14 באוגוסט 2017

אוויר הרים צלול

כחצי שנה לקח לי עד שהחלטתי לכתוב על הדרך בה החלטנו לסיים עם הטיפולים של הדר בבית-החולים "רמב"ם" בחיפה במרפאה של פרופ' אייזנבוד. חצי שנה של מחשבות אינסופיות אם טעיתי, איפה טעיתי ועד כמה.

בחודש מרץ הגשנו תלונה למשרד הבריאות נגד פרופ' אייזנבוד על ההתנהלות הרפואית שחווינו במחלקה. אולי הבלוג הוא המקום לפרט את הנסיבות שהובילו אותנו להגשת התלונה, אבל אצטרך להמתין עם זה קצת, אם בכלל.

במשרד הבריאות הבטיחו לנו תשובה, בין אם התלונה מוצדקת ובין אם לאו, תוך שלושה חודשים. נכון להיום, כחמישה חודשים ממועד הגשת התלונה, התלונה עודנה פתוחה מאחר שמשרד הבריאות ממתין לתגובת בית-החולים בנושא.

במקביל לתלונה במשרד הבריאות הגשנו גם תלונה למנכ"ל בית-החולים רמב"ם, לסגנו וליועצת המשפטית. מבחינתם התלונה שלנו חסרת שחר והם אף הצדיקו את התנהלותו של פרופ' אייזנבוד וצוות המחלקה אותה הוא מנהל.

פרופ' אייזנבוד מטפל בהדר כמעט מהיום שנולדה. למעשה מדובר באורתודונט היחיד שמכיר את ההיסטוריה הרפואית שלה לאורך השנים ואף אחראי לה. ההחלטה לסיים את הטיפול אצלו הייתה מלווה בחששות רבים, מתוך הבנה שמדובר ברופא יחיד בתחומו, במקרה כל-כך מורכב של שפה שסועה. בדיעבד, העובדה שלעולם לא ביררנו לעומק את כל אפשרויות הטיפול להדר היא הטעות היחידה שלנו. נראה שגם מהטעות הזאת למדנו ועוד נלמד.

לאחר בירורים שקיימתי על כמה רופאים הגענו לשני מרכזים רפואיים. הראשון היה בית-החולים "איכילוב" בתל-אביב, אצל ד"ר דפנה שעשוע. ההמלצה שלה הייתה לחזור להמשך טיפול ברמב"ם. מאחר שזו לא הייתה אפשרות מבחינתנו, המשכנו לאפשרות השנייה.

בחודש יוני הגענו לבית-החולים "הדסה עין-כרם" בירושלים, לפרופ' יוכבד בן-בסט. התור שנקבע לנו היה בשעה 11:00 וזו גם הייתה השעה שהתקבלנו לטיפול. דיוק כזה כבר הרבה זמן לא זכינו לקבל במרכז רפואי ציבורי. הנחנו שמדובר אולי במקרה חד-פעמי כי כבר התרגלנו לא לפתח ציפיות. האדיבות של המזכירה בקבלה בהחלט נתנה לנו עוד ניצוץ של תקווה.

במשך שעה ארוכה שוחחנו עם פרופ' בן-בסט על אפשרות הטיפול הקיימת מבחינתה, ששונה מאוד מאופי הטיפול של בית-החולים רמב"ם. כל רופא ואסכולת הטיפול שלו. מבחינתה, מטרת הטיפול כרגע היא הכנת הפה של הדר לניתוח השתלת העצם שמתוכנן להתקיים עוד כשנה. מאחר שמדובר בשסע דו-צדדי נאמר לנו שמדובר בשני ניתוחים, כי הם לא משתילים את העצם בשני הצדדים בניתוח אחד. הדגש העיקרי שלה היה שכל החלטה טיפולית כרגע נעשית במקביל עם כירורג פה ולסת שיבצע את הניתוח.

באותו יום לראשונה שמענו את השם ד"ר ערן רגב, כירורג פה ולסת. ד"ר רגב הוא רופא בבית החולים "שערי צדק" בירושלים, שם פתח לפני כשנתיים מרפאה חדשה לאחר 20 שנות עבודה ב"הדסה".

