31 ביולי 2012

בירוקרטיה רפואית ישראלית

שרשרת של טעויות היה ההריון עם הדר. התוצאות מוצלחות למדי.
בשבוע 15 לא מצאו שסע. בדיקת תלת-מימד יוקרתית במיוחד לא מצאה שסע. או שמא זה היה הרופא שלא ראה אותו? הרווחנו כתשעה שבועות של אופוריה. כי השסע כמו שכבר סיפרתי התגלה בשבוע 24.

בשבוע 27 נשלחנו לאחד מהמומחים בתחום האולטרסאונד בארץ לבדיקה ממוקדת פנים. בדיקה של שעה וחצי והכל על חשבון משלם המיסים. הבדיקה שלנו מאוד סיקרנה את הרופא שבחן את השסע. אותו רופא שקבע באופן חד משמעי - שסע דו צדדי בשפה ובחך.

במהלך היריון יש לא מעט בדיקות רפואיות גם כשהכל תקין. כשמתגלה חשד למום כלשהו אצל העובר, מספר הבדיקות גדל. כבר באותה בדיקה בשבוע 27 קיבלנו רשימה אינסופית של בדיקות אותן היה עליי לעבור (דחוף, כי הלידה מתקרבת): יעוץ גנטי, מי שפיר, אקו לב, מעקבי גדילה, עוד אולטרסאונד ממוקד פנים.
הרופאים לא תמיד הציגו זאת כאפשרות בחירה אלא כקביעת עובדה.
אנחנו ניסינו תמיד לעמוד על שלנו. לפעמים הצלחנו, לפעמים ספגנו ביקורות (גם מהסביבה הקרובה, לאו דווקא מהרופאים), ולפעמים פשוט לא התייחסו אלינו.

יועד ואני בחרנו לא לעשות את בדיקת מי השפיר. רצו שנערוך את הבדיקה כ-5 שבועות לאחר הסקירה הממוקדת. לתוצאות בדיקה שכזאת בשבוע 32 לא הייתה כל משמעות עבורנו. אם השסע היה מאובחן כבר בסקירה המוקדמת (השפה בתהליך היווצרות העובר נוצרת כבר בין שבוע 8 ל 10 בהיריון), אולי המציאות הייתה אחרת. אולי.

היועץ הגנטי שהופנינו אליו במהלך ההיריון, כמו גם מומחה האולטרסאונד שנבדקתי אצלו בשבוע 27 בסקירה הממוקדת פנים, זלזלו בנו ובתפיסה שלנו - קראו לנו לא אחראיים. אני חייבת להודות שהם בטח גם היו קצת מבולבלים - מצד אחד יועד והכיפה מצד שני אני עם המכנסיים בלי כיסוי ראש. איך אפשר לקרוא את זה?

אבל אנחנו המשכנו עם האמת הרגעית שלנו. בהריון הזה הבנתי שיש על מי לסמוך - יועד. כאישיות יועד הוא טיפוס מאוד ברור. אף אחד לא באמת מבין אותו. זאת-אומרת, מקבל את מה שיש לו להגיד. מאותו היריון עם הדרי ההחלטיות שבו חיזקה אותי. הרגשתי שהכל יהיה בסדר, לא משנה מה יגידו לי.

בהיריון עם הבת השלישית שלנו קיבלתי בונוס משירותי הקופה. למרות שהכל היה (נראה) תקין הרווחתי אולטרסאונד ממוקד פנים. באותו בית-חולים שנבדקתי בהיריון עם הדרי. כשראיתי את הרופא שבדק אותי שנתיים קודם לכן הרגשתי כמו אגרוף בבטן. התכווצתי. קפאתי. ועוד הפעם אפילו לא יכולתי לצעוק ליועד כי הוא פשוט לא היה בסביבה.
אני לא בטוחה שזה נבע בגלל הטעות באבחנה שלו (הוא שאיבחן שסע בשפה ובחך כשפועל השסע היה בשפה בלבד),
אני מאמינה שזה נבע מהיחס המזלזל שלו, המפקפק באמינות שלנו כהוריו של העובר שאני נושאת ברחם.
אותו רופא שכינה את יועד ואותי "לא אחראיים" ויצא מחדר הבדיקה בלי לסובב את הראש אחורנית עם משפט מסכם - "אני איתכם סיימתי". הלוואי והיה לי הכח לגשת אליו ולהגיד לו - סליחה, אתה לא זוכר אותי, אבל אני זוכרת אותך. זה אתה המומחה - טעית באבחנה שלך באולטרסאונד הממוקד. אתה גם קראת לנו לא אחראיים...

הרופא הזה הצליח לקפל אותי בלי יכולת תגובה. אין הרבה אנשים כאלה, אם בכלל.
היום גם את השם שלו קשה לי להזכיר - הוא טעה באבחנה של כולנו; אני חושבת שאם יש משהו שאפשר להגיד על יועד ועליי זה שאנחנו אובר אחראיים (טוב נו, אני קצת יותר).

בשבוע 38, בעקבות מעקבי הגדילה השבועיים שערכתי, הרופא המטפל שלי הבחין כי נוצר פער גדילה של 3 שבועות אצל העובר (שבועיים זה המקסימום לרוב) - בין גיל ההיריון לממצאי הגדילה. נשלחתי למיון נשים - ללדת. ההוראה של הד"ר הייתה ברורה - לא לעצור בבית! ישר למיון! שיפגשו אותך כבר בבית-חולים. יועד שוב לא היה באיזור. נבהלתי.
נסעתי הביתה. כשהגעתי שנינו שקלנו מה לעשות והחלטנו שנישן על זה בלילה, בבוקר נחליט. באותו ערב השכנה שלנו (רוזה, אישה מיוחדת במהותה) נתנה לי לאכול מריבת האתרוגים שהכינה. אמרה לי, יום-יומיים ואת יולדת. היא בכלל לא ידעה על סיפורי ההריון שליוו אותי באותם ימים. השם הדר, בין היתר, הגיע בזכותה. האתרוג בתורה נקרא "פרי הדר"- "ולְקַחְתֶּם לָכֶם בַּיּוֹם הָרִאשׁוֹן פְּרִי עֵץ הָדָר כַּפֹּת תְּמָרִים וַעֲנַף עֵץ עָבֹת וְעַרְבֵי נָחַל וּשְׂמַחְתֶּם לִפְנֵי יְהוָה אֱלֹהֵיכֶם שִׁבְעַת יָמִים"  (ויקרא כ"ג מ). 

בבוקר קמתי עם צירים. במקביל הרופא שלי התקשר אליי כועס, זועף ונוזף: "איפה את? מחכים לך במיון בדחיפות, את מסכנת את העובר שלך". נבהלתי קצת יותר אז הכנתי תיק ויצאנו ללדת.
הדרי נולדה 2300 גר'. מעקבי הגדילה הצביעו על 1900 גר'. יחי ההבדל הקטן.

קופת החולים נתנה לנו התחייבות (טופס 17) לכמה בדיקות - אקו לב ומעקבי גדילה על בסיס שבועי. הדרי הייתה פצפונת בהגדרה הריונית. משהו, שמסיבה לא ברורה, מאפיין ילדים עם שסע בשפה ובחך. אבל לבדיקות שבאמת רצינו לא נתנה לנו: גורם חיצוני ייעץ לנו לבקש בדיקת MRI עוברי. אם הרופאים טוענים לסיכון של 33% תסמונות נוספות, אז MRI יתן אינדיקציה עם תשובה מהירה - בניגוד למי שפיר. כמה שלא נלחמנו, נאבקנו, ניסינו ודרשנו - לא זכינו למימון הבדיקה.
בתפיסת עולם שלנו הבנו שאולי אין בה באמת צורך וניסינו להמשיך ולשמור על אופטימיות.

כזאת היא המציאות הישראלית - בירוקרטית, מעורפלת, מסורבלת, מתמשכת ומורטת עצבים.
הזכויות שלנו כלקוח של שירותי הבריאות לא ברורות. בבירוקרטיה הזאת נתקלתי לא פעם במהלך ההיריון.
אני נתקלת בחומות האלה גם היום. היום המלחמה היא לא לספק לי תשובות, היום המלחמה היא לטובת טיפול ראוי בהדרי. אני עקשנית יותר, תובענית יותר וחזקה הרבה יותר.

דבר אחד הבנתי מאוד מהר, אם כי גם אותו אני מצליחה לשכוח לפעמים היום - לא לוותר.
אני חושבת שהדרי קיבלה אמא שנאבקת הרבה יותר בזכות ההיריון. המאבקים האלה היום מצליחים לתסכל אותי כל פעם מחדש, אבל לא מייאשים.
מדובר בתקופה לא פשוטה שהרגש משתלט על הראש. מניסיון - זה יוצר תחושת סיפוק ונותן את הכח להמשיך.
התשובה 'לא' יכולה לשבור, אבל זו הבירוקרטיה - כל מטרתה היא לגרום לך לשאוג יותר. הרבה יותר.

30 ביולי 2012

הצ'ופצ'יק של הדרי

שסע בשפה הוא התופעה השכיחה ביותר של מומים מולדים.
לעולם לא נתקלתי בילד עם שסע עד שילדתי את הדרי.
אחרי שהדרי נולדה נתקלתי בכל סוגי השסעים ובכל-כך הרבה אופנים. תמיד רק במרפאות פה ולסת: מרפאת פה ולסת בבית-החולים "מאיר", בבית החולים "רמב"ם", בבית החולים "איכילוב".
ברחוב גם היום טרם נתקלתי בילד עם שסע...
אם לפני שהדרי נולדה שאלתי את עצמי למה, היום נראה לי שאני כבר יודעת מה התשובה.

כשאמא שלי ואמא של יועד ראו את הדרי בפעם הראשונה הן היו אחוזות התרגשות. כל אחת מהסיבה שלה, אם כי הסיבה המשותפת היא שזו הנכדה שלהן.

