו שיניים ומוקדם מדי לדעת מהי השפעת השסע מבחינה זו. העניין הולך ומתברר עם הגדילה ולכן חשוב להיות במעקב אצל רופא המתמחה במקרים כאלה ולהתייעץ בכל מקרה של ספק.

יחד עם זאת, בחודשים הראשונים לחייו של התינוק יכולים להיות מצבים של בקיעת שיניים זמן קצר לאחר הלידה (במצב זה השן נקראת "שן נאונטלית", מצב מוכר אצל ילדים שנולדו עם שסע אך לא מאפיין רק אותם), ו/או של שיניים שבוקעות שלא במקומן.

מניסיוננו האישי, כשאורי היה בערך בן חודשיים שמנו לב שבקעו לו שתי שיניים, ממש בעומק הפה, כאילו משני צידי השסע בחך. בשלב זה הגענו להתייעצות עם ד"ר אייל בוצר, רופא שיניים המתמחה בטיפול בתינוקות וילדים עם שפה ו/או חך שסועים (מנהל מרפאת שיניים לפעוטות, ילדים ונוער במרכז בריאות הפה בבית החולים "דנה", רופא מקצועי ביותר ואדם מקסים!!). ד"ר בוצר המליץ שבניתוח הראשון, בגיל ארבעה חודשים, יעקרו את שתי השיניים הללו. מדובר היה בשיניים שממילא בקעו מחוץ למקומן, והיה חשש שאינן אחוזות היטב (בגלל שהן לא במקום) ושהן עלולות להתחיל להתנדנד, מה שיהווה סכנה לתינוק במקרה ששן כזו תיפול לו לתוך הפה. באותו שלב לא היה חשש כזה כי השיניים היו עדיין יציבות והניתוח היה כבר קרוב, לכן הוחלט לחכות לניתוח וכך היה - כשהגיע הניתוח הראשון, השיניים הוצאו ונמסרו לנו למזכרת. מעבר לכך לא היה משהו מיוחד לעשות באותו שלב.

אצל הדר, בדומה לאורי, בקעה שן נאונטלית, אבל לא בתוך הפה אלא בחלק האמצעי של החניכיים, המופרד בגלל השסע משני החלקים הצידיים ובולט קדימה (אזור זה מכונה בעגה המקצועית "פרה-מקסילה" - premaxilla). אזור זה הוא בדיוק המקום של השיניים החותכות הקדמיות, אבל כשיש שסע דו צדדי כל האזור הזה בולט החוצה מתוך הפה ולכן בקיעה של שן שם נראית די מבהילה. גם כאן היה זה ד"ר בוצר שבדק, הרגיע והמליץ לעקור את השן בניתוח הראשון (בסופו של דבר שן זו נשרה לבד עוד לפני הניתוח).

ב. שלב בקיעת שיני החלב

כאשר מגיע השלב בו כל תינוק מתחיל להצמיח שיניים, יש לקחת בחשבון שני דברים: האחד, שבאזור של השסע לא בהכרח יצמחו כל השיניים, וגם מה שיצמח עלול להיות עקום או לא לגמרי במקום; והשני, שבאופן כללי השסע גורם לעיכוב בבקיעת השיניים - במיוחד באזור של השסע אך יתכן גם עיכוב כללי בבקיעת השיניים הפה. כדאי להיות מודעים לאפשרויות ולא להיבהל: כאמור, הרופאים המתמחים במקרים כאלה יודעים להתמודד עם התופעות הללו ולכל בעיה נמצא פתרון.

שוב אחזור אל הניסיון האישי שלנו: אצל אורי, שנולד עם שסע דו צדדי מלא בשפה ובחך, הקשת העליונה של החניכיים הייתה שסועה בשני מקומות, ולפיכך מחולקת לשלושה חלקים - שני חלקים צידיים וחלק אמצעי (אותה "פרה-מקסילה" שהזכרתי) שהיה מנותק מהאחרים ובלט קדימה בגלל השסע. כצפוי במצבים כאלה, אכן היה עיכוב בבקיעת השיניים, וכמו בתחומים אחרים - המתנו בסבלנות  (מי שקורא את הבלוג הזה כבר יודע שבמסע הזה סבלנות היא מילת המפתח...). עם הזמן בקעו עוד שן ועוד שן, וההתקדמות הייתה בסך הכול משביעת רצון.

כיום, כשאורי מתקרב לגיל שלוש, המצב לא רע בכלל: בלסת התחתונה בקעו כבר כל השיניים ומצבן מעולה, אין שום בעיה. בלסת העליונה (שכאמור שסועה בשני מקומות) קיימות השיניים החותכות הקדמיות, אבל הן צמחו מאוד עקום; חסרות שתי החותכות הצידיות, וגם ניב אחד חסר - יתכן שעוד יבקע, כי הניב השני בקע מאוד מאוחר; והשיניים הטוחנות כולן במקום, ללא בעיות.

למה זה כך? השסע עובר באזור של החותכות הצידיות והניבים, ושם בדיוק הוא משפיע. שם בדיוק יכול להיות מקרה של שן חסרה או שן שהתפצלה לשניים. במקרה של אורי, יתכן ששתי השיניים שבקעו זמן קצר אחרי הלידה ונעקרו בניתוח הראשון הן בדיוק שתיים מהשיניים שחסרות עכשיו, ויתכן ששן נוספת מלכתחילה לא התפתחה בגלל השסע. יתכן גם שהשיניים החסרות לא באמת חסרות אלא עדיין מתעכבות.

בנוסף לכך, החלק האמצעי של החניכיים (ה"פרה-מקסילה") היה, במקרה שלנו, לא רק מנותק מהחלקים האחרים ובולט החוצה, אלא גם מעט מסובב. זו בדיוק הסיבה שהשיניים החותכות הקדמיות, שצומחות באזור זה, צמחו שם עקום.

מה עושים? בשלב זה אנחנו הולכים למעקבים תקופתיים אצל ד"ר בוצר. חשוב מאוד לשמור על ניקיון השיניים, במיוחד באותו אזור בו השיניים עקומות, כי שם יכולה להתפתח עששת בקלות. אנחנו מקפידים על צחצוח שיניים כמו עם כל ילד רגיל, ורק שמים לב מעט יותר לאזור ה"בעייתי". וחוץ מזה, ממתינים בסבלנות.

בינתיים, שום דבר ממה שתיארתי אינו מפריע לאורי - לא באכילה, לא בדיבור ולא מבחינת המראה החיצוני. אף אחד לא שם לב לזה בכלל.

ג. מבט קדימה

מה צפוי בהמשך? אף אחד לא פרס בפנינו תכנית פעולה ברורה וידועה מראש. ככה זה. יש להמשיך להיות במעקב, הילד בינתיים ממשיך לגדול ולהתפתח. דברים מסוימים מסתדרים מאליהם, לגבי אחרים נדרשת מעורבות מקצועית. אנחנו לומדים לקבל את העובדה שכמו בתחומים נוספים שהשסע מעורב בהם, גם כאן מדובר בתהליך ממושך שדורש אורך רוח וסבלנות.