במשך כשעה ויותר פרופ' בן-בסט הסבירה וענתה לנו על כל שאלה שהצגנו בהכלה, אמפתיה, בסבלנות ובכבוד. באותו מפגש היא גם הפגישה אותנו בקצרה עם ד"ר כרמלה אנגל, אורתודנטית בצוות אותו היא מנהלת. ד"ר אנגל היא הרופאה שלמעשה תטפל בפועל בהדר.

נקבע לנו תור למדידות הפה שבועיים לאחר מכן. חששנו ממכשולים בקבלת טפסי ההתחייבות מקופת-החולים ("מכבי"), אך התבדינו. 

ביום שהגענו למדידות הפה, הדיוק של השעה שנקבעה והשעה בה נכנסנו לטיפול השאיר לנו רושם שהמקום מנוהל נכון. 
ד"ר אנגל התגלתה כרופאה מאוד רגישה ונעימה. השיח שלה עם הדר נועד לשבור איזו חומת מגן שהדר מקימה סביבה. אמנם החומה לא נפלה, אך בהחלט נוצרו בה סדקים. המדידה הייתה עם אותה פלסטלינה שהדר מכירה ושונאת, אבל בעדינות אין קץ, סבלנות, ליטוף ומילה טובה היא עברה ללא כל התנגדות, במהירות ובהצלחה מרובה. ד"ר אנגל סיכמה את זה בגישה הכי ישירה ואמיתית להדר - "שתינו יחד הצלחנו". תפיסת עולם כל-כך משמעותית בין רופא מטפל למטופל. ההצלחה של הטיפול היא שיתוף פעולה של שניים. אם אחד מתנגד והשני מפעיל לחץ זה לא יכול לעבוד.

לאחר מדידות הפה ד"ר אנגל ביקשה מאיתנו שנקבע פגישה עם ד"ר ערן רגב בבית-החולים "שערי צדק", כירורג פה ולסת שיבצע את ניתוח השתלת העצם בפועל. בעצם, כל הטיפול האורתודנטי נועד על מנת להכין את הפה של הדר, מבחינת מיקום הלסתות והשיניים.

ב-24 ביולי הגענו לבית-החולים "שערי צדק" בירושלים. קבלת הפנים בחניון בית-החולים גרמה לי לרצות לחזור הביתה. הצפיפות וחוסר הארגון השאירו עליי רושם שלילי. השארתי ליועד את חווית חיפוש החניה בזמן שהדר ואני (והתוספת הקטנה שהצטרף למשפחה לפני שנה) מחפשים את דרכינו לקומה הרביעית - מרפאת פה ולסת, או בשמה  "הרמוניה".

לשמחתי המרפאה נתנה לנו חוויה שונה לחלוטין מהחניון. מרפאה חדשה ואסתטית, ללא לחץ של קהל ממתינים.

ד"ר רגב קיבל אותנו לחדר הטיפולים החדיש. הדבר הראשון שהוא בחן היה המראה החיצוני של הפה. אמר לנו שהרבה זמן לא ראה ניתוח כה מוצלח מבחינה אסתטית של שסע דו-צדדי. השם של פרופ' רוזנברג ריחף בחדר כמו מלאך משגיח. בהמשך בדק את הדר בחלל הפה, בחן לעומק את אוסף צילומי השיניים, שוחח טלפונית עם ד"ר אנגל והקשיב לכל שאלה, תהייה ומחשבה שהעלינו בפניו. שעה ואף יותר הקדיש לנו מזמנו באותה סבלנות וכבוד שזכינו לו בבית-החולים "הדסה". כנראה יש משהו באוויר הירושלמי, צלול יותר ונעים הרבה יותר.

ד"ר רגב הציע שהדר תעבור CT על-מנת לקבוע בוודאות ובדיוק את הרכב העצמות שבפה. ניידות הפרה-מקסילה נגרמת לדעתו מכך שחיבור העצמות בין הלסת לחך תלוי על בלימה. הידע הזה משמעותי לניתוח השתל ובכלל למשמעות של כל מכה שחלילה הדר עלולה לספוג באזור הזה של הפנים. ד"ר רגב אמר לנו שהוא מעוניין להתייעץ התייעצות רחבה יותר עם הצוות ב"הדסה" לפני שמקבל החלטה כזאת על CT ויהיה איתנו בקשר טלפוני. במקביל השאיר לנו את מספר הנייד שלו לכל עניין ושאלה. עבורי זו הייתה חותמת בטחון.