אמא שלי ידעה על השסע במהלך ההיריון, לאמא של יועד לאף אחד לא היה אומץ לספר.
שתיהן הגיבו באופן זהה: "יפהפייה אמיתית". נדהמו מיופיה של הפלא החדש.
מי שמכיר את אמא שלי ואת אמא של יועד יודע שמדובר בשתי בריות שונות לחלוטין.
אולי לראשונה הן הגיבו באופן זהה.

"הם גדלים להיות ילדים מיוחדים באופיים, חכמת חיים הייחודית להם ומלאים בשמחת חיים"...
הפעם הראשונה ששמעתי את זה הייתה ביום המפגש הראשון שלנו עם ד"ר אריאלה נחמני. הנה עוד משפט "ניחומים".
ככה בדיוק הרגשתי אז.
הפעם השנייה הייתה מד"ר אייל בוצר (רופא שיניים לילדים מבית החולים "איכילוב", עליו עוד ידובר רבות).
הדרי הייתה בת 3 שבועות כשפגשנו את ד"ר בוצר בפעם הראשונה.
שוב המילים האלו ושוב התחושה הזאת שמנסים ל"נחם" אותי.
יפה במיוחד, חכמה במיוחד... מה לא. אין מה לעשות, באותם ימים זה הרגיש כמו שיחות עידוד שבאותו רגע הייתי מוכנה לוותר עליהן.

אין אפס - כולם צדקו.

הדרי היום בת שנתיים ו-9 חודשים (יולי 2012) והיא כל מה שאמרו לי כשהיא נולדה. היום אני אובייקטיבית מתמיד.
הדרי היא העתק מדויק של אבא שלה - חיצונית ופנימית. וזה בהחלט מסביר את התגובה הראשונית של אמא שלו כשראתה אותה.
הדר יודעת הכל, יודעת מה היא רוצה ולא מוותרת עד שהמטרה תושג, מלאת חכמת חיים ורגישות, מלאת אהבה הייחודית לה ושמחת חיים המתפרצת ממנה - שמבחינתי היא הדבר היחיד המשמעותי לנוכח החיים המורכבים שחוותה בגילה הרך.

לא אשכח לה איך שש שעות אחרי שהתאוששה מהניתוח השני שלה, בגיל שנה ו-9 חודשים, הייתה לה רק בקשה אחת - "החוצה". הדרי לא בכתה לרגע מכאב לאחר הניתוח. כל המטרה שלה הייתה לעזוב את המחלקה בה הייתה מאושפזת (כירוגית ילדים בבית החולים "מאיר"). לא רצתה לישון, לא הסכימה לשתות, רצתה החוצה.
לילה שלם טיילנו מחוץ למחלקה. ברגעים שנרדמה בעגלה ונכנסתי איתה חזרה, התעוררה, ולא ויתרה לי על הדרישה שלה.

אבל צוות מטפל ומשפחה לחוד - והמרחב הציבורי לחוד. לבני-אדם קשה להתמודד עם החריג.
למדתי את זה עוד בימי סמינר הקיבוצים (אי-שם בשנת 2005) בלימודי חינוך מיוחד. במיוחד לחריג אסטתית.
תרבות מערבית הסוגדת ליופי, כל הווייתה היא דימוי הגוף (נראה לי שכולנו עברנו את זה בשלב זה או אחר).
התרבות הזאת מתקשה כשהיא נתקלת בשסע.

מההתחלה קראתי לשסע צ'ופצ'יק (השסע היה בשפה עצמה, אבל החלק המשלים את השסע היה כמו מחובר לקצה האף). כיניתי, ועדיין אני מכנה, את הדרי ברווזונת (לפני הניתוח זה היה מרגיז את יועד, היום לא אכפת לו).
קיבלתי את השסע מההתחלה כפי שהוא. לרגע לא נבהלתי ממנו, גם לא בחדר לידה.
לסביבה היה יותר קשה, והאמת היא שלי לא היה אכפת. והיום אני בהחלט אומרת את זה בלב שלם.
רוב הפעמים זה היה מבט. בפעמים בודדות גם התעניינו לעניין הצ'ופצ'יק - למשמעותו.
היו גם כאלו שהמליצו על רופאים, רבנים וקוסמים כאלו ואחרים.

בשל נדירותו של השסע, הדרי עברה את הניתוח הראשון לתיקון השפה בגיל 11 חודשים (לרוב הוא מתבצע כבר בגיל 4-5 חודשים). עד אז ניסו איתה טיפולים שונים בבתי חולים מגוונים - אספר על הכל בהמשך.
להסתובב תקופה כל-כך ארוכה עם הצ'ופצ'יק הפך לעניין שבשגרה שכבר לא הייתי באמת מודעת אליו. הוא פשוט היה שם.

באחד הביקורים הקבועים שלנו בבית החולים רמב"ם שבחיפה, אמר לנו אבא לילד מתבגר שנולד עם שסע בשפה ובחך שהוא לעולם לא הסכים לצלם את הבן שלו כשהיה תינוק כדי שלא יזכרו איך הוא היה נראה. הסביבה הזכירה להם יום-יום... היום, הוא הוסיף, הוא מצטער על כך כי אין לו תמונה אחת של בנו כתינוק.

תמיד הייתי צינית בהווייתי. אני עדיין כזאת. הציניות חישלה אותי במהלך ההתמודדות עם הסביבה ביחס לשסע של הדרי. להגיד "לא אכפת לי" זה קל מאוד, אבל המטען הרגשי הנלווה אליו הוא לפעמים עמוק יותר. הציניות אולי עזרה לי לעבור הלאה, אבל לא בהכרח להתמודד.

סטיגמות

אני חושבת שהמפגש עם הסטיגמות הוא אחד החלקים היותר קשים בגידול ילד שנולד עם שפה שסועה ו/או חך שסוע. זה לא אמור להיות כך, כי מי שקורא קצת על המום הזה מבין מיד שהוא כל כך טכני ופעוט: משהו קטנטן שלא התחבר, שאין לו שום השלכות על מצבו של התינוק מעבר לתפקוד האיבר שבו קיים השסע, ושכיום מתוקן במידה רבה מאוד של הצלחה.

אבל זה בדיוק טיבן של סטיגמות, נכון? מה להן ולמידע אובייקטיבי? קשר מקרי בהחלט.

כשנודע לנו שהעובר שלנו סובל משפה שסועה וככל הנראה גם מחך שסוע, קצת נבהלנו. החלטנו לעצור, לחשוב מה עושים הלאה, לארגן את המחשבות, להסדיר את הנשימה. ואז - להתחיל לברר, לקרוא חומר, ליצור קשר עם האנשים הנכונים: רופאים שמתמחים בעניין ומשפחות שעברו חוויה דומה. לאט, לאט, התמונה התחילה להתברר ולהתבהר. זה היה תהליך ארוך והיו בו לא מעט מהמורות, בעיקר סביב דברים לא לגמרי ברורים או לא חד משמעיים בבדיקות, שעוררו ספקות לגבי בריאותו הכללית של התינוק.

ברוב המקרים השסע מופיע כמום מבודד. אין עוד משהו שהתינוק סובל ממנו. במיעוט קטן של המקרים הוא מופיע כחלק מתסמונת כוללת. המקרה שלנו לא היה מקרה כזה ולכן אני לא יכולה לכתוב על זה. אני מניחה שגם במקרה אחר הייתי נוטה להאמין שזכותו של כל אדם לבחור את הבחירות שלו ושאנחנו, הסביבה, אם בכלל נביע את דעתנו, הרי שעלינו לעשות זאת רק לאחר שנבין במה מדובר ותמיד בעדינות ומתוך רגישות וכבוד לזולת.

אבל נחזור למקרה שלנו: שסע דו צדדי בשפה ובחך, כל שאר הבדיקות תקינות. מבחינתנו זה היה מאוד פשוט: אנחנו רוצים את התינוק שלנו, אנחנו מוכנים לקבל על עצמנו את הטיפול המיוחד שיידרש לגביו, ולכן אנחנו ממשיכים בהיריון (אגב, זה ממש לא היה פשוט, אבל לא בגלל שהתלבטנו, אלא בגלל שעברנו דרך מאוד ארוכה כדי לוודא שבאמת אין מום נוסף, וכדי להבין במה מדובר מבחינת התינוק והאם המום ניתן לתיקון; כששני הנושאים האלה לובנו והיה ברור שהתינוק יוכל להיות ילד בריא לחלוטין, הכול באמת היה פשוט).

ואז פגשנו את הסטיגמות. קודם כל בהיריון עצמו: רופאים שהיו מגעילים ונתנו לנו הרגשה שאנחנו מטומטמים או מטורפים; ואנשים סביבנו, שהרימו גבה ונתנו לנו להרגיש שהם לא מבינים מה אנחנו עושים, או שפכו עלינו את כל הפחדים והחרדות שלהם - בלי שבכלל קראו חומר על המום שבו מדובר ובלי שבכלל ידעו לקראת מה אנחנו הולכים. לא כולם היו כאלה - היו גם רבים סביבנו שהפתיחות והנאורות שלהם האירו את דרכנו ונתנו לנו המון כוחות. היו גם רופאים ואנשי מקצוע אחרים שתפקדו על תקן של חסידי אומות העולם, בלי טיפת ציניות! אולי באמת כדאי לפרסם כאן בפוסט נפרד רשימת תודות... אבל היו מספיק אחרים, והמפגש איתם היה מאוד לא נעים.

בכל מקום שלטו הסטיגמות: איך זה יכול להיות? אתם לא דתיים, אז למה אתם לא עושים הפסקת היריון? יש לכם כבר שלושה ילדים בריאים, אז למה להכניס ראש בריא למיטה חולה? זה לא היריון "יקר", שהושג אחרי תקופה ארוכה של טיפולים, אז מה הבעיה להפסיק ולנסות אחר כך שוב? כאילו שיש קשר בין כל הדברים האלה לבין מה שהרגשנו אנחנו כלפי התינוק המסוים הזה בהיריון המסוים הזה, או בין כל הדברים האלה לבין ההחלטה שהיה עלינו לקבל. חברה אוכלת יושביה.