עם בקיעת השיניים הקבועות הדברים יתבררו יותר, ואז גם תהיה מעורבות משמעותית יותר של רופאי השיניים, האורתודנטים והמומחים לפה ולסת. במקרים מסוימים (כמו המקרה שלנו - שסע דו צדדי מלא בשפה ובחך) נדרשת בשלב מאוחר יותר השתלת עצם בחניכיים, לסגירת הרווח הקיים בין החלקים הנפרדים של קשת החניכיים ולהבטחת בקיעה תקינה של השיניים הקבועות באזור השסע. מדובר בניתוח שהילד צפוי לעבור בגיל מאוחר יותר - תלוי במצב השיניים הקבועות (בסביבות גיל 6-7 אם השיניים הקבועות קיימות באזור השסע, בסביבות גיל 10 אם הן לא קיימות). טיפולים נוספים, אם יידרשו, יגיעו בהמשך.

בינתיים, כפי שציינתי, העובדה שפה ושם משהו חסר או לא מושלם - אינה משפיעה כלל על התפקוד של הילד שלנו ובטח שלא פוגעת בשמחת החיים הנפלאה שלו, וזה הכי חשוב מבחינתנו. וכמו שאמר לנו ד"ר בוצר בפגישתנו האחרונה: מבחינה דנטאלית, עד גיל 18 הכול יהיה מושלם. מה עוד אפשר לבקש?

6 באוגוסט 2012

ד"ר אריאלה נחמני - אי של שפיות

יועד טוען שמחשבה יוצרת מציאות.
אמנם לא הוא המציא את המשפט, אבל הוא דוגמא לאדם שדבק בו.
בהריון עם הדר הבנתי עד כמה יועד הוא המשענת שלי. כמה הדבקות שלו באמונה עוזרת לי ומחזקת אותי.
לא רק יועד היה שם ונמצא שם תמיד.
פגשתי כמה אנשים טובים כבר בתחילת הדרך, שגרמו לי להבין יותר מהכל, כי לא משנה מה, הכל לטובה.

כל בדיקות ההריון נערכו בבית החולים "מאיר" בכפר-סבא.
כשהגעתי לסקירה מכוונת הפנים (שבוע 27) קיבלה אותנו מזכירת המכון לאולטרסאונד- טובה.
היום זה מוזר לי לחשוב אילו סיפורים זכורים לי, אבל טובה, בעיניי, היא דמות שאם יבדקו ממה עשוי הלב שלה
יבחינו שיש שם זהב...
המשפט הראשון שאמרה לי לאחר הבדיקה היה - "לא משנה מה, זה שלך" תוך כדי הפניית האצבע שלה לבטן שלי.
ההחלטה שלך, ההריון שלך. לא הבנתי מה שלי. 
אחר-כך המשיכה וסיפרה לי על ד"ר אריאלה נחמני, שנמצאת במרפאת פה ולסת בבית החולים עצמו, ואיך שטובה אמרה - היא בעניינים. "דברי איתה, את תהיי הרבה יותר חכמה".

לא רציתי להיות חכמה באותם ימים. רציתי מישהו שיבין אותי, חוץ מיועד. 
מישהו שיקבל את ההחלטות והמחשבות שלנו כפי שהם.

היה משהו בטובה, כאילו לא קשור לבדיקה, ולא קשור להתייעצויות הרפואיות.
משהו בה הבין אותי בלי להבין מה הסיפור באמת.

הרגשתי שאין שום צורך, בשבוע 27, להתקשר לעוד ד"ר, ואפילו לא ידעתי ד"ר למה, רק בשביל לדבר.
אני לא במקום הזה. כשתגיע השעה ללידה אני אזכור את השם וארים טלפון.
היום, כשאני חושבת על זה, ד"ר נחמני היא אחת הדמויות שהייתי צריכה להתקשר אליה כבר מהרגע שנודע לנו.

לאריאלה התקשרתי בשבוע 37. השארתי לה הודעה בלי לדעת בכלל למי אני משאירה. 
התקשרתי אליה כי הגיעה לאוזניי שמועה (ושירי כבר דיברה על זה) שבבתי חולים מסוימים תינוקות הנולדים
עם שפה וחך שסועים מועברים לפגיה. לא משנה שבוע הלידה ומשקלם.
בתפיסת המחשבה שלי לא הייתי מוכנה לקבל את זה והיה לי חשוב לברר את זה איתה.
ידעתי שהלידה תהיה ב"מאיר" ורציתי לברר איתה, כאחת מהתחום, שלא כך יהיה עם הדרי, אלא אם כן יהיו נסיבות אחרות.
אריאלה חזרה אליי כבר באותו יום (זה לא דבר מובן מאליו למי שאחראית על מרפאה עמוסה במיוחד).
סיפרתי לה את סיפור הבדיקות ואת מה שרציתי לברר איתה.
המשפט הראשון שלה, לאחר שהציגה את עצמה בפניי, היה - לא משנה מה, אל תפני לאינטרנט לחיפושים. 
זה שוק רמלה-לוד, כל שאלה שיש לך אל תתביישי להרים טלפון או לכתוב לי, מה שתעדיפי. אני כבר אפנה אותך.

אמנם רק בשבוע 37, הלידה עוד לפניי, אבל איזו הקלה.

הדר נולדה כאמור ביום חמישי בערב. יכולנו להשתחרר כבר במוצאי-שבת, אבל נשארנו עוד לילה בשביל לפגוש את מי שעד אותו יום הייתה רק "ד"ר נחמני".
ביום ראשון בבוקר פגשנו אותה בפעם הראשונה; הרגיעה, הסבירה, אבל בעיקר חייכה.
לפעמים כשנמצאים בתוך איזושהיא מערבולת, חיוך הוא מספק. לפעמים המילים רק יכולות לבלבל.
אני די בטוחה שאריאלה ידעה את זה.

החיוך ותחושת ה'יש על מי לסמוך' היו שם לאורך כל הדרך - בפגישת צוות מומחים, בשן הנאונטלית שבקעה להדר על ה"צ'ופצ'יק", בניתוחים שהדר עברה. 
ההרגשה הזאת מלווה אותי גם היום - בבירוקרטיה, בתמיכה המקצועית ויותר מהכל - בתמיכה הרגשית.

אריאלה הייתה שם גם בנסיונות ה"פלטה" של הדר. למעשה היא היחידה שהייתה שם מבחינת הצוות המטפל.
כשאני אומרת הייתה שם, אני מתכוונת להקשיבה עד הסוף; עם דמעות ובלעדיהן, עם הכעסים, עם הרצונות.

כולם היו שם, אבל רק אריאלה הקשיבה.

הקשיבה ונתנה לי את הגושפנקה שקבלת ההחלטות שלנו היא לגיטימית לחלוטין.
יועד הבין וקיבל את הסקת המסקנות שלי, אבל כשאיש מקצוע מקבל אותה יש לה לגיטימציה אחרת.

אריאלה היא הראשונה שאישרה לי שאני כאמא (על אף היותי לא כל-כך ותיקה בתחום) - הדעה שלי, התפיסה שלי, ההבנה שלי משמעותית כמו כל איש מקצוע. לא יורדת מרמתם. 
הדרי היא קודם כל שלי. 
כל החלטה שנקבל היא ראויה ונכונה, כל זאת מתוך התפיסה הברורה שאנחנו רוצים רק את הטוב ביותר עבורה.
האישור לא תמיד היה במילים, אבל תמיד הרגיש לי שהוא שם. 
לפעמים שוכחים לנשום ברגעי משבר, כשיש מישהו שמזכיר לך לקחת אוויר, אתה מבין שהוא רק לטובתך.