כשבוע לאחר הפגישה ביננו ד"ר רגב יצר קשר והמליץ שנעשה צילום CT. כששאל אותנו איפה נבצע את הצילום שאלתי אותו היכן הוא מעדיף. עבורו "שערי צדק" הייתה הבחירה ההגיונית מאחר שיוכל להגיע בזמן שנהיה שם. קבענו אם כך שהצילום יתבצע שם.

מהמפגש עם ד"ר רגב יצאנו יותר מבולבלים, מבינים שהמקרה של הדר מורכב הרבה יותר ממה ששיערנו.
אבל יצאנו גם עם תחושת בטחון, שיש פה סיעור מוחות בין אנשי מקצוע מגוונים האמונים על הצלחת הטיפול בפה של הדר.
עם תחושה שלא משנה מה, ברגע שהאוויר צלול יותר, סיכויי הצלחת הטיפול גדולים הרבה יותר.


25 בספטמבר 2016

מד רגשות

הדר בכיתה א'.

אחרי שנתיים בגן חובה הדר הולכת לבית-הספר. שנתיים עם צוות גן מיוחד במינו - יפעת ומזל, שעבורי הן התגלמות של אידאל חינוכי. ותיקות ומנוסות, מלאות הנעה והנאה במקצוע כל-כך שוחק ולא מוערך בישראל 2016. כבוד הילד וראייתו במרכז, כיחיד במינו מתוך קבוצה, הם העוגן של הראיה החינוכית שלהן. מחבקות ומכילות, אוהבות את הילדים ואוהבות את העשייה שלהן. אחרי גן כזה מיוחד המעבר לבית-הספר הוא בהחלט לא פשוט.

כל הילדים נולדים רגישים. כל אחד מתפתח אחרת, מי רגיש יותר ומי פחות. ילד ילד והרגישות שלו.
הדר שלי רגישה במיוחד לתחושות, לאמירות, להתנהגויות. אני שואלת את עצמי לא פעם מה יותר - האם הדר יותר רגישה לסביבה או שאני יותר רגישה להדר. תשובה חד משמעית עוד אין לי.

לכן הכניסה של הדר לבית-הספר לוותה בחששות יותר גדולים. השנתיים האחרונות בגן היטיבו איתה. היא התבגרה, פיתחה בטחון עצמי, למדה לכתוב, לקרוא. כל הסימנים הראו שהשארתה בגן שנה נוספת הייתה שיקול מושכל ונכון. ההסתגלות למקום חדש תהיה מבחן למציאות.

מציאות הטיפולים ברמב"ם המשיכה כל התקופה הזו כרגיל. בחודש מאי האחרון, אחרי הפסקה של חצי שנה במהלכה המתנו לשיניים מתנדנדות שינשרו, חזרנו לביקורת אצל פרופ' אייזנבוד. התקבלה החלטה על ניסיון נוסף בטיפול ב"פלטה". הפסקתי מזמן לספור כמה "פלטות" כבר הרכיבו ופירקו להדר בפה.

באותה שיחה עם פרופ' אייזנבוד הוא הביע ספק ביעילות הטיפול ב-100%, אך לדעתו אין סיבה שלא לנסות. השיניים הקבועות, העליונות הקדמיות, בקעו בזווית לתוך חלל הפה. ה"פלטה" הקודמת לכאורה אמורה הייתה למנוע את זה, ולגרום לשיניים לבקוע בצורתן הנכונה, אך היא לא הצליחה. מטרת הפלטה החדשה היא ליישר את זווית השיניים, המשך הרחבה של הלסת והכנת הפה לניתוח השתלים שצפוי עוד כשנה. החשש של פרופ' אייזנבוד הוא מהמשך נסיגת הלסת וצורך נוסף בניתוח בלסת עצמה. הפלטה החדשה אמורה למנוע את זה.