כשאוּרי נולד, המראה שלו היה קשה מאוד. אפילו אנחנו, ההורים שלו, שראינו את הפנים שלו בהמון בדיקות אולטרא-סאונד משוכללות ומדויקות, וכבר ידענו בדיוק למה לצפות, חששנו מהמפגש הראשוני הזה בחדר הלידה. לשמחתנו, כשהוא יצא מהרחם ושנינו הבטנו בו, רועדים (אחת ממאמץ הלידה, השני מהתרגשות אדירה), לא ראינו שסע - ראינו קודם כל תינוק. פנים עגולים, בהירים, עיניים מלאות הבעה - ומשהו קטנטן באזור הפה, חסר חשיבות לחלוטין. אחר כך, כשהרוחות מעט נרגעו והתחלנו להתבונן טוב יותר, המראה היה קשה.

אפשר לומר שאוּרי נולד עם חדק: בגלל שהשסע היה דו צדדי ומלא, כל החלק האמצעי של השפה גדל כשהוא מחובר לחלק התחתון של האף ו"סוחב" איתו את החלק האמצעי של קשת החניכיים העליונה (זה לגמרי רגיל ומוכר במקרים של שסע כזה). בגלל שהשסע היה בצד אחד מלא יותר ממלא (לא רק עד הנחיר אלא ממש לתוכו - הנחיר לא היה סגור בכלל), ואילו בצד השני השסע היה "רק" עד הנחיר, נוצר מצב של א-סימטריה קלילה, כך שכל הבליטה הזו הייתה גם מעט מסובבת לצד אחד וחשפה בצד השני מעין חור לתוך הפה. קשה, קשה לתאר את זה וקשה לראות את זה... הכול היה קטן ועדין אבל מאוד חריג ובולט.

אין לי כוונה להפחיד וכאן המקום להדגיש שאורי שלנו הוא היום ילד מתוק ויפהפה... חשוב לי לתאר כדי שיהיה ברור שהיה לא קל להסתכל עליו - המראה עורר תגובה רגשית מיידית. אנחנו התרגלנו מהר מאוד ולא התרגשנו, רק כאב לנו הלב מהמחשבה על מה שצפוי לו כדי לתקן את זה (ואכן הוא עבר דרך ארוכה אבל הכול תוקן). הילדים הגדולים שלנו, שהיו אז בני שמונה, שש וארבע, הגיבו קצת יותר קשה: בת השמונה הייתה מודאגת, שאלה המון שאלות וחקרה עד שקיבלה תשובות שהרגיעו אותה. בן השש נחרד, החליט שהוא "לא רוצה להסתכל על הדבר הזה" ונהג להסתיר את פניו בכל פעם שהתקרב למקום שהתינוק היה בו, כדי לא לראות את "הדבר". אחרי שבוע זה עבר לו. בת הארבע רק הסתכלה באיבה כי מה שבאמת הטריד אותה היה ש"הדבר הזה" לקח לה את אימא, כך שהשסע כנראה לא שינה מבחינתה. מהר מאוד כולם התרגלו והיצור הקטן הפך להיות הבובה של המשפחה, מושא הערצתנו ואהבתנו. השסע לא הפריע לאף אחד, בפרט שידענו שבקרוב מאוד הוא יעבור את הניתוח הראשון, שיסגור את השסע החיצוני, ואז המראה ישתנה לגמרי - מה שבאמת קרה.

אבל המפגש עם הסביבה בחוץ עדיין היה שם, בכל יציאה החוצה. ההורים שלנו, שבאו לבקר כבר בבית החולים, הרעיפו עלינו אהבה אבל ראינו שקשה להם. בברית, שעשינו בטקס אינטימי וצנוע בביתנו (כך עשינו גם עם הבן הגדול), הגיעו גם האחים שלנו ובני/בנות זוגם וילדיהם. לכולם לא היה קל אבל כולם השתדלו לעודד. המוהל העיף מבט אחד בקורבן הצורח מולו ואמר "אני מתחיל לקלוט כמה אתם אמיצים". ואז התחלנו גם לצאת עם אורי לרחוב.

לא נעים, להיות בסיטואציות האלה. אנשים ברחוב הישראלי נועצים מבטים ללא בושה. והכי מעצבן זה שלא שואלים ולא אומרים כלום, אבל אתה מרגיש שהם מרחמים עליך או נרתעים ממך כאילו זה עלול להדביק אותם. טוב, אולי בעצם עדיף ששתקו כי במקרים שהתחילו לדבר לפעמים היה יותר גרוע. בהמתנה מול בית הספר (הבן הגדול בדיוק היה בכיתה א') נתקלתי בשאלות של ילדים וזה היה עדיף בהרבה על היחס של המבוגרים; הם פשוט שאלו, ממקום נקי לגמרי, שאלות פשוטות וישירות: מה יש לו? מה זה הדבר הזה? המלים לא קובעות, הרגש שמאחוריהן עושה את ההבדל, ועם הילדים יכולתי לענות בפשטות משהו כמו "הוא נולד עם זה אבל בקרוב יעשו לו ניתוח ויסדרו את זה", ולא הרגשתי ששופטים אותי.

בסופו של דבר, הקושי הזה היה זמני. היום כשרואים את אורי, לפעמים מסתכלים על הצלקות ושואלים מה קרה לו. אני עוד לא יודעת לדווח איך המראה ה"סופי" כי אנחנו רק שמונה חודשים אחרי הניתוח האחרון והצלקות ממשיכות להשתפר ולהיטשטש, אבל כבר עכשיו המראה שלו מדהים בעיניי - ובכל זאת יש שם צלקות (תזכרו, היה לו שסע קשה מאוד). היום כשאנשים שואלים זה לא מפריע לי במיוחד כי הקושי הענק כבר מאחורינו. לפעמים אנשים חושבים שהוא קיבל מכה, לפעמים מושיטים לי ממחטה כי חושבים שהוא כבר שעות מסתובב עם שובל של נזלת ואני האימא המזניחה שלא מנקה לו... זה משעשע לפעמים. לפעמים אני אפילו שמחה ששואלים כי אני עונה בגאווה, "הוא נולד עם שפה וחך שסועים". למה גאווה? אני חושבת שמותר לי, טיפ-טיפה.

אוּרי הוא ילד מדהים. תרשו לי קצת להשוויץ, דווקא בפוסט על סטיגמות: הוא הילד שחייך הכי מוקדם, צחק בקול הכי מוקדם והושיט ידיים הכי מוקדם מכל הילדים שלנו (לא רשמתי מתי כל זה קרה, הייתי עסוקה מדי בלשאוב לו חלב ולהאכיל אותו, אבל הזיכרון כן מכיל משהו). כמה חודשים לפני גיל שנתיים הוא כבר זיהה משהו כמו 10 צבעים שונים ושלל צורות, כולל צורות מורכבות. בגיל שנתיים וחצי שמנו לב שהוא מכיר את כל הספרות ומזהה אותן בשמן, בלי שבכלל מישהו ישב ולימד אותו. הוא קולט דברים מהאוויר. הוא סופר חכם וסופר רגיש. יש לו צחוק נפלא וטונות של קסם אישי, כל מי שקצת מדבר איתו (כן, הוא גם מדבר והמון, למרות שיש כמה דברים שנצטרך לעבוד עליהם עם קלינאית תקשורת) מתפעל ונשבה בקסמיו.

אני כל הזמן נזכרת בד"ר ליאת גינדס, רופאה מקסימה מתל השומר שעשתה עבודת מחקר על אבחון מומי פנים באולטרא-סאונד ולכן שלחו אותנו אליה למעקב מיוחד במהלך ההיריון. במפגש הראשון איתה הרגשנו שהיא די מזועזעת מחומרת השסע אבל היא הייתה כל כך עדינה שזה יצא ממנה בשיא הרגישות וללא שום שיפוטיות כלפי הרצון שלנו להמשיך בהיריון. קצת לפני שסיימנו את הפגישה היא ביקשה להדגיש שמכל הבדיקות נכון לאותו זמן עולה שהתינוק בריא לחלוטין ושזה "רק" השסע, ואמרה: "הוא יכול להיות גאון, הוא יכול להיות חתיך הורס".

מאז ועד היום, המשפט הזה מהדהד לנו בראש. כמה שהיא צדקה.

29 ביולי 2012

תינוקות עם חך שסוע - האכלה וטיפול בשנה הראשונה

כאשר מגלים שפה שסועה, מיד מתעוררת שאלה לגבי שלמות החך, והיא שאלה קריטית, משום שההבדל בין שפה שסועה בלבד לבין שפה וחך שסועים הוא עצום. לשסע בחך ישנן השלכות רבות על תחומים רבים, ואפרט אותן כאן בקצרה - על מנת לעזור להורים לילד עם חך שסוע להתמודד עם מגוון האתגרים העומדים בפניהם.

1. האכלה ראשונית

כאשר החך שסוע - התינוק אינו מסוגל ליצור ואקום! וכאן מתחילה הבעיה. לא משנה כמה התינוק יתאמץ וכמה אמו תשתדל, היניקה (מפטמת האם או מפטמת הבקבוק) פשוט איננה אפשרית. למרות שיצא לי לקרוא על "מקרים מסוימים בהם ההנקה כן אפשרית", לא נתקלתי במקרה כזה ואשמח אם מישהו יאיר את עיניי. מניסיוני האישי ומאיך שאני מבינה את הצורך ליצור ואקום כדי לינוק, הדבר פשוט בלתי אפשרי (באופן אישי התאבלתי על כך לא מעט).