אריאלה ממשיכה ללוות אותנו בדרך גם היום. והדרך, עד כמה שזה ישמע מוזר גם לי, רק בתחילתה.
הדרך היום נראית הרבה יותר מוארת בזכותה, ואנחנו לא מחכים יותר רק להגיע לאור שבקצה...

3 באוגוסט 2012

השסע של אוּרי - כך הכל התחיל

הייתי בדיוק בשבוע 15 להיריון כאשר נודע לנו, בסקירת מערכות מוקדמת, שיש בעיה.

זה היה היריון רביעי. היו לנו כבר שלושה ילדים בריאים ושלמים, מתוקים ומקסימים: בת, בן ועוד בת. החלטנו שאנחנו רוצים להרחיב את המשפחה. נכנסתי להיריון בקלות, היינו מאושרים. זה היה בסוף החורף. באפריל, בחופשת פסח, נסענו - לראשונה מאז שנולדו לנו הילדים - לטיול בחו"ל. טיילנו שבועיים וחצי, כל הזמן שאיפשרה לנו חופשת פסח מביה"ס, ובזמן הזה הבטן "קפצה" החוצה. כבר אי אפשר היה להסתיר. בטיול ביקרנו קרובי משפחה והם כבר הסתכלו, ראיתי שהם חושדים וחייכתי לעצמי, עוד לא היינו מוכנים לספר. מצאנו זמן מתאים וסיפרנו לילדים, הם קפצו משמחה. כשחזרנו ארצה ההורים פגשו אותנו בשדה התעופה, ביקשנו שיגיעו לעזור כי היו לנו המון מזוודות, ובשיא הטבעיות ליטפתי את הבטן ושאלתי: ראיתם מה צמח לנו? ענן של אושר אפף אותי, היה לי ברור שהפעם זה יהיה קלי קלות, הייתי כבר אימא מנוסה כל כך ושלמה כל כך, רק נותר לחכות למפגש עם התינוק - הייתה לי הרגשה שזה בן אבל עוד לא ידענו.

הייתי כבר אחרי גיל 35 וערן רצה שנעשה בדיקת מי שפיר. לא רציתי. דחינו את הויכוח, החלטנו שקודם נעבור את הבדיקות הלא-פולשניות ואז נראה. בבדיקת שקיפות עורפית הכול היה תקין, ואז הגענו לסקירה המוקדמת - כאמור, 15 שבועות היריון, 21 במאי 2009.

הרופא - ד"ר ינון חזן - קיבל אותנו לבדיקה. הגעתי אליו כי הוא קיבל במכון שהיה לי נוח להגיע אליו, לא חיפשתי במיוחד רופא ספציפי. הגעתי לבדיקה מלאת שמחה, הנה אני עומדת לראות את התינוק שלי. היה לי ברור שנעבור על כל האיברים והמערכות, נקבל "וי" על הכול ונצא. הרופא התחיל את הבדיקה ובשלב כלשהו השתתק. ראיתי שהוא מאוד מרוכז במשהו, מתאמץ לראות ושותק. בכלל לא דאגתי, אבל פתאום נפלט לי, עדיין בחיוך, "הכול בסדר?". הרופא - שציינתי כאן את שמו משום שיש לי רק דברים טובים לומר עליו (ואולי יום אחד עוד תגיע ההזדמנות להודות לו באופן אישי) - אמר בעדינות שהוא רואה שפה שסועה.

יש לנו במשפחה מקרה של שפה שסועה. לאח של בעלי נולדה בדיוק שנה קודם לכן תינוקת מתוקה, יפהפיה, עם שסע קל בשפה. היא ינקה בלי קושי וגדלה והתפתחה נפלא. בגיל ארבעה חודשים היא עברה ניתוח לתיקון השסע ומאז הכול היה בסדר. מיד עבר לי בראש, אוקיי, אנחנו כבר מכירים, אפשר להתמודד עם זה.

הרופא המשיך. זה שסע דו צדדי, אמר וניסה להראות לנו את מה שהוא רואה. לא הבנו הרבה ממה שהיה על המסך אבל האמנו לו. ואז הוא אמר שלדעתו גם החך שסוע - אבל הוא לא יכול לדעת בוודאות.

הבדיקה נמשכה עוד זמן מה. בסיומה הוא אמר "חוץ מזה, התינוקי שלנו נראה בסדר גמור".

ד"ר חזן זכור לי עד היום לטובה משתי סיבות: האחת, משום שהוא הצליח במקצועיות רבה לאבחן שסע בשפה ובחך - זה לא מובן מאליו, במכשיר אולטרא-סאונד "רגיל" לא תמיד מאבחנים שסע מסוג זה - והאבחון שלו היה מדויק; והשנייה, משום שהוא היה אנושי ועדין באופן שנחרת בזיכרוני. שמעתי על מקרים דומים בהם רופאים האיצו בבני הזוג להגיע "כבר מחר" לוועדה להפסקת היריון, ודיברו על הצעד הזה כמובן מאליו והכרחי. ד"ר חזן בכלל לא דיבר על זה. הוא הסביר שהוא מפנה אותנו לסדרה של בדיקות: אולטרא-סאונד מכוון לפנים ולמוח ביחידת אולטרא-סאונד בבית חולים; ייעוץ גנטי; מי שפיר; ואקו-לב עוברי. רק בסוף הוא ציין, בשקט, שיש לנו "זכות ללכת לוועדה להפסקת היריון". אני זוכרת שהתפלאתי: על דבר כזה עושים הפסקת היריון?? והוא אמר, כן, יש אנשים שכן. הכול היה בנועם, באדיבות ומתוך כבוד כלפינו וכלפי ההעדפות שלנו.

יצאנו מהבדיקה. התיישבנו על ספסל סמוך. אני בכיתי. שנינו היינו המומים. בסוף אמרתי בשקט, "טוב, קיבלת את מה שרצית: אני אעשה בדיקת מי שפיר". צחקנו קצת אבל זה לא היה כל כך מצחיק.

למחרת צלצלתי לאפרת, גיסתי, זו ששנה קודם לכן נולדה לה תינוקת עם שפה שסועה. הם היו בטיול אוהלים בצפון. היא לא הבינה למה אני מתקשרת אליה לשם, מה כל כך דחוף. בישרתי לה. היא הבינה. מאז, היא הייתה התמיכה העיקרית שלי לאורך כל הדרך. לא רק בגלל הניסיון המשותף - גם בגלל כל העבר שלנו יחד, ובגלל מי שהיא.

בשבועות הבאים עיכלנו את הבשורה, קבענו תורים לכל הבדיקות שהיינו צריכים וקראנו חומר באינטרנט. לא היה הרבה מידע, ורובו היה באנגלית. ואז שמענו שיש בבית חולים "מאיר" בכפר סבא מרפאת חך שסוע ושהיא המקום הטוב ביותר בארץ לטיפול במקרים כאלה. יצרתי קשר עם ד"ר אריאלה נחמני, מרכזת המרפאה, וקבענו פגישה גם איתה.