קבענו תור ליולי. תחילת החופש הגדול. אחרי תלאות בירוקרטיות נוספות של טופס ההתחייבות מקופת החולים (נראה שזה לעולם לא יגמר ולעולם לא אצליח להתרגל לזה) הגענו למדידות בחיפה. הדר צלחה את המדידות בגבורה. הרגשתי את הבגרות שלה וההשלמה עם הצרכים הרפואיים להם היא נדרשת. האחיות שלה שהתלוו לטיול שלנו ראו בה גיבורה לא פחות. התור המיידי שנקבע לנו להרכבת הפלטה היה לתחילת חודש אוגוסט, שלושה ימים לפני התאריך בו הייתי צריכה ללדת, לכן כבר באותו רגע ביקשנו לדחות את התור לסוף אוגוסט. קבעו לנו תור ב-30 באוגוסט, יומיים לפני תחילת שנת הלימודים.

לאחר שילדתי בתחילת אוגוסט התמונה בראש הייתה לנו יותר ברורה. לי היה ברור שאני לא אקח את הדר יומיים לפני פתיחת שנת הלימודים להרכבת "פלטה". הכאב וההסתגלות של הפה למכשור החדש לא יכולים לבוא במקביל לפתיחת שנה חדשה, במקום חדש וכל-כך שונה ממה שהייתה רגילה אליו. התקשרתי והשארתי הודעה שלא נגיע ושישלחו לנו זימון עם תאריך חדש. לשמחתי, או לא, טרם קיבלנו אחד.

ליועד היה ברור משהו אחר. יועד קיבל מבחינתו את ההחלטה שאין צורך כרגע שוב במכשור בפה. מבחינתו, כשיש ספק - אין ספק. אם פרופ' אייזנבוד הטיל ולו ספק קטן בהצלחת הטיפול אז אין צורך לגרום להדר עוד עוול. אני לא שלמה עם המחשבה הזו שלו, אך העובדה שטרם קיבלנו זימון חדש ממחלקת פה ולסת עוד לא מטרידה אותי.

ב-1 בספטמבר הדר התחילה ללמוד בכיתה א'. באותו ערב לאחר התלבטות ארוכה יצרתי קשר עם מחנכת הכיתה. מאחר שאני מגיעה מתחום ההוראה והדר היא הבת השנייה שלנו, הנחתי כי טלפון של הורה ביום הראשון ללימודים יכול להיות שיקול נכון או טעות טקטית, תלוי ברמת החשיבות של השיחה ובעיקר תלוי מאוד במורה. מבחינתי זו הייתה שיחה חשובה ולכן גם יצרתי קשר. שיתפתי את המורה בכל הנוגע לעניין השפה השסועה, כשהעיקר עסק בטיפולים האורתודונטיים אותם היא עוברת בממוצע של אחת לחודש. ציינתי גם בקצרה שהדר היא ילדה רגישה, אבל שמתי דגש על רגישות הנובעת מהצרכים להם היא נדרשת מגיל אפס והאופן בו חייה מתנהלים מהיום שנולדה. ילדה רגילה אך טיפולים לא שגרתיים.

שלושת הימים הראשונים עברו בחיוכים ובשמחה. אמירות של "כיף" היו מסכמות את היום. הייתי מופתעת וגאה. שידרתי שהכל כרגיל, אך לרגע לא השליתי את עצמי שהמצב לא ישתנה. האסימון עוד עלול ליפול בהמשך. הדר נפרדת ממני בשער בית-הספר ונכנסת פנימה שמחה ומחייכת. אותה הדר שגם לאחר חופשת פסח האחרונה, כשהיא בת 6 וחצי, בכתה בכניסה לגן כי היא רוצה הביתה, בכי חנוק ועצור שמעורר בי הכל פעם מחדש את אותו כאב לב. בכי שאני לא מצליחה להתרגל אליו. אולי כי האחיות שלה לא בוכות בפרידות בבוקר, אולי כי זו הדר הכל-כך רגישה ושאני רגישה כלפיה.

ביום הרביעי ללימודים חל השינוי. בכי בשער בית-הספר. לא רוצה להיכנס, רוצה הביתה. ככל שהעמקתי בחקירות מה קרה, הדר משתתקת יותר. המחשבות מתחילות להתרוצץ בראש: קושי חברתי? קושי לימודי? המורות מאיימות מדי? שאלות שסביר להניח שכל אמא תשאל את עצמה על הילד שלה שרק נכנס למקום חדש. אבל אני לא כל אמא והדר היא לא כל ילדה. אני אמא רגישה במיוחד לילדה רגישה עוד יותר. שתינו רוצות התייחסות בכפפות של משי כי שתינו מיצינו את כפפות הגומי של הרופאים.