מה עושים? ישנו בקבוק מיוחד שנקרא בקבוק הברמן - Haberman Feeder. ניתן לרכוש אותו בחו"ל או בארץ (דרך רשת שילב - כדאי להתקשר לחנות לפני שבאים כי לא כל סניף שלהם מחזיק את זה; או דרך חברת בפקס שהיא היבואן של מדלה בארץ). הבקבוק מבוסס על עיקרון פשוט אך גאוני: הפטמה ארוכה וגדולה ואפשר להעביר אליה כמות של חלב מהבקבוק עצמו, מעין "מאגר" זמני. בין הבקבוק לבין הפטמה ישנו שסתום חד כיווני כך שהחלב שעבר לפטמה לא יכול לחזור אחורה אל הבקבוק. כשהתינוק לוחץ (הוא עושה תנועות סחיטה על הפטמה כי זהו האינסטינקט שלו, הוא רק לא מצליח לשאוב כי אין ואקום), אין לחלב לאן "לברוח" בגלל השסתום החד כיווני וכך הוא נסחט לפיו של התינוק, ויציאת החלב מהפטמה לפה "שואבת" חלב חדש מהבקבוק למאגר שבפטמה.

קצת קשה להבין את התיאור הפנטסטי הזה עד שרואים את הבקבוק בפעולה. זהו בקבוק יקר אבל הכרחי ביותר להאכלת תינוק עם חך שסוע. כדאי לקנות כמה כאלה ואפילו לפני הלידה אם יודעים בוודאות שהחך שסוע.

כאשר השסע גדול במיוחד, יתכן שלתינוק יהיה קשה לסחוט את החלב עד לפיו אפילו בעזרת בקבוק ההברמן. זה מאוד בולט משום שרואים שלוקח לתינוק המון המון זמן לאכול אפילו כמויות קטנות, ובשלב כלשהו הוא מתעייף ומפסיק. במקרה כזה, מכיוון שהפטמה גדולה וגמישה, המטפל יכול לאחוז בפטמה ולעזור לתינוק לשאוב ממנה את החלב, על ידי תנועות סחיטה עדינות, קצובות, במקביל לתנועות הבליעה של התינוק. כך היה עם הבן שלי: עד גיל 3-4 חודשים, מעט לפני הניתוח הראשון, עזרתי לו כך בכל ארוחה, עד שראיתי שהוא מספיק חזק ומיומן ומסתדר לבד.

דגשים חשובים:

א. כאשר עוזרים לתינוק וסוחטים לפיו את החלב, חייבים כמובן לעקוב אחרי תנועות הבליעה והנשימה שלו, לסחוט את החלב לפיו בהתאם ולא להאיץ בו, שלא יבלע יותר מדי אוויר או חלילה ישאף חלב לריאות. זה נשמע מאוד מבהיל אבל עם תשומת לב, רגישות וסבלנות אפשר ללמוד את התהליך ולעבור את זה.

ב. בגלל השסע בחך ישנה תופעה של בליעת אוויר - הרבה יותר מאשר אצל תינוק רגיל. תופעה זו מתגברת אם המטפל עוזר לתינוק וסוחט את החלב לפיו. לכן חייבים להיות סבלניים: התינוק יאכל כמויות קטנות, ירצה הרבה הפסקות לגיהוק ולפעמים "ייסתם" ולא יוכל להמשיך לאכול עד שהאוויר ייצא! הארוחות יהיו לעתים קרובות ועלולות להימשך זמן רב. זה לא פשוט אבל זכרו שזו ההתחלה ושעם הגדילה וההתחזקות התינוק יוכל לאכול יותר ויותר בכוחות עצמו, יבלע פחות אוויר והכול יהיה פשוט יותר.

ג. מכל מה שתיארתי אתם ודאי כבר מבינים שההאכלה, לפחות בחודשים הראשונים לחייו של התינוק, היא עניין עדין ומורכב. חשוב לעקוב בקפדנות אחר משקלו של התינוק ולוודא שהוא מצליח לעלות במשקל (קפדנות אין פירושה היסטריה; אבל אם נטייתכם הטבעית היא לסמוך על חושיו הבריאים של התינוק ולא להתייחס למספרים ולעקומות בטיפת חלב, חשוב לזכור שחך שסוע הוא בדיוק המקרה בו כן צריך לשים לב למשקל). כדאי להיות במעקב צמוד ואם חוששים - להתייעץ, עם הרופא המטפל לגבי העלייה במשקל ועם מישהו מנוסה בעניין לגבי טכניקת ההאכלה. אגב, גם בשביל זה אנחנו כאן.


2. חלב אם או תחליף?

כשאוּרי נולד, אני הייתי כבר אימא מנוסה - הוא הילד הרביעי שלנו - ומניקה מנוסה. היה לי קשה מאוד לקבל את העובדה (שהבנתי כבר בהיריון) שלא אוכל להיניק אותו. אבל לא הייתה ברירה. בימים הראשונים אחרי הלידה ניסיתי בכל זאת, כמה פעמים, וראיתי שזה חסר טעם, מתסכל את שנינו ופשוט בלתי אפשרי - החך היה פתוח לגמרי ולא היה שום סיכוי ליצור את הואקום הנדרש ליניקה.

אז החלטתי שאני עוברת לחלופה הבאה בתור: לתת לו חלב אם שאוב. כבר בבית החולים נתנה לי האחות האחראית על התינוקייה אישור בכתב לגבי השסע בשפה ובחך, מה שאפשר לנו לקבל ב"יד שרה" את משאבת החלב הכי טובה והכי משוכללת שלהם, משאבה דו צדדית מדהימה של "ספקטרה"; וכך התחילה תקופת השאיבות.

בחודשים הבאים הייתי עסוקה בשאיבת חלב, איסוף, רישום כמויות וכמובן האכלה של התינוק שלי (ראו פסקה קודמת: ההאכלה עצמה הייתה פרויקט רציני). למדתי איך כדאי לשאוב, איך לשמר את הכמויות, איך לאחסן את החלב ואיך לחמם אותו. אפשר לומר שפשוט עבדתי בזה... לא הייתה ברירה - היה לי מאוד חשוב שהתינוק שלי, שנמנעה ממנו האפשרות לינוק, לפחות יקבל את החלב הזה. במצבו המיוחד של אוּרי, הדבר הכי טוב עבורו היה לקבל חלב אם - מכל מיני סיבות שלא אכנס אליהן כאן.

הפרויקט הזה, שהיה מתיש וסוחט ביותר, נמשך כמה חודשים טובים. בגיל חמישה חודשים בערך (אחרי ההחלמה מהניתוח הראשון) התחלתי לשלב תחליפים, בכמויות קטנות ובהדרגה; ובגיל שמונה חודשים סיימתי סופית את השאיבות. הייתי מאוד גאה על התקופה הזו בה התינוק שלי ניזון מחלב אם, אך גם סחוטה ביותר מהקושי הרב.

כיום, כשמדי פעם מתייעצות איתי אימהות במצב דומה לגבי הדילמה - לתת חלב שאוב או תחליף - קשה לי לתת תשובה ברורה. יותר מכל, הדבר תלוי בבחירה האישית של האם. האם חשוב לך להעניק חלב אם לתינוקך? האם את רוצה להיכנס לזה? כיצד את מרגישה לגבי מתן תחליף חלב? יותר מכל אני רוצה להדגיש, ששתי האופציות לגיטימיות לחלוטין. חלב אם הוא דבר נפלא ואני מאוד מאמינה בו. אני חושבת שהוא הדבר הטוב ביותר לתינוק (וישנם יתרונות ברורים בהנקה גם לאם). אבל בקבוקים ואבקות, לפני שהפכו ל"מיין סטרים" בתזונת תינוקות, נוצרו בדיוק בשביל המקרים הללו, שבהם התינוק באמת לא יכול לינוק!

סיפוק חלב אם שאוב הוא פרויקט כבד מאוד משום שהגוף שלנו מתקשה לספק כמויות משמעותיות כשמתחברת אליו מכונה ולא תינוק. זה אולי נשמע הזוי אבל זה ממש כך (גם יועצות הנקה מקצועיות מסבירות כמה קשה לייצר כמויות כשאין הנקה אלא רק שאיבה, וכמה חשוב לשאוב לעתים קרובות מאוד כדי להצליח לספק את הכמות הנדרשת). השאיבה היא גם לא חוויה נעימה (למרות שמתרגלים לזה), וגם העובדה שחלב האם יוצא מהגוף לא ישירות אל התינוק - מכבידה, משום שכך אנו מאבדים הרבה מיתרונות ההנקה: הזמינות, הסטריליות, הטריות והטמפרטורה הנכונה - כל אלה לא קיימים כאן... בנוסף לזמן ולכוחות שמוקדשים לשאיבות, צריך גם להתעסק באחסון החלב, חימום שלו, האכלת התינוק מבקבוק ורחיצת הבקבוקים.

אני לא מנסה חלילה לרפות את ידיה של מי שבוחרת לשאוב. אני חושבת שזה דבר מדהים וכל הכבוד למי שמתגייסת לפרויקט הזה - היתרונות לתינוק הם עצומים. אבל אני מבקשת להדגיש שגם הבחירה החלופית היא לגמרי לגיטימית.

בסופו של דבר, מי שמתלבטת יכולה להתחיל ולראות איך זה הולך. תמיד אפשר להפסיק, וגם כמויות קטנות של חלב אם עושות את שלהן.


3. מעבר מזון אל האף

כאשר החך פתוח, משהו חסר ב"גג" המפריד בין הפה לבין האף. ככל שהחסר גדול יותר, שני החללים הללו - שאמורים להיות נפרדים - מתפקדים כחלל אחד. לנו זה נשמע נורא, אבל התינוק לא מכיר משהו אחר, וזו התחושה הרגילה והטבעית שלו. ובכל זאת, לא טבעי שמזון (בשלב זה - חלב) עולה גם לאף. לרוב תינוקות מסתדרים עם העניין, אבל לפעמים זה יכול להציק להם. גם בגלל זה חשוב וכדאי להאכיל את התינוק לאט, בתשומת לב וברגישות, תוך הקשבה לתנועות הבליעה והנשימה (אגב - זה אחד היתרונות הבולטים בחלב אם: אם התינוק מקבל חלב אם ולא תחליף, ה"שטיפה" של חלל האף בחלב פה ושם לא אמורה להציק לו בכלל, בגלל שחלב אם הוא נוזל גוף טבעי; אבל גם זה עניין אישי מאוד ותלוי בתינוק שלכם). כדאי להיות מודעים לעניין, לנהוג בעדינות ולא להיבהל אם יוצא קצת חלב מהאף.