כל הזמן הזה ערן היה אופטימי, וחשב שיש סיכוי טוב ש"כל זה סתם", שאין כלום, שהייתה טעות באבחון. אני הייתי פסימית וכמו כל פסימיסט הסברתי שאני בסך הכול ריאלית. ההיגיון שלי אמר שאם במיכשור בסיסי ראו שסע דו צדדי בשפה ואפשרות לשסע בחך, בטוח יש שם שסע ורוב הסיכויים שהוא גם גדול. הלב שלי אמר שעוד דרך ארוכה לפנינו ושזה לא הולך להיות פשוט.

התור הראשון שהיה לנו היה לאולטרא-סאונד ממוקד לפנים ולמוח, בבית חולים "תל השומר". הגענו והפנו אותנו לד"ר ליאת גינדס, שהתברר כי היא בעיצומו של מחקר על אבחון מומי פנים באולטרא-סאונד. היא כמובן הייתה מצוידת במיכשור החדשני והמשוכלל ביותר. הבדיקה התחילה והייתה ארוכה ויסודית. התברר שההיגיון שלי צדק. ד"ר גינדס הייתה מאוד עדינה, אבל ניכר עליה שהיא די מזועזעת מחומרת השסע. מאוחר יותר הבנו שהעובדה שהיא מעולם לא נתקלה במקרה כה חמור לא צריכה להרתיע אותנו, כי אמנם השסע קשה אבל יש מקרים כאלה ויודעים כיצד לטפל בהם; לא רבים הרופאים שנתקלים במקרים הללו - גם משום שזו התמחות מאוד ספציפית, וגם משום שרבים מהמקרים לא מאובחנים בהיריון, או שמיד לאחר האבחון הראשוני ההורים הולכים להפסקת היריון. ככה זה.

ד"ר גינדס הבינה שאנחנו רוצים להמשיך ללמוד את הנושא, להמשיך לבדוק ולנסות כן לשמור על ההיריון. היא הייתה נעימה ועניינית ולא היה בה שמץ של שיפוטיות. בסיום הפגישה היא ביקשה לעודד אותנו: כל הבדיקות האחרות נראו תקינות לחלוטין, "התינוק הזה יכול להיות גאון, הוא יכול להיות חתיך הורס". כבר הזכרתי כאן את המשפט הזה, בפוסט שכתבתי על סטיגמות. כמה שהיא צדקה.

המשכנו והיינו במעקב אצל ד"ר גינדס לאורך כל ההיריון, והיו לא מעט מהמורות לאורך הדרך. עברנו גם שלל בדיקות ובירורים: בדיקת מי שפיר ואחריה בדיקת "צ'יפ גנטי". אקו לב עוברי. מעקב אולטרא-סאונד מדוקדק אצל רופא פרטי, במקביל למעקב בתל השומר, ועוד ועוד. בין היתר היינו גם בייעוץ גנטי אצל ד"ר ליאורה ג'ראד, יועצת גנטית מקסימה שהסבירה לנו על המום, פרשה בפנינו את כל הבדיקות הרלוונטיות - וממש החזיקה לי את היד (דרך הטלפון) בשלב מאוחר יותר, כשחשבנו שגילינו עוד משהו לא בסדר אצל התינוק שלנו, והיא הייתה זו שהסבירה שזה שום דבר ושאין שום מניעה, אם נרצה, להמשיך בהיריון.

ומעבר לכל אלה - ד"ר אריאלה נחמני, שלהלן אקרא לה כפי שביקשה שנקרא לה מההתחלה: אריאלה. היא הייתה, ועודנה, ה"אורים ותומים" שלנו בכל מה שקשור לשסע, להתמודדות איתו ולטיפול בתינוק. נפגשנו איתה לראשונה זמן קצר לאחר הפגישה הראשונה עם ד"ר גינדס והראנו לה את כל החומר שהיה לנו אז. היא הדריכה אותנו לגבי בדיקות רלוונטיות נוספות שכדאי לעשות, המליצה עם אילו רופאים להיפגש, הפנתה אותנו למשפחות שהתמודדו עם שסע מסוג דומה, שייתנו לנו עוד מידע, ובכלל הייתה מאגר בלתי נדלה של ידע, תבונה וניסיון בכל מה שקשור לשסע ובעניינים נוספים. היינו איתה בקשר לאורך כל ההיריון, וכמובן לאחר הלידה, בפגישות פנים אל פנים, במייל ובטלפון, והיא הייתה תמיד נעימה, אדיבה, יעילה ואכפתית, ובעיקר מרגיעה.

בסוף ספטמבר 2009, קצת יותר מחודש לפני שאוּרי נולד, הגענו למפגש אחרון עם ד"ר ליאת גינדס. היא עשתה אולטרא-סאונד אחרון, הכול היה תקין. ואז הצטרף לפגישה, כחלק מהנוהל במקרים כאלה, רופא מהפגייה של בית החולים, כדי להסביר על הנוהל המקובל (אצלם בבית החולים) לטיפול בתינוק "כזה" לאחר הלידה. הקשבנו לדבריו בשתיקה. ידענו שהם לא קשורים אלינו משום שמלכתחילה לא הייתה לנו כוונה להגיע ללידה בתל השומר, ובכל זאת יצאנו מהפגישה מזועזעים. פתאום דיברו איתנו על אשפוז בפגייה למשך שבוע לפחות, על מעקב אחר אופן האכילה של התינוק, על האפשרות להזנה בצינור אם ייווצר קושי באכילה ועל אפשרות להזין כך באופן קבוע - אפילו עד גיל שנתיים! וגם על קשיי נשימה ועוד דברים איומים ונוראים.

חזרנו הביתה מבוהלים, מנסים בכל כוחנו לסגור את דלת ביתנו ושלא ייכנסו הרעשים פנימה. יצרתי קשר עם אריאלה. היא, כתמיד, מיד הרגיעה. לא הבינה למה הנהלים המיושנים האלה שאין בהם צורך. חזרה והסבירה שיולדים בלידה רגילה, ושכל ההתייחסות וההתנהלות הן כמו לגבי כל תינוק רגיל. חזרתי לקרוא באינטרנט על בקבוקי הברמן (הבקבוקים המיוחדים שמאפשרים האכלה במקרה של חך שסוע) ועל שאיבה ואחסון של חלב אם, והבטחתי לעצמי שהכול בסדר: כמו שהיה עם ילדיי הגדולים, אני יולדת ותוך 36 שעות משתחררת הביתה.

וכך היה. אוּרי שלנו נולד בראשית נובמבר 2009, בלידה טבעית לגמרי, בחדר לידה בבית החולים "מאיר". ההתרגשות בחדר הייתה עצומה. נכחו בו, מלבדנו, שתי מיילדות ושלושה רופאים. אנחנו, למרות הכול, נלחמנו שהכול יהיה רגיל, עד כמה שאפשר. למרות הנוכחות הזרה והלחץ מסביב הצלחתי להיות מרוכזת לגמרי בתהליך וללדת את אוּרי שלנו ללא כל התערבות חיצונית. אחרי המסע הארוך והמפותל שעברנו בהיריון, התחושה הייתה שיד אלוהים הייתה שם איתנו בחדר.