שיחות בבית, שיחות באוטו. הדר לא משתפת פעולה ולא מספרת. אחותה הגדולה שלומדת איתה באותו בית-ספר מספרת לי שהיא בוכה בהפסקות. כשהדר יוצאת בסוף יום הלימודים לאוטו היא לא שמחה. זו לא הדר שאני מכירה. אין אמא שזה לא ידאיג אותה, יתסכל אותה ויגרום לה לפעול. המחשבות לא מפסיקות לעבור בראש. אני תוהה איפה הרצון של הדר לתשומת לב מצדי ואיפה הרצון והצורך שלה לתשומת לב בבית-הספר.  להדר אני משדרת את החוזקות שלי. מבפנים אני נאכלת. אני אמא שאגן עליה בכל דרך, אבל לא תמיד המערכת תאפשר לי לעשות את מה שנראה לי הנכון ביותר.

הרבה פתרונות יש לי, לא בטוח שהם יתקבלו בהבנה בבית-הספר אך אעשה הכל בכדי להשיג אותם. דבר אחד אני בהחלט יודעת שחייב להתקיים: המורה של הדר צריכה להיות אישיות רגישה מטבעה ורק ככה תדע איך להתמודד עם שתינו.

כן פלטה, לא פלטה - עם כל המשמעות של זה, בשבוע אחד זה הפך להיות דבר שולי. ההתמודדות החדשה שהדר נדרשת אליה מעסיקה אותי לא פחות, ואם אהיה כנה אפילו יותר, מכל דבר אחר אליו אני נדרשת. הפלטה תצטרך לחכות. אני מניחה שדווקא אליה הדר תוכל להסתגל הרבה יותר מהר. שתינו כרגע לומדות להתמודד עם כיתה א', כל אחת מזווית הראיה שלה על החיים.

8 ביוני 2016

נקודה רגישה

אוּרי שלנו עומד לסיים את שנת הלימודים הראשונה שלו, והיום נערך בבית הספר טקס שבועות שהיה באחריות שכבת כיתות א'.

הגענו בבוקר לבית הספר, יחד עם עשרות הורים נוספים, נרגשים כמונו. באולם הספורט של בית הספר התקבצו ילדי כיתות א', לבושים לבן, לראשיהם זרים לבנים אחידים שחילקו להם המורות, וישבו נרגשים, קטנים ומתוקים, על ספסלים שהוכנו עבורם במרכז האולם. להורים הוקצו מקומות על ספסלי הצופים. למרות שהקדמנו מרבית המקומות כבר נתפסו, מצאנו לנו מקום פנוי בצד. הצלחנו לאתר את אוּרי, יושב לו בספסל האחורי, כמעט מאחורי כולם. נופפנו לו לשלום, הוא קלט אותנו, החלפנו נשיקות באוויר ועשינו פרצופים מצחיקים.


במשך דקות ארוכות היה האולם סואן ורועש, עד שאט-אט נכנסו כל המוזמנים, האורחים המיוחדים, שאר תלמידי בית הספר וכל העושים במלאכה. "בוקר טוב", רעם המיקרופון. הטקס התחיל.


ערן ואני היינו דרוכים עם המצלמות. אוּרי הסביר לנו בבית, פחות או יותר, מתי הוא מקריא - לשמחתו קיבל תפקיד קריינות כמו שרצה - והבנו שהוא לקראת הסוף. הטקס התקדם, צילמנו לו כמה סרטונים כפי שביקש (הילד יודע לתת הוראות מדויקות), הרגשנו את העצבים נמתחים להם עוד ועוד... סוף כל סוף ראינו את אוּרי נעמד יחד עם כמה ילדים נוספים וצועד אל קדמת האולם. הגיע תורו.


שנינו נעמדנו עם המצלמות. המיקרופון עבר מיד ליד והגיע אל אוּרי, שבקולו המתוק הקריא את הטקסט בעל-פה, במדויק וללא כל שגיאה. המיקרופון עבר הלאה, נשמנו לרווחה. הוא עשה זאת! לא התבלבל, לא טעה, לא שכח. אנחנו רחוקים ממנו אך מצליחים לקלוט על פניו הבעת שביעות רצון. הוא מרוצה מעצמו, החוויה הייתה חיובית. תודה לאל.