בנוסף לזה חשוב מאוד להיות מודעים לאפשרות של פליטת מזון. כל תינוק פולט לפעמים, אבל תינוקות בעלי חך שסוע עלולים לפלוט מעט יותר בגלל בליעת אוויר רבה יותר במהלך האכילה, ואצלם הפליטה עולה לפעמים גם לאף. זה ממש לא נעים, ואם הם בדיוק שוכבים - הסכנה בשאיפת המזון שנפלט גדולה יותר מאשר אצל תינוק רגיל. לכן חשוב מאוד שהמטפל יהיה קשוב לתינוק גם במהלך הארוחה וגם אחריה, יחזיק את התינוק עליו במשך זמן מסוים לאחר סיום הארוחה ויהיה קשוב גם לאחר שהוא משכיב את התינוק. בכל מקרה, אם אתם חוששים, או אם נדמה לכם שהתינוק פולט יותר מדי - אנא התייעצו עם הרופא שלכם!


4. מוצץ

תינוק שיש לו חך שסוע לא יכול ליצור ואקום - כבר אמרנו. אחת ההשלכות היא שהוא לא יוכל להחזיק מוצץ בפה. אם מחזיקים לו את המוצץ, הוא יכול ליהנות ממנו - אבל ברגע שעוזבים, המוצץ ייפול, כי אין ואקום שמחזיק אותו...

אם נראה לכם שהתינוק זקוק למוצץ, אפשר למצוא פתרונות. מישהי פעם סיפרה לי שכאשר התינוק שלה היה קטן, היא נהגה לגלגל מגבת קטנה ולשים אותה כמעין "קיר תומך" בצמוד למוצץ. התינוק היה שוכב כשהמוצץ בפיו והמגבת הייתה תומכת שהמוצץ לא ייפול. בהמשך התינוק למד להחזיק לבד את המוצץ בפה וזה עבד. ישנם תינוקות שמסתדרים ללא מוצץ, או שמתחילים להתחבר אליו (או לחיתול בד, או לשמיכה אהובה - כל אחד על פי העדפותיו) רק בגיל כמה חודשים, כאשר הם כבר מסוגלים להחזיק ולקרב אל הפה. בסופו של דבר, גם העניין הזה מסתדר!


5. מעבר למזון מוצק

בסביבות גיל חצי שנה (ויש אומרים שקודם) "אמורים" להתחיל עם מזונות מוצקים. אני כותבת "אמורים" במרכאות, כי גם עם כל תינוק אחר אין הכרח שדווקא בגיל זה הוא יתחיל לאכול מהאוכל של כל המשפחה - זהו עניין מאוד אישי וכמו בכל דבר אחר, רצוי וראוי לכבד את העדפותיו של התינוק ולנהוג בו ברגישות. לגבי תינוק עם חך שסוע, זה נכון שבעתיים!

אצל כל תינוק, טעימה של מזון חדש מלווה בשלל תחושות חדשות: טעם, ריח, מרקם וטמפרטורה לא מוכרים. אצל תינוק עם חך שסוע אני יכולה רק לתאר לעצמי, מההתנסות עם בני ומהניסיון לדמיין מה עבר עליו, שכל החידושים הללו נחווים בעוצמה מוגברת משום שלכל טעימת מזון יש פוטנציאל לעלות לאף ולהציף את כל החלל הפתוח הזה. באופן עקרוני אין מניעה לתת לתינוק עם חך שסוע מזונות חדשים (בהסתייגות קלה שאפרט בהמשך), אבל צריך לשים לב אילו תחושות ותגובות העניין מעורר ומה זה עושה לו.

ישנם תינוקות שנהנים מאוד מהמזון החדש וכלל לא מפריע להם אם מדי פעם יוצא להם קצת מרק מהאף. לפעמים המטפל נבהל ממראה של גזר מרוסק שנוזל מהאף ואילו התינוק ממשיך לאכול בהנאה.

ישנם תינוקות שמעט נרתעים מהעניין אך עם הזמן מתרגלים ומשתפים פעולה. חלקם ילמדו למצוא דרכים יצירתיות לעקוף את השסע, במיוחד אם הוא שסע קטן - הם ילמדו להעביר את המזון באופן שאינו מתקרב לשסע ו"לגלגל" אותו בפיהם באופן שלא יפריע להם.

וישנם תינוקות שפשוט לא סובלים את העניין! הם נרתעים, מתחלחלים, מתנגדים - ופשוט אין טעם להמשיך.

הבן שלי התעניין מאוד באוכל מוצק אך ככל שנחשף למזונות חדשים ראיתי שמעבר המזון לאף מאוד מפריע לו (השסע שלו היה מאוד גדול). גיליתי שאם הוא מנסה לאכול מזונות רכים ונוזליים, כמו גבינה רכה או מרק, גם בכמויות קטנות המזון עולה לאף ומציק לו מאוד. ואז גיליתי שהדרך הטובה ביותר עבורו להשתתף בחוויית האכילה היא פשוט לתת לו לשלוט במזון שנכנס לפיו: מזונות שאינם נוזליים או רכים מדי, ובעיקר מזונות שהוא יכול היה לאחוז בידו, היו הכי טובים עבורו; הוא נהג להחזיק פיסת מזון ביד (למשל, חתיכת אפרסק) ולמצוץ אותו בעדינות, ובהמשך לנגוס ממנו נגיסות קטנות. מכיוון שהמזון לא היה נוזלי או רך מדי, הוא הצליח לשלוט בו גם בתוך הפה ולרוב לא היו בעיות.

עם הזמן הרגשתי שהבן שלי רוצה לאכול יותר ויותר ומתקשה בכך, בגלל המגבלה של השסע. הוא אמנם אכל, בעיקר דברים שאפשר להכניס לבד לפה ולבלוע בלי ש"ישוטו" יותר מדי בתוך הפה (כגון: חתיכות של פסטה, חביתה, גבינה צהובה וכדומה) אבל התחושה הייתה שהוא רוצה יותר - ומתקשה. זה היה מצער אבל בשלב זה הניתוח לתיקון החך כבר היה קרוב מאוד. לאחר שעברנו את הניתוח הזה ואת תקופת ההחלמה, הבן שלי - כמו בשיר של ע' הלל - "התחיל לאכול - והכול!". זו הייתה חוויה מדהימה ומרגשת. בזמן קצר הוא השלים את כל מה שהיה חסר לו מבחינת היכרות והתנסות עם מזונות מגוונים, ולא נותר עוד שום קושי, לשמחת כולנו.

עוד קוריוז קטן: הדגשתי שוב ושוב שתינוק עם חך שסוע לא יכול ליצור ואקום. גם אחרי ניתוח החך אוּרי המשיך לשתות חלב בבקבוקי הברמן, משום שהוא לא היה רגיל לבקבוק אחר וגם לא התרגל עדיין לפעולה של יצירת ואקום. אנחנו הנחנו לעניין הזה ולא עשינו מזה סיפור, אבל ביני לבין עצמי תהיתי: האם יום אחד הוא יוכל ליצור ואקום? לשתייה בקשית למשל? והנה יום אחד, בהיותו בן שנתיים וחצי בערך, התרחש נס לנגד עינינו: היינו במסעדה והנסיך שלנו קיבל מיץ תפוזים עם קשית. תהינו מה הוא יעשה בה. הילד לקח את הקשית ושיחק קצת, מתוך חיקוי הכניס לפה ושאף, ו... המיץ עלה לאורך הקשית והגיע לפה! ההתלהבות הייתה עצומה וכמובן עודדה אותו. הוא המשיך להתאמן וכעבור זמן קצר היה לאלוף בשתייה בקשית. לבעיית הואקום לא נותר עוד זכר.

לסיכום: מה שהכי חשוב בנושא האוכל (כמו בנושאים רבים אחרים) הוא סבלנות. גם אם כרגע נדמה לכם שהתינוק שלכם הוא היחיד בעולם שעדיין שותה חלב בבקבוק ולא עובר למזון מוצק, זה בסדר. תזרמו איתו. זה לא כל כך נורא אם ההסתגלות שלו למזון "רגיל" תתעכב בכמה חודשים. ברגע שהשסע יתוקן ויחלים, יתחיל תהליך מואץ של השלמת החסר, ובסופו של דבר הכול יסתדר.

לסיום, ההסתייגות שהבטחתי: מבחינת סוגי המזונות שניתן לתת לתינוק עם חך שסוע, פרט למגבלות הרגילות שיש לגבי כל תינוק בגיל זה, הייתי ממליצה להימנע ממזונות קטנים מאוד שעלולים לעלות לאף ולהיתקע שם באופן שיציק לתינוק (או חלילה להישאף משם לריאות), כגון אורז או קוסקוס. עדיף - כך אני הרגשתי וכך נהגתי - להמתין עם מזונות מסוג זה עד שהחך יהיה שלם.

***

ניסיתי להקיף את מגוון הסוגיות המרכזיות שעימן התמודדנו בשנה הראשונה לחייו של התינוק, ואשר קשורות לשסע בחך. על עניינים אחרים - כגון בקיעת שיניים והתפתחות הדיבור - אפרט בפוסט נפרד, בהמשך.

מה זה אומר?

הבשורה אודות השסע בשפה ו/או בחך מעוררת תמיד שאלות רבות: מה זה אומר? איך התינוק ייראה? ממה הוא יסבול? האם יוכל לאכול כרגיל? מהם הטיפולים הצפויים ומה מידת הצלחתם, והאם בסופו של דבר הוא יוכל להיות "ילד רגיל"?

אנסה לעשות סדר בסוגיות המרכזיות.