אוּרי נולד בשעת ערב. אריאלה הגיעה לבקר אותי למחרת, ואחרי יום נוסף הלכנו הביתה. בימים הראשונים היה קשה מאוד, אוּרי לא הצליח לאכול כמו שצריך, כל ארוחה לקחה המון המון זמן (ממה שאני זוכרת, חצי שעה לאכול 30 מ"ל של חלב) והמשקל ירד ולא עלה. שוב אריאלה הייתה שם, עם עצות יעילות, נבונות ומדויקות. כמה ימים אחרי הברית השתנתה המגמה, אורי התחיל לאכול והמשקל התחיל לעלות.

תוך חודש, התינוק הקטנטן והמצומק (שנולד דווקא במשקל יפה - 3300 גרם - אבל הלך והצטמק בניסיונות מתסכלים ולא מוצלחים להוציא את החלב מהבקבוק) זינק במשקל, התמלא, התעגל ונעשה חמוד ומתוק מיום ליום. הגלים ששטפו אותנו מאז אותו יום אצל ד"ר חזן, כן אפשרי לא אפשרי, כן יקרה לא יקרה, שקטו. יצאנו לדרך, ואוּרי איתנו.

2 באוגוסט 2012

ניסוי ותהייה

לאחר שהדר נולדה, אמרו לנו - שטויות, עניין אסתטי, בגיל 4-5 חודשים אתם אחרי זה.
הלוואי ו"פחחחח" הייתה יכולה להיות תגובה הולמת...

השסע בשפה של הדרי הוא שסע ייחודי, אין כמוהו הרבה. מה שמאוד בילבל אותנו בהבנת הרעיון שלו.
שסע דו צדדי בשפה ובחך הוא "קל" יותר בתהליך סגירת השפה עצמה - החך עצמו מעצם היותו לא שלם הוא למעשה ניתן "לתזוזה". הקיפול שצריך לבצע לצ'ופצ'יק הוא קל יותר, באופן תיאורטי, איפה שהמנתח ירצה לסגור את השפה - שם היא תיסגר. אך הוא מורכב יותר ברעיון שלו, בכל זאת החך עצמו - חלל הפה, שסוע. עם כל מה שמשתמע מזה.

שסע דו צדדי בשפה עם חך שלם הוא מורכב יותר. צריך להוריד את הצ'ופציק, אבל בכדי שישלים את השפה עצמה
צריך להיות לו מקום בלסת. החך מעצם היותו 'עצם' הוא קשה וחזק, ברגע שהוא סגור הוא לא ניתן למשחק ההזזה.
הטיפול בו לטווח הרחוק הוא קל יותר.

ומה לעשות שהדרי נולדה עם שסע שכזה. יותר מזה, הצ'ופצי'ק ("הפרה-מקסילה" בעגה המקצועית) היה ממוקם יחסית מקדימה, והחלק אליו הוא היה אמור להיכנס (מה שאנשי מקצוע מכנים "קולומלה") היה צר במיוחד.
ועל זה נאמר "יש לנו בעיה".

לאחר "ישיבת צוות מומחים" הראשונה הוחלט שצריך לעשות ניסיון. כן - ניסוי, בבת שלי.
צריך לנסות לגרום, בדרך לא דרך, ללסת להתרחב על-מנת שיהיה מקום לצ'ופצ'יק - הפרהמקסילה, שתיכנס לתוך השפה עד לנקודת תחילת החך. הרחבת הלסת היא טיפול אורתודנטי לכל דבר בפעולה של יישור שיניים. העניין הטכני הקטן הוא שהדר עוד לא בת 16. הדר בת חודש.
הזכרתי שבצוות המומחים יושב גם אורתודנט - ד"ר אייזנבוד דרור מבית-החולים "רמב"ם". אותו אורתודנט שהרב פירר נתן את החתימה שלו כאחד מאנשי המקצוע הטובים בעולם (!) בתחום.

מאחר ובאותם ימים גרנו בפתח-תקווה וד"ר אייזנבוד עובד בחיפה, החליטו קצת להקל עלינו בעניין המרחק לצורך
הטיפול ולשם כך הוחלט שנתחיל את הטיפול אצל "שותף" מקצועי לד"ר אייזנבוד, אשר עובד בבית-החולים "איכילוב" -
ד"ר בוצר אייל, רופא שיניים לילדים. הרבה מאוד מחמאות נשמעו באותה ישיבה על ד"ר בוצר, כך שהיינו שלמים בתחושה שהדרי תקבל את הטיפול הטוב ביותר גם בתל-אביב.

חבר שלנו כינה פעם את עניין התחבורה במרכז כ"פרדוקס המרכז". מפתח-תקווה לתל-אביב נוסעים כשעה וחצי, ומפתח-תקווה לחיפה נוסעים כשעה.. אך עם כל זאת תל-אביב נשמעה יותר קרובה לנו כקו אווירי.
נסענו לד"ר בוצר להתחלת ניסיון "הרחבת הלסת".

הדרי הייתה בת כחודש כשהתחלנו את הניסוי.
הגענו למרפאה מלאת ילדים ותינוקות שרובם המכריע נולדו עם שפה/חך שסוע ומקבלים טיפול שיניים מד"ר בוצר בשל היותו מומחה בתחום של מומים בפה ולסת (מעבר לכך שמדובר בשסע בשפה ו/או בחך, השיניים העליונות הקדמיות לרוב בוקעות בזוית שונה מילד ללא שסע).

המפגש הראשון איתו היה מפגש רגוע, של היכרות. ד"ר בוצר נתן תחושת שלווה (שאמנם מאפיינת באופן לא ברור
רופאי שיניים) ונינוחות. הרגיע שילדי השסע גדלים להיות ילדים מבריקים במיוחד ומלאי שמחת חיים ייחודית.
היה מאוד מרוצה מהשם של הדרי - גם לו יש הדר קטנה אחת בבית. בקיצור, המפגש היה רגוע, ושוב תחושת הבטחון ריחפה לי מעל הראש.

ואז, מנינוחות ורוגע, ד"ר בוצר לקח לי את הדר מהידיים, בשביל לבדוק, פחות או יותר, איזה גודל "פלטה" תתאים לפה המזערי שלה. ברגע שהדרי התחילה לבכות, אני התחלתי במקביל... לראות את הדרי לא מרוצה מהאצבע שנדחפה לה לפה, גרמה לי באותו רגע למה שאני מכנה "לאבד את זה". איבדתי את זה, ללא ספק. וזאת לא הייתה הפעם הראשונה.
שבועיים לאחר מכן ד"ר בוצר כבר לקח מידות ל"פלטה" עם מה שהוא כינה "פלסטלינה" שמתקשה ומקבלת את
צורך החך (לעולם לא עברתי טיפול אורתודנטי, אבל הוא אמר שזה בדיוק הטיפול לנוער המתבגר).

הדרי עוד לא בת חודשיים באותם ימים, צריכה להיות עם פה פתוח, פלסטלינה מודבקת לחך עד שתתקשה (מספר שניות שהיו לנצח) וכל זאת בשביל "פלטה" שתשב אצלה בפה!!
הבכי, הדמעות, הצרחות, ההתפתלויות של הגוף הקטנטן הזה זכורים לי במח כמו סרטון קצרצר.
ואני במקביל "מאבדת את זה".