דברי הברכה הסתיימו וכל הילדים קמו ממקומם ונאספו יחד לשיר סיום - "שווים".


"אתה לבן אני שחור 
אני חשוך אתה באור 
שמחמם כמו אמא 
ושדואג לך. 
אתה קטן אני גדול 
אני רוצה אתה יכול 
לרקוד, לצעוד קדימה
להיות שלם בין אנשים

ואולי יבוא יום ונהפוך שווים 
אתה תהיה לי נחל ואני לך ימים 
ונזרום ביחד עד אין סוף 
שנייה לפני שקו החוף מגיע 
שנייה לפני שקו החוף מגיע..."

לנגד עיניי ילדי הקטן, המתוק, שעשה את זה. עבר את הניתוחים, עבר את השנים הראשונות, הקשות, למד לאכול, למד לדבר, עדיין מתקשה לפעמים, ככל ילד אחר, אבל עושה את זה, יום-יום ושעה-שעה. עומד בקרב חבריו, עושה את התנועות ושר, "שלם בין אנשים". דמעות מציפות את עיניי, אני ממהרת לנגב אותן אבל הן שוטפות, מאיימות להציף את כולי, אני מרגישה כאילו עוד רגע אני נמסה, רוכנת אל ערן שלידי ולוחשת לו "אני נזכרת בטקס פתיחת שנת הלימודים, גם אז התפרקתי מרוב בכי", וערן להפתעתי דומע גם כן ואומר לי, "כן, אני מרגיש אותו הדבר בדיוק", ומוסיף "יש לנו כנראה נקודה רגישה לילד הזה".

אז כן, יש לנו נקודה רגישה לילד הזה. אולי זה גם בגלל שהוא הילד הכי קטן שלנו, אבל אני לא חושבת שזו הסיבה. אני חושבת שעברנו איתו מסע מאוד עמוק, מאוד מטלטל, ואמנם התגברנו על מכשולים רבים אבל אנחנו ממשיכים לדאוג לו - איך יסתדר, איך ישתלב, האם יצליח ליצור קשרים, האם משהו מכל מה שעבר יפריע לו, כיצד רואים אותו האחרים, האם הם מבינים את הדיבור שלו, מה הם חושבים על הצלקות... את כל אלה אנחנו נושאים בלב, אולי אפילו בלי להרגיש, בלי לחשוב בכלל, ורק כשמגיע אירוע כזה אנחנו מבינים עד כמה הנקודה הרגישה הזו עדיין כאן, אתנו לעוד שנים רבות.

מיד כשתם הטקס הגענו אליו, חיבקנו ונישקנו אותו ואמרנו לו כמה אנחנו גאים בו. אני נצמדתי אליו ולא רציתי לעזוב, היי, אמר ערן בחיוך, את זוכרת שיש לו גם אבא? גם אני רוצה, תני מקום. ואוּרי היה מרוצה מעצמו, נפרד מאתנו ורץ אל חבריו בחיוך גדול.

7 בפברואר 2016

רגעים של ייאוש

לפעמים אני נקלעת לרגעים של ייאוש.

אוּרי היה חולה בשבוע האחרון. חולה מאד, כל השבוע, עם חום גבוה, חוסר תיאבון, חולשה, נזלת, כאבים בכל הגוף... ילד בן שש שחזר להיות תינוק שחי על אימא. היה בזה משהו מאוד מתוק, לחזור שוב לחיבוק הקטן הזה, לסימביוזה הזאת עם הילד הכי קטן שלי שכבר מזמן אינו תינוק. אבל היה קשה לראות אותו סובל כך, והיה קשה להכיל ולשאת את זה כל כך הרבה ימים.

מה בדיוק שבר אותי? אני לא יודעת להגיד. אבל זו הייתה הצטברות של הרבה דברים.