1. מראה חיצוני

זה כמובן לא הנושא החשוב ביותר, אבל אם יש לתינוק שפה שסועה, זה הדבר הראשון שבו תיתקלו: המראה החיצוני. מידת ה"חריגות" של המראה החיצוני תלויה כמובן בדרגת החומרה של השסע; אך בכל מקרה, המפגש הראשוני עם התינוק עלול לעורר רתיעה ואף פחד, ואצל זרים - תגובות לא נעימות.
מניסיוני האישי אני יודעת שההורים מסתגלים למראה השונה תוך כמה ימים, האחים שבבית - כעבור כמה ימים נוספים, והסביבה? תלוי במידת הפתיחות שלה. בכל מקרה, ככל שהתינוק גדל הוא הולך ומתמלא, פניו מתעגלים, עיניו קורנות וחיוכו שובה לב, והפתח הקטן שבאזור הפה נעשה שולי וחסר חשיבות.
בסביבות גיל ארבעה חודשים צפוי התינוק לעבור ניתוח לסגירת השסע בשפה, אשר ישנה מאוד את מראהו החיצוני, והשסע כמעט ולא ייראה עוד לעין (בשלב זה תמיד שואלים על הצלקות. כן, הן קיימות. הן מתאחות ומשתפרות עם הזמן ובסופו של דבר הן חסרות משמעות).

2. אכילה

נושא האכילה הוא אולי הנושא המורכב והחשוב ביותר אצל תינוקות שנולדו עם חך שסוע - ולהם אקדיש פוסט נפרד, זה מגיע להם. באופן כללי, כאשר רק השפה שסועה אבל החך שלם, נושא האכילה לרוב אינו מעורר קושי - ואפשר אפילו להיניק או להאכיל מבקבוק רגיל. כאשר החך שסוע, התינוק אינו מסוגל ליצור ואקום ולכן במרבית המקרים הוא לא יוכל להסתדר עם הנקה או עם בקבוק רגיל. למרבה המזל קיים בקבוק מיוחד המאפשר להתגבר על בעיה זו בקלות יחסית, ובכל מקרה מדובר בקושי זמני שכן לאחר הניתוח לסגירת החך (ראו בהמשך) העניינים מסתדרים.


3. ניתוחים וטיפולים

התכנית הניתוחית תלויה כמובן במצבו של התינוק ובמדיניות הצוות המטפל.

נכון להיום, נהוג לבצע ניתוח לסגירת שסע בשפה בסביבות גיל 4-5 חודשים וניתוח לסגירת שסע בחך בסביבות גיל שנה. המועדים המדויקים ייקבעו על פי משקלו של התינוק (בגלל שמדובר בתינוק כה קטן, עליו להגיע למשקל מינימום מסוים לפני שייכנס לניתוח מסוג זה) ועל פי התורים והבירוקרטיה בבית החולים.

שני הניתוחים הללו הינם הגדולים והמרכזיים שיהיה על התינוק לעבור (בהנחה שמדובר בשסע בשפה וחך). שניהם מבוצעים בהרדמה מלאה, על ידי כירורג פלסטי המתמחה במקרים מסוג זה, ויכולים להימשך כשעתיים-שלוש או יותר (תלוי בחומרת השסע). לאחר הניתוח מגיעה תקופת החלמה לא פשוטה, מכיוון שמדובר בהחלמה של הפה - איבר שהוא כל עולמו של התינוק בשלב זה של חייו. לרוב קובעים המנתחים הגבלות למשך תקופת ההחלמה: להאכיל בצינורית או במזרק, לא לגעת באזור הפה, לא לשכב על הבטן ועוד. זה נשמע מבהיל וזה אכן לא פשוט אבל התקופה הזו קצרה וחולפת מהר, ולאחריה ניכר שיפור משמעותי בכל התחומים.

ניתוחים וטיפולים נוספים יידרשו בעתיד - על פי המקרה, על פי חומרת השסע, על פי מידת ההצלחה של הניתוחים הראשונים ובהתאם לשיקולים נוספים שיכולים להתעורר בעתיד. קשה לצפות מראש במה מדובר. באופן כללי, אם השסע הינו גם בשפה וגם בחך, ישנן השלכות על מערכות קשורות כגון השיניים והחניכיים, האוזניים, הדיבור, החיבור בין השפה לאף ועוד.

לעתים קרובות נתקלתי בשאלות כגון "ומה עוד נשאר לו?" או "זהו, הוא סיים עם הניתוחים?". חשוב לי להדגיש שככל שהשסע קשה יותר ורחב יותר, אנו ההורים צריכים להבין ולקבל שמדובר במסע ארוך אשר אינו מסתיים בתוך כמה חודשים. ישנן כאמור השלכות על תחומים רבים ויש צורך להיות במעקב של כמה גורמים מקצועיים המתמחים בעניין. קשה לדעת מראש מה עוד יידרש ולבנות תכנית שרואים מתחילתה את סופה.

יחד עם זאת, התקופה הקשה באמת בגידול של ילד עם חך ושפה שסועים היא התקופה הראשונה בחיים - שנה, שנתיים לכל היותר - ובמהלך התקופה הזו, החודשים הראושנים הם הקשים ביותר. לאחר מכן החיים נכנסים למסלול מוכר שזורם בנחת, כשמדי פעם נדרשת מעט יותר עבודה לעומת ילד שהיה נולד ללא השסע (ובעצם, עם כל ילד יש לנו פתאום "הפתעות", נכון?). כדאי לזכור שזהו מסע לטווח ארוך אך לא להיבהל - כאמור, אחרי התחלה קשה אתם נכנסים למסלול והילד צומח ופורח לנגד עיניכם ויחד אתכם.

4. שורה תחתונה?

אצל הורים רבים מנקרים הפחדים (והם טבעיים לגמרי): מה בסוף? הוא יהיה "ילד רגיל"? הכול יסתדר, הכול יתפקד?

התשובה היא כן. אבל כפי שהסברתי, זהו מסע ארוך. יש בו לא מעט אתגרים שדורשים הרבה כוחות וסבלנות. יתכן שבסופו של דבר תהיה לילדכם צלקת מעט יותר גדולה ממה שקיוויתם, יתכן שהוא יזדקק לטיפול שיניים מעט יותר מורכב או למעקב יותר צמוד של קלינאית תקשורת. אבל - עם הטיפול הנכון והמתאים - הוא יקבל מענה לכל הדברים, ולכל הסוגיות יימצאו פתרונות.

מעבר לכך, אני יכולה לספר מניסיוני האישי וממה ששמעתי מהורים רבים אחרים: הילדים האלה מקסימים. אין לנו הסבר לזה - הם פשוט כאלה. נבונים, רגישים ותקשורתיים במיוחד. ומשהו במסע המשותף הזה שלנו איתם גורם להם להיכנס לנו עמוק ללב - ולוקח גם אותנו למקומות שלא חלמנו עליהם.


(מידע נוסף בנושאים אלה: בפוסט "מידע בסיסי" ובפוסט "תינוקות עם חך שסוע - האכלה וטיפול בשנה הראשונה", שיפורסם בקרוב)

פלא ושמו הדר

הדרי נולדה ביום הכי גשום בשנה. חדר לידה התמלא בארבעה רופאים ושתי מיילדות. כולם באו לחזות בפלא.

אני זוכרת את עצמי, ברגע הלידה ממש, מבקשת מיועד שהחזיק לי את היד שיתפלל שהכל יהיה בסדר. משלל בדיקות ההיריון שערכנו, הגענו מוכנים להגדרת שסע דו צדדי בשפה ובחך. מה זה באמת אומר,לא ידענו.

בשעה 19:15 קיבלתי את הפלא לידיים. לא ראיתי שסע. ראיתי פלא מתוק. רבע שעה מאוחר יותר, רופאת הילדים ספק אומרת ספק שואלת, שסע דו צדדי בשפה, אבל החך שלם. איך זה יכול להיות... איך זה יכול להיות - זה מסוג השאלות שמפנים ליועד. זה הוא שבדרך-כלל יכול להסביר תופעות לא ברורות.

הדר נולדה ביום חמישי, אז שתינו נשארנו לבלות שבת בבית חולים ביחד. קידוש ראשון, להתרגל להניק ולהתרגל לבקבוק היוקרתי החדש ההברמן, להתרגל למבטים של אנשים אחרים. אלו ששואלים, אלו שרק מסתכלים ואלה שספק מתעלמים... אני לא אשכח אבא אחד שאמר לי - את המום של התינוק שלך רואים, את המום של התינוק שלי בכליה לא רואים. אבל הוא קיים, והוא אולי אפילו יותר מסוכן משלך. אצלך זה בטח עניין אסתטי... לא הבנתי מה הוא אמר, אבל זה מאותם משפטים שמהדהדים לי בראש.

ביום ראשון בבוקר חיכינו לד"ר אריאלה נחמני (קלינאית תקשורת, מרכזת המרפאה למומי פה ולסת בבית חולים "מאיר"). עד אותו בוקר זה היה עוד שם. מאותו בוקר הבנו שהבת שלנו אמנם נולדה עם מה שקרוי מום, אבל זכתה בצוות רפואי ייחודי. ד"ר נחמני הייתה השניה שראתה את הפלא והייתה מופתעת: "שסע דו-צדדי בשפה והחך שלם?". תופעה לא שכיחה. היא סיפרה לנו שזה מקרה נדיר מבחינתם ועד אותו יום טיפלו בכשלושה ילדים כאלו, שהצעיר צריך להיות בן 9. מקרה כזה הוא אמנם לטווח הרחוק פשוט יותר כי החך שלם, אבל הרופאים פחות מיומנים במקרים כאלו. זו הייתה פגישה קצרה ומעודדת מאוד. בסיומה שאלנו אותה לדעתה על שני שמות שחשבנו עליהם. ד"ר נחמני אמרה - הדר.

27 ביולי 2012

אוּרי - הבחירה שלנו

אוּרי שלנו כמעט בן שנתיים וחצי. שנתיים וחצי של התחלה ארוכה ומלאת אתגרים, שלושה ניתוחים ואהבה אין קץ.