כל מפגש עם ד"ר בוצר מאותו יום התחיל בערך ככה - "טוב קודם תתחילי לבכות, ואז נמשיך".
במצב לא נורמאלי אחר סביר להניח שהד"ר היה סופג ממני ריקושטים, אבל לא. לא הייתה לי בעיה עם ההסתלבטות שלו עליי. הוא היה בסדר אז. הוא בסדר גם היום. אני מאוד בעדו.

ה"פלטה" הזאת שהדר הייתה איתה בפה, ישבה על החך. ממנו יצא חוט דנטלי קטן החוצה והוא הודבק לה ללחי.
"הפלטה" הייתה מודבקת עם טיפת דבק דנטלי. החוט הדנטלי היה כבטחון שאם יפול שחלילה לא תיחנק - וניתן יהיה לשליפה החוצה. כל יום היינו צריכים למתוח בו את הקפיץ שהיה מרחיב מזערית את "הפלטה" עצמה, ובכך למעשה לגרום ללסת עצמה להתרחב על-פי התרחבות ה"פלטה".

במילה אחת - סיוט!! סליחה על האימה שהמילה הזאת יוצרת, אבל כן. סיוט לי וסיוט להדרי.

מיותר לציין שעם "הפלטה" הדרי לא יכלה לינוק כי לא נוצר ואקום (הקפיץ המותח את הפלטה שבר את הואקום).
אז או ששאבתי בשביל לחסוך מעצמי הכנסה והוצאה של ה"פלטה" מהפה (כן לחסוך לעצמי, כי לא יכולתי לשמוע את הצעקות חסרות האונים שלה), או שפשוט הייתי מוציאה את ה"פלטה" שתאכל, מתחילה עם ניסיונות החזרת ה"פלטה"
לפה ומקווה שהבכי שלה ייפסק. כשהוא לא נפסק "הפלטה" הייתה מוצאת כלאחר כבוד מהפה.
לא הסכמתי שהדבר יעיק עליה. אם הפלטה כבר הייתה נכנסת והבכי היה נפסק, הייתי עסוקה מדי בלהתפלל
שלפחות יעברו שעתיים עד שהיא תהיה רעבה שוב...

יועד היה יותר "טכני" בעניין ה"פלטה" - טראח, טראח וה"פלטה" בפנים. אם היה בכי לרוב הוא היה נפסק כשהדרי
הייתה חוזרת לידיים שלי. מה לעשות שרוב הזמן יועד פשוט היה לא בבית... ואני זו שנלחמתי בעיקר עם הדרי
ועם "הפלטה" במקביל.

מאותם ימים, ועד היום, אני לא נותנת לעצמי שהדרי תבכה. לא מוכנה. הדר לא בוכה סתם.
הדר בוכה רק כשכואב לה. וזה וודאי מבחינתי. יתפוצץ העולם מבחינתי מסביב - הדר לא תבכה.
אני אעשה הכל כדי שהכל יהיה רגוע בהוויה שלה, עד כמה שאני יכולה. היא בכתה מספיק על דברים אמיתיים, אני מניחה שמחכה לה לבכות עוד לא מעט...

שלושה חודשים ה"פלטה" של ד"ר בוצר ליוותה אותנו. הרגיש לי בפנים בשלב מוקדם יותר שהניסוי לא מצליח.
די. תמצאו משהו אחר. הדר כבר בת 5 חודשים. מיצינו.

כן. עכשיו אפשר לעבור לשלב ב' של הניסוי - "פלטה" עם ד"ר אייזנבוד. הרופא מחיפה.
ליתר דיוק עם הצוות הרפואי שעובד עם ד"ר אייזנבוד. בטרם אמרנו "לא", אמרנו ננסה. מה כבר יכול להיות.
אותה "פלסטלינה", אותה "פלטה", אותו "קפיץ" שצריך למתוח שה"פלטה" תתרחב. אותו בכי. אותן דמעות.
אותן התפתלויות, אותו מאבק של הדרי בסביבה ה"מטפלת" בה.
אותו סיוט!

הפעם במקום לנסוע כל שבוע ל"איכילוב", נסעתי כל שבוע "לרמב"ם". יועד כבר לא יכול היה להצטרף אליי - מישהו צריך לעבוד בבית הזה בכל זאת... שלושה חודשים בהם כל שבוע הגעתי לחיפה לבדוק, לברר, לתהות, איפה הניסוי שלנו בהדרי עומד. לעתים להיתקל באותה בירוקרטיה רפואית. להישאר מאופקת לנוכח הניסוי שהדרי חווה, ובדרך הביתה לפרוק את הכל בבכי... שעה של בכי זה כבר לא "לאבד את זה", שעה של בכי מכונה בעגה המקצועית של האחיות שלי ושלי "האנג-האנג".

אחרי כמעט ארבעה חודשים (!) אמרתי "די". אם הרופאים לא שמים לזה סוף. אני שמה.
הפסקתי פשוט להגיע לחיפה. בלי הודעה מוקדמת.
ד"ר נחמני אריאלה ליוותה אותי תקופה די ארוכה במשבר הזה. הרגשתי שאצלה אני יכולה לפרוק, להסביר לה שהניסוי לא יעיל, לא להדר ולא לי. היא הבינה אותי ותמכה בכל החלטה שאני כאמא, ולא כאשת מקצוע, קיבלתי. הניסוי הופסק לאלתר.

הדרי הייתה בת 10 חודשים כשהניסוי להרחבת הלסת לא הצליח.
עכשיו רק נותר לחכות לניתוח של סגירת השפה ולקוות שהפרה-מקסילה תכנס לקולומלה.
מזל שיש על מי לסמוך - פרופ' רוזנברג.
בגיל 11 חודשים, בספטמבר 2010 , נקבע להדרי הניתוח הראשון.
המתח הגיע לשיאים חדשים מבחינתנו. אותו ניתוח שכל-כך חיכינו לו - קרוב יותר מתמיד.

1 באוגוסט 2012

פרופ' רוזנברג ליאור - המלאך הגואל, אותנו

הרבה התמודדויות חווינו במהלך השנה הראשונה של הדר.
לקפוץ לנקודת הזמן שהדרי בת 11 חודשים נראה לי מרחק של שנות אור. אז אולי אתחיל מגיל 11 חודשים ומשם פשוט ארד אחורה בזמן.

הניתוח הראשון של הדר היה בגיל 11 חודשים. במצבי שסע בשפה הניתוח של סגירת השפה מתבצע כבר בגיל 4-5 חודשים. במקרה של הדר קדמו לניתוח ניסיונות טיפול רבים. רבים מדי.

במהלך ההריון השפתיים של העובר נוצרות בין שבוע 8 ל-10. החך נסגר מייד עם היווצרות השפתיים. במקרים של שסע דו צדדי, החך  נסגר בהתאמה לשפתיים - ברוב המקרים הוא יהיה משוסע בהתאמה. מתי החך נשאר שלם? על זה עוד לא ממש עלו...
ככה היה עם הדרי. שסע דו צדדי בשפה, כשהחלק המשלים של השפה היה מחובר לקצה האף בצורה הפוכה - צריך להוריד אותה בקיפול כלפי מטה, ובכך לסגור את החלק שאצל כל אחד מאיתנו נמצא בין האף לשפה העליונה (הגמרא מספרת כי העובר לומד את כל התורה ברחם, ורגע לפני שהוא יוצא אל העולם מגיע מלאך ונותן לו נגיעת מטה. התינוק הנולד שוכח הכל אבל נוצר לו מעין שקע בין השפה לאף. אצל הדר ואורי היה מלאך, אבל לא היה לו איפה לתת את הנגיעה עם המטה, אז ככל הנראה הוא פשוט לא נתן...).