קודם כל, הסבל של אוּרי. היו רגעים שהוא היה עליי ובכה ובכה ואני נזכרתי ברגעים ההם אחרי הניתוחים, כשהוא היה תינוק ולא יכול היה להירגע בגלל המגבלות שאחרי הניתוח ואני פשוט השתגעתי מרוב מצוקה, איך אפשר להקל על התינוק הקטן הזה, איך אפשר לקחת ממנו קצת מהסבל, ולא היה שום דבר שיכולתי לעשות, רק להחזיק אותו, להכיל, לחכות, לקוות. גם היום, כשהוא בוכה, לפעמים משהו בפנים שלו, בעווית הזאת של הבכי, נורא מזכיר לי את אותו תינוק קטן שהשפה שלו תפורה חזק ואני, אימא שלו, מחזיקה אותו ומשתגעת מחוסר האונים, מחוסר היכולת לעזור.

מעבר למחלה עצמה, לא נעים להודות אבל הסתכלתי הרבה על אזור השסע, על הצלקות. בגלל החום, הצינון, היובש בשפתיים והנזלות האינסופיות, כל אזור השסע נראה פשוט נורא. אני מרגישה נוראית שאני בכלל מעלה את הדברים במחשבתי, וודאי שעל הכתב, אבל אני חייבת להודות שזה מאוד הטריד אותי. הצלקות נראו בולטות וכהות יותר, השפה העליונה - שעשויה משלושה חלקים שחוברו ביד אדם - נראתה לא אחידה מתמיד, וחוסר הסימטריה בנחיריים בלט במיוחד. היה לי קשה לראות את זה. גל של רחמים ודאגה הציף אותי עוד יותר.

בנוסף לכך, בהמשך למחלה עצמה התפתח סיבוך של דלקת באוזן. אוּרי צרח מכאבים, נסענו לקופת חולים, קיבלנו טיפות אוזניים שבקושי עזרו, עברנו יום ועוד יום ולפתע, בבת אחת, הכאב פסק והפרשות החלו לדלוף מהאוזן. מיד ידעתי: יש נקב בעור התוף. שוב. ושוב באוזן ימין. שוב נסענו לרופא, שאישר את מה שכבר ידעתי אבל לא התרגש, זה לרוב מתאחה לבד וברוב המקרים אין פגיעה בשמיעה, אבל אני שכבר עברתי עם האוזן הזאת כל כך הרבה לא יכולתי שלא להרגיש שוב את מפלס החרדה עולה. ואני באמת לא אימא חרדתית בכלל, אבל משהו בילד הזה עם כל מה שהוא עבר גורם לי לפעמים להשתגע מדאגה.

במקביל לכל אלה היה העניין עם בית הספר. אוּרי רק בכיתה א', וכמובן לא היה פשוט להשלים שיעורים משבוע שלם של היעדרות מהכיתה. בסופו של דבר הסתדרנו, אבל כל השבוע הפריעה לי מאוד העובדה שאף אחת מהמורות שלו לא טרחה לצלצל ולהתעניין בשלומו. הרגשתי שלאף אחד לא אכפת, שהילד שלי נזנח - הרי עם ילדיי הגדולים תמיד המורות התקשרו אחרי היעדרות של יומיים לראות מה קורה ומה שלום הילד. לאוּרי זה לא הזיז בכלל, גם השיעורים לא הטרידו אותו בכלל ואני יודעת שהייתי אמורה להיות רגועה גם אני, אבל איכשהו חוסר האכפתיות הזה של המורות הטריף אותי, התחבר לתחושה הכללית שהילד הזה פשוט מסכן (ומהצד אני יודעת שהכל בראש שלי, חרדות מיותרות של אימא שעברה קצת יותר מדי ומתחילה לדמיין דברים, אבל כאמור, אני כאן משתפת מכל הלב...). בסופו של דבר התברר שהייתה אי הבנה עם המורות, המחנכת צלצלה והתנצלה בלי סוף והמורה לשפה שלחה גם היא התנצלות במייל ושתיהן הביעו דאגה וביקשו לעזור - אבל אני נשארתי בתחושה שלאף אחד לא באמת אכפת.