המסע המשותף שלנו התחיל מזמן: במחשבות ובחלומות על ילד נוסף; בהיריון חדש, מלא שמחה וציפייה; ובסקירת אולטרא-סאונד אחת, בלתי נשכחת, שבבת אחת הציבה אותנו בתחילתה של דרך לא מוכרת, שאת אורכה ומהמורותיה עוד היה עלינו ללמוד. משם יצאנו למסע אל הפחדים העמוקים ביותר, אל התקוות הנשגבות ביותר ואל ההחלטה הקשה ביותר שהיה עלינו לקבל. שם הבנו, לאחר שיחות ליליות ארוכות זה עם זה ועם עצמנו, שניצבת בפנינו בחירה בין שתי חלופות שאף אחת מהן איננה מושלמת, שאין טוב ורע או נכון ולא נכון, יש רק מה שאנו מרגישים שמתאים לנו ולמשפחה שלנו. שם הבנו שמהצומת הזה מתפצלות שתי דרכים שכל אחת מהן מובילה אל הלא נודע, ובכל אחת מהן יכול להיות המון טוב והמון קושי, ובכל מקרה יהיה בה ויתור על כל מה שיכלה להציע הדרך האחרת, זו שלא נבחרה.

בסופו של דבר בחרנו. בחרנו להאמין שזה אפשרי ושזכותנו להמשיך בהיריון, ללדת אותך, לגדל אותך ולאהוב אותך. המסע, הפיזי והרגשי, אינו קל, והוא דורש מסירות והתמדה, כוחות ואמונה, ומדי פעם הוא מאתגר מאוד. אבל הוא גם ממלא אותנו שמחה, סיפוק והמון, המון אהבה.

כיום, אחרי כמעט שנתיים וחצי בתוך המסע הזה, אני מצליחה להתבונן עליו, ממרחק מסוים, ולהתחיל להבין מה עברנו. חלק נכבד מהקושי שהתלווה למסע הוא כמובן המפגש עם המום, שלנו ושל כל התא המשפחתי שלנו, הצורך ללמוד אותו ולהתרגל אליו; הימים האינטנסיביים והלילות הארוכים, הדאגה לצרכי החיים הבסיסיים ביותר, הצורך לעקוף קשיים ולמצוא שיטות יצירתיות להתמודדות, וכמובן הניתוחים הקשים וההחלמה הממושכת מכל אחד ואחד מהם; אבל מעבר לכל אלה ישנו נטל נוסף, והוא מעיק ומכביד לא פחות, אולי אפילו יותר - נטל המפגש עם החברה שסביבנו.

לא היה אדם שפגשנו, שלא הייתה לו איזושהי תגובה - לעובדה שיש לנו עוּבּר שונה, ולאחר מכן תינוק שונה; ובעיקר לעובדה שבחרנו להביא את הילד הזה לעולם על אף שידענו את המצב מראש. רוב התגובות היו מלאות פליאה במקרה הטוב, נרתעות ומסויגות במקרה הפחות טוב; וכולן ליוו אותנו והיו לחלק בלתי נפרד מהמסע, ואפילו חלק ניכר בו. זה התחיל כבר בהיריון, כשעברנו שלל בדיקות, בירורים ושיחות עם רופאים ועם מומחים, עם משפחות שעברו דברים דומים ועם המשפחה הפרטית שלנו, והוצפנו דעות והצעות, הערות ושאלות, מבטים דואגים ולחץ, המון לחץ. זה המשיך בתגובות של אנשים שהביטו בתינוק שנולד לנו ונאלמו דום או ניסו לעודד או השתדלו להעמיד פנים שזה שום דבר או שאלו שאלות או העירו הערות - לא משנה מה הייתה התגובה, היה להם לא קל ואני הרגשתי שאני יכולה כאילו לקרוא את המחשבות רצות על מצחם כמו בסרט נע, את כל הפחד, הדאגה ולעתים גם הדעות הקדומות. וזה המשיך עם כל שלב חדש בהתפתחות המצופה של תינוק "רגיל", שאצלנו היה לפעמים כמו של כל תינוק ממוצע, לפעמים הרבה מעל הממוצע, ולפעמים, לצערנו, מעט באיחור או שעדיין לא קרה. אנחנו מתמודדים, לעתים לא מרגישים בכלל בקושי, לעתים מבקשים להתעלם ממנו כדי שנוכל להמשיך הלאה, ותמיד פוגשים את התגובות שמסביב.

אני יודעת שאני מאוד רגישה למה שאנשים אחרים אומרים וחושבים. לפעמים אפילו יותר מדי. אני לא יכולה לשנות את מי שאני. אני גם יודעת שכל מגוון התגובות שקיבלנו נבעו תמיד מכוונות טובות ואוהבות, או מחוסר ידע תמים, או מפחדים לגיטימיים. אני מבינה ומקבלת את זה. ולמרות כל זאת, לא הצלחתי לנטרל את מה שאנשים אחרים אמרו או חשבו או הרגישו, לא הצלחתי להתעלם. התגובות של הסביבה חלחלו לתוכי והיו למשא כבד, שהכביד עליי לאורך כל הדרך, בלי שהייתי אפילו מודעת לקיומו. רק כעת אני מצליחה להבין זאת. רק כעת אני מגלה שמאז הלידה שלך, אוּרי, ואולי אפילו עוד קודם, מאז הצומת ההוא בהיריון, אני סוחבת איתי את התחושה הכבדה, שעליי נטל ההוכחה. עליי נטל ההוכחה, שמה שבחרתי היה טוב. עליי נטל ההוכחה, שאתה בסדר ושתהיה בסדר ושכולם יוכלו להירגע כי בסופו של דבר, לא תהיה שונה מכל ילד "רגיל".

בעצם, אין באמת דבר כזה, "ילד רגיל". יש גרפים ואחוזונים וממוצעים אבל כל ילד הוא כוכב בפני עצמו, יחיד ומיוחד. ולכל ילד ישנם קשיים ובעיות, גם כשהוא לא נולד עם מום פיזי (בהערת ביניים אומר שאני מסתייגת מהמילה הזאת, "מום", לתיאור מה שיש לאוּרי, למרות שרפואית הוא אכן נולד עם מום, כי אין שום אפשרות להשוות בין השוֹנוּת הקטנטנה שעימה הוא נולד - על אף השלכותיה האדירות על תחומים רבים של החיים - לבין מומים פיזיים קשים, שלא נדע. ובכל זאת, זהו מום, כך נוהגים בעולם שלנו לקרוא לזה). כשחושבים על זה, לכל אדם בעולם ישנם "מומים" משלו, וזה בסדר. אפשר לקבל ולאהוב גם אנשים שונים מאיתנו, ובעצם, אנו עושים זאת מדי יום. ובכל זאת - מכיוון שכאן אכן מדובר במשהו יותר חמוּר מטרדות היום-יום הקטנות והשגרתיות שמביאים לעולמנו כל ילדינו האהובים; מכיוון שהעניין לא סתם "נפל" עליי, אלא אובחן באופן ברור בשלב מוקדם בהיריון, ויכולתי לבצע הפסקת היריון ולמרות זאת בחרתי אחרת; ומכיוון שאנשים רבים סביבי דאגו לשדר לי, שבבחירה שלי אני גוזרת משהו על הילד, על עצמי ועל כל המשפחה שלי - בגלל כל אלה אני עדיין מרגישה, שעליי להוכיח.

עכשיו, משחלפה תקופת החיים הראשונה, שבה כל האתגרים היו קשים וקריטיים, המצב כמובן קל יותר. אּוּרי נראה מצוין. הוא ילדון מתוק ושובב, סקרן ופטפטן, חברותי ומלא שמחת חיים. כל מי שעיניו בראשו יכול לראות ש"הכול בסדר" איתו, ויותר מזה. זה כמובן ממלא אותי שמחה, סיפוק ואפילו גאווה. אבל זה לא משנה את העובדה שהמסע שלנו עם אוּרי ממשיך, ועוד צפויות התמודדויות בדרך. כמו עם כל ילד אחר, וכמובן עוד יותר, זהו מסע ארוך של ליווי, למידה, התפתחות, דאגה, אחריות והמון אהבה. במסע הזה, כך אני מגלה, אני עדיין סוחבת את נטל ההוכחה. הוא ממשיך לרבוץ שם, וגורם לי בלבול, צער וכאב בכל פעם שמתברר שיש עוד תחנות לא פשוטות בדרך, בכל פעם שהרופאים מהרהרים יחד איתנו על מה שעוד צפוי, בכל פעם שאני נתקלת בתגובה מתפלאת או שיפוטית, ובכל פעם שאני שומעת על הורים שבחרו אחרת והפלא ופלא, החיים שלהם ממשיכים ונראה שהכול בסדר אצלם. שוב ושוב נוטה כף המאזניים הנסתרת הזאת שבתוכי, ועל צד החובה נערמים הרשמים שמחלחלים אליי מהעולם שבחוץ, הפחדים, הדעות הקדומות, הרתיעה מכל מה שאינו "רגיל", ומתאבנים בתוכי למשקולת של סימני שאלה ותחושות קשות. ואז אני צריכה לעשות את חשבון הנפש הפנימי, להיזכר במה בחרתי, למה בחרתי, מה חשוב בחיים שלי-שלנו. ושוב אני מתבוננת באוּרי שלי, ילד כל כך מתוק, כל כך חכם, כל כך מלא אהבה וסקרנות ושמחת חיים - ומרגישה שזה בסדר, בחרתי בסדר. כבר הוכחתי.

 אוּרי שלנו, אתה ראוי ואהוב. החיים שלך ראויים ואהובים. וכשאני מתבוננת על המסע המשותף שלנו, מהיום ההוא בו קיבלנו את הבשורה, ואולי אפילו עוד לפניו, אני רואה כיצד אני עוברת, יחד איתך, עוד כברת דרך, עוד התעקלות במסע החיים. אני לומדת שוב, ומנקודת מבט חדשה, להתבונן אל תוך עצמי, ולמצוא בתוכי אהבה וחמלה ורצון טוב. אני לומדת להכיר את הניצוץ המיוחד שבתוכי, זה שמבדיל אותי מאנשים אחרים, וגם לקבל אותו, להעריך ולאהוב אותו.