על מלאכת סגירת השפה - הכה מורכבת וכל-כך עדינה - היה יכול להיות ממונה רק מלאך - פרופסור ליאור רוזנברג. כירורג פלסטי מבית החולים "סורוקה" בבאר-שבע.

עם פרופ' רוזנברג נפגשנו פעם ראשונה כשהדרי הייתה בת חודש בערך. קראו לפגישה הזאת "ישיבת צוות מומחים". כשמה כן היא - ישיבה של מומחים המתדיינים בפני ההורים בצורה פתוחה לחלוטין. לא מסתתרים מאחורי קירות ודיונים שקטים. מציגים לנו כל מחשבה, תהייה ומסקנה. יותר מזה - משתפים אותנו ההורים בלבטים שלהם, באי-ההסכמות ביניהם ובהחלטה המשותפת המתקבלת. אנחנו ההורים אמנם לא מבינים חצי מהמונחים המקצועיים שלהם, אבל קשובים מאוד.

הפגישה התקיימה בבית החולים "מאיר" - שם מרכזת את צוות המרפאה ד"ר אריאלה נחמני.
יועד ואני קראנו להם אבירי השולחן העגול. היו בין חמישה לשישה אנשי מקצוע שונים שישבו סביב שולחן גדול במיוחד. בינהם ישב גם פרופ' רוזנברג. משהו בפנים הנעימות שלו, המחייכות, העיניים הקורנות (לגמרי מממש את שמו הפרטי) גרם לי לחייך אליו גם כשהוא תהה לגבי הסמרטוט שהדרי שוכבת בתוכו - "אני לא מבין, גם הבת שלי עם אותם סמרטוטים סוחבת תינוקות בפנים". קבלת פנים נהדרת עם מי שממונה על הניתוח של הבת שלי. לא יכולתי לכעוס ולו לשנייה. לא נעלבתי, לא הייתי צינית. כלום. כן, זה בהחלט שעשע אותי שהמנשא החדש שלי, הורוד-אפור, שהדרי שכבה בו ברוגע וישנה , כונה "סמרטוט". אני לגמרי לא צינית במילים האלו שאני כותבת.

ד"ר נחמני מייד הטיפה לו - "זה לא סמרטוט! זה מנשא, והוא יפהפה".
התלת-שיח הראשוני הזה (אני גם דיברתי, בשתיקה אבל דיברתי) מתאר יותר כל דבר מבחינתי את המהות של "צוות מומחים". פרופ' רוזנברג מייד התנצל. אולי אפילו היה קצת נבוך מהעניין.

בצוות ישבו - פרופ' רוזנברג ("סורוקה") - כירוג פלסטי, פרופ' פינקלשטיין ("מאיר") - אף, אוזן גרון, ד"ר אייזנבוד ("רמב"ם") - אורתודנט, ד"ר אריאלה נחמני ("מאיר")- קלינאית תקשורת, שושי- האחות הרפואית של המחלקה. הם הציגו את עצמם בפנינו והתחיל דיון סביב השסע של הדר.

חייבת להודות - לא זוכרת כלום ממה שהלך שם. אבל האווירה הייתה נעימה. מדי פעם ד"ר נחמני עצרה - הסבירה בשפה קצת פחות מקצועית, מה שללא ספק הקל על ההבנה. פרופ' רוזנברג, כדי להקל יותר - צייר. צייר את מבנה הפה עם השסע, מה צריך לעשות כדי ש"הצ'ופצ'יק" יכנס למקום שלו (הצ'ופציק עצמו היה יותר רחב מהמקום שלו בתוך הלסת, היה צריך קודם להרחיב את הלסת כמו בכל טיפול אורתודנטי רגיל, רק עם זאטוטה בת חודש), ואיך למעשה הניתוח יתבצע. אחרי הציור הבנו הרבה יותר.
יצאנו מהישיבה עם תחושה שאם כבר "מום", אז אחלה. הצוות המטפל נתן לנו תחושת בטחון.

לקבלת תחושת בטחון יתר יועד הלך להתייעץ עם הרב פירר. סיפור המפגש הקצרצר הוא מרתק שלכשעצמו.
לפני שיועד בכלל העלה את שמות הרופאים, הרב אמר לו בעיניי הקדושה המאירות שבו (ככה יועד תיאר את עיניו הקטנות והעמוקות של הרב): פרופ' רוזנברג וד"ר אייזנבוד הם הצוות הטוב ביותר לטיפול בנושא.
תחושת רוגע רוחנית עלתה על כולנו...

כאמור הניתוח לסגירת השפה התקיים כשהדר הייתה בת 11 חודשים. ספטמבר 2010. יומיים לפני חג יום הכיפורים.
ההכנה לניתוח, ההמתנה לניתוח וכל מה שמסביב הם סיפור ארוך בפני עצמו. הפעם לא בניתוח אני משתפת אלא במנתח -פרופ' רוזנברג;
בטרם הכניסה לניתוח פרופ' רוזנברג מצלם. במצלמה דיגיטלית פשוט מצלם. מסביר בהתלהבות - מנציח את הרגע, כי זה כבר לא יראה ככה יותר. "אתם לא תאמינו כשתראו". ולא האמנו...

למסור ילד לניתוח בהרדמה מלאה הוא רגע בחיים שאני לא מאחלת לאף אחד. למסור ילד לניתוח פעמיים - על אחת כמה וכמה.
יועד ואני חווינו את זה פעמיים. רק הורה אחד יכול ללוות אל תוך חדר הניתוח. אחרי שראיתי איך הדרי שלי מורדמת לניתוח בפעם הראשונה, לא הסכמתי שנה לאחר מכן לחוות את זה שוב, נפשית. בפעם השנייה יועד היה על תקן של ההורה המלווה. ראיתי את יועד בהרבה מאוד מצבים בחייו לאורך 13 שנות ההיכרות בינינו. לעולם לא ראיתי אותו כמו שהוא יצא מחדר הניתוח. לעולם לא ארצה לראות אותו כך שוב. יועד החזק היה שבור. שקע בספר תהלים שלו ולמעשה לא היה עם מי לדבר... מאוחר יותר אמר לי שהוא לא מאמין שנתתי לו להיכנס.

למסור את הדרי לפרופ' רוזנברג , חיזק בי את התחושה שהכל בסדר! לחכות שעתיים וחצי לסיום הניתוח ובעצם לקבל את הדרי בחזרה, ילדה חדשה שדומה לאבא שלה בצורה בולטת יותר וברורה יותר, כואבת ושבורה, מידיו של מי שכונה בפינו "מלאך", יצר מערבולת של רגשות. פתאום יש לה את השקע מתחת לאף... מלא תפרים ודם, אבל יש שקע.

לאחר הניתוח השני, בכדי לבשר לקרובים לנו שהניתוח עבר בשלום, ההודעה שלי הייתה מנוסחת בסגנון "המלאך הכה שנית והדרי חזרה לידיים של אמא". ככה הרגשתי אז. ככה אני מרגישה היום.

"המלאך הגואל אותי מכל-רע, יברך את-הנערים, וייקרא בהם שמי, ושם אבותיי אברהם ויצחק" 
(בראשית מ"ח,ט"ז. מתוך ברכתו של יעקב ליוסף ובניו אפרים ומנשה. נאמר בקריאת שמע על המיטה בערב לפני השינה).

מה עם תמונות?

אני יכולה לתאר לעצמי הורים (ואחרים) סקרנים שנכנסים אל הבלוג. מה עם תמונות, הם תוהים, למה לא שמו פה תמונות?

שאלה טובה.

האם בכלל לצלם את התינוק עם השסע? מבחינתי התשובה היא ודאי שכן! אבל לא כל אחד מרגיש כך. פעם דיברה איתי קרובת משפחה שראתה את אורי לראשונה בחייו כשהוא כבר היה "משופץ", אחרי כל הניתוחים. כשהזכרתי את העובדה שיש לנו תמונות רבות מתקופת הינקות, עם השסע, היא מיד אמרה: תשרפי אותן!! שלא יישאר זכר לתקופה ההיא!

אני מניחה שהדבר משקף פחד. בכלל, אפשר לכתוב עמודים שלמים על פחדים בהקשר של השסע (ע"ע סטיגמות). מרגע שהשסע נסגר ותוקן, הרצון לשכוח מכל מה שהיה שם קודם, למחוק את הקושי - הוא דבר טבעי ביותר. אני אישית לא מאמינה בזה. בעיניי, אי אפשר ולא נכון למחוק את העבר. איריס הזכירה כאן באחד הפוסטים שלה מפגש עם אב לילד עם חך שסוע שאמר לה שהוא לא צילם את בנו בכלל לפני הניתוחים ולאחר מכן הצטער על כך. גם אני חושבת שהייתי מצטערת על כך. אבל ההתמודדות עם עניין התמונות היא לא פשוטה.

אנחנו צילמנו את אורי שפע של תמונות, ממש כמו שצילמנו את ילדינו האחרים. כפי שכבר סיפרתי, השסע הפך מהר מאוד לחלק מובן מאליו בפנים של אורי ובחיים שלנו ולא הפריע לנו, ויותר מזה: נדמה היה שעצם הצילום שלו במגוון מצבים והבעות עוזר לתהליך הקבלה וה"נורמליזציה" של העניין. יש לאורי אלבום תמונות מסודר מיום לידתו, עם תמונות נבחרות, ובאלבום אפשר לראות אותו בכל האירועים המשמעותיים בחייו התינוקיים: אחרי הלידה, בברית, עם האחים והמשפחה, בימי הולדת - וגם כשהוא עם תפרים, מחלים מניתוח. זה חלק נכבד בחיים שלו וראוי לתיעוד ולזיכרון.

מתי נראה לו את האלבום? איך נדבר על זה? אני עוד לא יודעת. חשוב לנו שזה יהיה פתוח וחופשי. כבר עכשיו, כשהוא מתקרב לגיל 3, הוא מתחיל לגלות עניין באלבומים המשפחתיים, וכבר יצא לו לראות תמונות של עצמו כשהיה תינוק. על התמונות עם השסע הסברנו במלים הכי פשוטות שמצאנו, והוא עבר הלאה - היו דברים יותר מעניינים. אני מניחה שיום אחד יגיעו גם השאלות, אולי תהיה גם תקופה של פריקת רגשות שליליים מול התמונות האלה, או בושה, או סירוב להסתכל. מה שיהיה, זה בסדר מבחינתנו. הכי חשוב זה להראות לו שמבחינתנו אין שום רע בתמונות הללו: אנחנו אהבנו אותו בדיוק כפי שהוא נולד, מהרגע הראשון ובכל שלב שהוא עבר בחיים.

אגב, כאן המקום לציין שאורי עבר עד כה שלושה ניתוחים וכל אחד מהם הביא לחייו שינוי משמעותי, כולל שינוי גדול במראה החיצוני. מבחינתנו זה היה קצת כאילו הוא נולד ארבע פעמים - פעם אחת ביום יציאתו לאוויר העולם ופעם נוספת בכל ניתוח. בפרט בניתוח הראשון, שסגר את השסע החיצוני הענק שהיה לו, אבל גם בשני הניתוחים הבאים, שבהם תיקנו "על הדרך" עוד קצת בפן החיצוני. לא היה קל לקבל בכל פעם מחדש ילד שנראה קצת אחרת. זה הילד שלנו שנכנס לחדר הניתוח, להרדמה של כמה שעות ולניתוח מורכב ומסובך; זה הילד שלנו שאהבנו וגידלנו, והנה הוא יוצא בכל פעם קצת אחר, וכמובן כואב ופצוע, מי צריך את זה בכלל? המראה החיצוני כל כך משפיע גם עלינו, על מי שכל כך קרובים ואוהבים. דווקא משום כך התיעוד בתמונות כל כך חשוב ותורם, לדעתי.

לגבי מה עושים עם התמונות - למי מראים והאם מפרסמים - יותר קשה לי. אני מכירה משפחות שצילמו את התינוק שלהן עם השסע ונהגו לשלוח את התמונות במייל לכל מי שביקש, ואפילו שמו תמונות ברשת. כשאני רואה תמונות כאלה, אני שמחה פעמיים: פעם אחת על ההתייחסות הטבעית והנורמלית לנושא השסע (נורמליזציה, שכבר הזכרתי) - אין מה להתבייש ואין מה להסתיר; ופעם שנייה על ההזדמנות להראות לעולם במה מדובר, ובעיקר להורים שמצפים ללידת תינוק עם שפה שסועה ו/או חך שסוע ורוצים לדעת איך הוא ייראה (גם אני, בהיריון עם אורי, חיפשתי בנרות תמונות שיתנו לי מושג למה לצפות, והיה קשה למצוא תמונות של המקרה המסוים שלו - שסע דו צדדי מלא).

למרות כל זה, אנחנו כהורים קיבלנו החלטה שלא להפיץ את התמונות של אורי בשום מקום ברשת. מי שהיה איתנו בקשר וביקש לראות איך השסע נראה לפני הניתוחים, הוזמן לביתנו ודפדף באלבום. קשה לי עם ההחלטה הזו כי אני לא רוצה שיתקבל הרושם שאנחנו מסתירים או מתביישים - אנחנו לא. הסיבה להחלטה היא הרצון לכבד את הפרטיות של הבן שלנו, ולתת לו להחליט בבוא היום כיצד לנהוג לגבי התמונות שלו.

הלוואי שהייתי במקום אחר, חופשי ומשוחרר יותר, מפרסמת בגאווה את התמונות ההן ולוקחת הכול בקלות. אבל משהו בבטן לא מסתדר עם זה. אולי זה בגלל שהביטוי החיצוני של השסע הוא כל כך משמעותי, והחברה מסביב כל כך שופטת מראה חיצוני. אולי זה בגלל הנטייה שיש בנו לגונן על הילד שלנו - יותר מהרגיל - מפני כל מה שמחכה לו בחוץ, מפני הסטיגמות, הרתיעה והביקורת. במסע הזה אין לנו ברירה אלא להקשיב לתחושות הבטן ולעשות את הכי טוב שאנחנו יכולים, ואני חושבת שכל בחירה היא לגיטימית.