 מתוך סימני השאלה אני חוזרת שוב ושוב אל התשובה בה בחרתי, חווה פעם נוספת את הבלבול וחוזרת מחדש אל הבהירות, ממששת את המשקולת וחשה שמשקלה הולך ופוחת, ומתמלאת מחדש שמחה והקלה על שבחרתי כך ולא אחרת. בבחירה הזו, כך אני מרגישה, הייתי אני. ובהיותי אני, כך אני מקווה, נתתי לעולם משהו, קטן אך אמיתי, מעצמי.

(נכתב באפריל 2012)

היריון עם הדרי, כך גיליתי


הייתי בשבוע 24 להיריון כשגיליתי על השסע של הדרי.

היה יום שישי, הלכנו כולנו לסקירת מערכות מורחבת. אבא, אחינועם עוד לא בת שנתיים ואני.

נכנסנו לבדיקה ובשלב מסוים אחינועם איבדה סבלנות... יועד יצא איתה לשעשע אותה בחוץ.

נשארתי לבד.

הבדיקה התחילה שגרתית לחלוטין. בשלב מסוים הרופא נעצר ואמר, אני רואה משהו בפנים. נראה כמו שנץ, כמו שסע.

זאת הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את המושג שסע בהקשר הריוני.

שאלתי מה זה אומר. הרופא אמר לי, לא יודע, אבל זה נראה כמו שסע בשפה. תצטרכי לעשות אולטרסאונד ממוקד פנים. הוא המשיך ושאל כבדרך אגב  "איפה עשית את הסקירה הראשונה?"

עניתי לו - אצלך.

ומה יש לכם, המשיך לשאול, בן או בת?

אמרתי  לו - לא יודעים, מבחירה.

ואז ברגישות שידועה לפעמים רק לרופאים הוא הוסיף ואמר, "אז תבדקו. כי אם באמת יש שסע וזאת בת, לרוב אנשים בוחרים לעשות הפסקת היריון".

הסתכלתי עליו בלי להבין. אבל אני זוכרת עד היום את המשפט שלו.

אמרתי לו שבת שלום. ויצאתי.

מידע בסיסי

אנסה לקבץ כאן על קצה המזלג את המידע הרלוונטי אודות השסע. מידע זה אינו מהווה חוות דעת רפואית מקצועית; הוא מבוסס על ניסיון וידע אישיים ויכול להוות התחלה טובה למי שמבקש להבין במה מדובר.

שסע בשפה ו/או בחך הוא אחד המומים המולדים הנפוצים ביותר בעולם. הוא מופיע אחת ל-700 לידות, בערך, ללא הבדלים בין אוכלוסיות שונות (בארץ ובעולם). לרוב יופיע שסע בשפה בלבד או בשפה ובחך. שסע בחך בלבד הינו נדיר יותר. על הסיבות להיווצרות השסע קיימות שלל תיאוריות אולם לא ידועה סיבה חד משמעית. במקרים מסוימים קיים רקע גנטי; הגנטיקאים מדברים על "תורשה מולטי-פקטוריאלית", דהיינו: שילוב של גורמים גנטיים שונים שהביא להיווצרות השסע.

השסע נוצר בשלב מוקדם מאוד בהתפתחות העובר ברחם. עקב סיבה שלא יודעים מהי, הרקמות באזור השפה ו/או החך אינן מתחברות, או שאינן מתחברות באופן מושלם, וכך נוצר שסע (הערה: המונח "שסע" מקביל למונחים אחרים כגון "קרע" או "חתך" אשר מרמזים על משהו שנקרע או נחתך; האסוציאציה מטעה משום שזה לא המקרה: כאן נותר פתח שלא התחבר כפי שאמור היה לקרות).

כל אחד מאיתנו יכול להבין במה מדובר אם יתבונן בראי ויבחין בשני פסים אנכיים עדינים, כמעט בלתי נראים, המחברים בין החלק התחתון של האף לבין השפה העליונה. שני פסים אלה הינם תולדה של התחברות של רקמות בשלב העוברי המוקדם, שיצרה את השפה העליונה כפי שהיא מוכרת לנו. השסע בשפה נוצר כאשר משהו בחיבור הזה לא התרחש - באופן חלקי או מלא, בצד אחד בלבד או בשני הצדדים. כך נוצר מצב בו השפה נראית שסועה, לשניים או לשלושה חלקים (תלוי אם השסע הינו חד צדדי או דו צדדי). השסע יכול להיות חלקי  בלבד (שסע קטן, שמתחיל מהחלק הורוד של השפה ונמשך מעט כלפי מעלה) או מלא (ממש עד הנחיריים). יתכן גם שבצד אחד יש שסע חלקי ובשני שסע מלא.

כשגם השפה וגם החך שסועים, השסע מהשפה ממשיך אל תוך החך, תוך מעורבות של הלסת העליונה. קשת החניכיים העליונה שסועה והשסע ממשיך לתוך החך, כאשר גם כאן הוא יכול להופיע בדרגות חומרה שונות מבחינת רוחב הפתח ועומקו (השסע יכול להכיל רק את החך הקשה, או להגיע עד הגרון). בשסע בחך רואים פתח מחלל הפה אל חלל האף, וככל שהשסע גדול יותר, חסר יותר שטח מאותו "גג" של חלל הפה והפתח אל האף גדול יותר.

תיאורים אלה נשמעים כנראה מבהילים וגם מי שראה בפעם הראשונה בחייו תינוק שנולד עם שפה וחך שסועים ודאי הרגיש שהמראה אינו נעים כלל. למעשה, כאשר נולד תינוק כזה (ועל כך ארחיב בפוסט אחר - כאן אנחנו כאמור על קצה המזלג), מי שמטפלים בו מתרגלים במהירות למראה השונה, ועם הזמן (עד הניתוח הראשון), ככל שהתינוק מתמלא ומתעגל, מחייך ומביע, השסע הולך ונעשה חסר חשיבות.

השסע הינו כאמור מום מולד ולרוב הוא מגיע כמום מבודד (isolated). במקרים חריגים הוא מופיע כחלק מתסמונת, ולרוב מדובר בתסמונות מוכרות אשר ניתנות לאבחון בבדיקות היריון כגון מי שפיר או סקירות אולטרא-סאונד מדוקדקות. כאן אתמקד במקרים בהם מדובר במום מבודד.

ההתייחסות לשפה שסועה ו/או חך שסוע כאל "מום" נשמעת מגוחכת כאשר חושבים על מומים אחרים, רציניים וקשים הרבה יותר, אשר יש בהם פגיעה בתפקוד ו/או סכנת חיים (שלא נדע). כאן מדובר בכשל טכני - משהו היה אמור להתחבר וזה לא קרה - והשפה ו/או החך פתוחים עקב כך, דבר שניתן לתיקון בהצלחה רבה. יחד עם זאת, יש לזכור שמדובר באיבר שהינו בין האיברים החשובים ביותר לתינוק שזה עתה נולד: הפה (על האפשרות לבצע הפסקת היריון עקב גילוי השסע, הדעות השונות בעניין והחוויה האישית - בפוסט נפרד).  לכן יש להבין שכאשר נולד תינוק עם שפה ו/או חך שסוע, נדרשת התגייסות של המטפלים בו והתמודדות עם המורכבות של המצב - וככל שהשסע חמור יותר, כך עולה כמובן דרגת הקושי.

מניסיוני האישי, כאם לתינוק שנולד עם שסע בדרגה חמורה מאוד (שסע דו צדדי מלא בשפה, שסע רחב ועמוק בחך המערב את כל החך עד הגרון), אני שמחה לספר שההתמודדות אפשרית ושלכל בעיה ניתן למצוא פתרון. חשוב לי שהקוראים והמתעניינים יבינו כי מדובר בהתמודדות הדורשת כוחות רבים, סבלנות אין קץ והמון אמונה ותמיכה; אך גם חשוב לי שיבינו שיש היום בארץ צוותים רפואיים נפלאים בעלי ניסיון מרשים בהתמודדות עם כל השלכות השסע ובמציאת פתרונות לכל קושי שמתעורר, וישנן אין ספור משפחות שעברו את החוויה הזו ויכולות לעזור, לספק מידע ולתמוך. הנה, אנחנו כאן.

בפוסט הבא אפרט יותר "מה זה אומר": מה מייחד תינוק עם שפה וחך שסוע, מהם הקשיים ומהם הטיפולים הצפויים.

התחלה

אנו שתי אימהות לילדים שנולדו עם שפה שסועה וחיך שסוע: איריס, אימא של הדר, ושירי, אימא של אוּרי.

הדר ואוּרי נולדו בהפרש של ארבעה ימים, בין סוף אוקטובר לתחילת נובמבר 2009, בבי"ח "מאיר" בכפר סבא.
הדר נולדה ראשונה. כשאורי הגיח לאוויר העולם, המיילדות סיפרו על תינוקת במצב דומה "שנולדה כאן רק לפני כמה ימים". אז עוד לא היה בינינו שום קשר.

ההיכרות הראשונה נוצרה ביום הומה ועמוס במיוחד במרפאת חיך שסוע בבית החולים. מאז אנו חברות ושותפות למסע.

כל אחת מאיתנו עברה את ההיריון, עם הבשורות הקשות, החששות, החרדות וסימני השאלה, ומאז שנולדו ילדינו אנו עוברות התמודדות עם כל מה שקשור לשסע: הנקה והאכלה, בקבוקים מיוחדים, בקיעת שיניים, דיבור, בדיקות וניתוחים, מעקבים וטיפולים.

לאורך הדרך גילינו כמה יפים, רגישים וחכמים הילדים האלה שלנו, כמה אהבה יש בלבנו וכמה כוחות גוף ונפש אנו מסוגלות לגייס למסע הזה, הארוך והמרתק.

ועוד גילינו כמה חסר מידע נגיש ועדכני, בעברית, אודות השסע וההתמודדות עמו, וכמה חשובה התמיכה והיכולת לחלוק ולשתף.

לכן אנחנו כאן.