כל זה מתחבר גם לעובדה שאנחנו כבר תקופה עוברים טיפול בדיבור שמתקדם מאוד לאט, ואני רואה כמה קשה לאוּרי לעשות את הקפיצה הסופית, האחרונה, אל הדיבור הנכון. אני יודעת שאני חייבת להתאזר בסבלנות ושהכל יסתדר בזמן הנכון, בלי לחץ, אבל מאוד קשה לי לראות אותו עם הדיבור הלא ברור, בנוסף למצב של השיניים והלסת - ולחשוב שהוא יוצא אל העולם ומתמודד יום-יום, ובקרוב יגיע היום שהוא יתחיל לשאול שאלות, להיות מודע, וכמה שאנחנו משדרים שהוא ילד רגיל, ובאמת חושבים כך - הרי בסופו של דבר הוא יגיע לדבר הקטן הזה ששונה אצלו... מה יהיה? איך יתמודד? כיצד ירגיש? ים הדאגה עמוק ואינסופי.

ואם לא די בכל אלה, המכון להתפתחות הילד ממשיך למרר את חיי. אנחנו מטופלים אצל קלינאית תקשורת חיצונית שאושרה על ידם, מפאת תורים בלתי אפשריים לקלינאיות במכון, והם מחזירים לנו חלק ניכר מעלות הטיפול (לא הכל כמובן). אלא שבכל פעם שאני מגישה קבלות על מנת לקבל החזרים, מסתבר שמשהו חסר. היום אני כבר מומחית לענייני בירוקרטיה ויודעת שצריך לקבל אישור לסדרת טיפולים, ואישור לקלינאית המטפלת, וגם להביא מכתב סיכום עדכני מאריאלה נחמני, וגם סיכום תקופתי מהקלינאית, וגם הפנייה מרופא הילדים, ואת כל אלה לעשות מחדש בכל פעם שמתחלפת שנה קלנדרית, ובלי קשר גם לעשות הכל מחדש בכל פעם שמסתיימת סדרת טיפולים (גם אם בדיוק סיימנו את כל התהליך בתחילתה של שנה קלנדרית). ועדיין אני רודפת אחרי המכון להתפתחות הילד כדי לאשר את הטיפולים של 2015, טיפולים שהיו אמורים להינתן לילד שנולד עם חך שסוע כדבר מובן מאליו ובלי שום קושי! האם לא עברנו מספיק???

אז זהו. זה היה גל הייאוש ששטף אותי השבוע. במוצאי שבת מצאתי את עצמי ממררת בבכי באוזני אבא של אוּרי ומוציאה את כל מה שהצטבר במהלך השבוע ולא היה זמן לפרוק. אני יודעת שכל זה סתם חרדות, אני יודעת שאני צריכה להיות חזקה ואופטימית ולא להתרגש משטויות כמו בירוקרטיה מעיקה בקופת חולים או טעויות של מורות בבית הספר... אני יודעת שאני צריכה להיות חזקה - אם לא בשבילי, אז לפחות בשביל אוּרי. אבל לפעמים אני נשברת. המסע הזה ארוך ולמרות שכבר עברנו בו תחנות מאוד קשות ויכולנו להן, למרות שהאתגרים העיקריים כבר מאחורינו, לפעמים מגיעים אתגרים שלצופה מבחוץ כנראה נראים קטנטנים אבל דווקא הם שוברים אותי. אולי משהו בעמידות שלי קצת נסדק, אולי יש אתגרים קטנים וטיפשיים שהם קצת יותר מדי.

אז אני קצת מתפרקת, קצת בוכה. הרבה בוכה. אחר כך נושמת עמוק, אוספת את השברים ומתחילה מחדש. החיים ממשיכים ויותר מכל אני רוצה שאוּרי יהיה מאושר. מקווה ומייחלת שלמרות הכל - הניתוחים והצלקות, הקשיים בדיבור, הבעיות בשיניים והרגישות באוזניים, קשיי הבירוקרטיה וחוסר האמפתיה הכללי בעולמנו - נצליח לשמור עליו, לגדל אותו באהבה ובנחת ולראות אותו צומח לאדם חזק, בוטח, אוהב ומאושר.

שיהיה שבוע טוב.

3 בנובמבר 2015

סתם יום של חול

אתמול מלאו לאוּרי שלנו שש שנים.
שש שנים!!!

אוּרי התרגש ושמח, קיבל שפע ברכות ואיחולים, בלונים, עוגה בבית הספר, עוגה בבית... בעוד כמה ימים נחגוג לו גם עם המשפחה המורחבת, ואז גם יקבל שפע של מתנות. ילד חמוד ומתוק בן שש שכבר יודע להגיד מה הוא רוצה, על מה הוא חולם, ומתכנן ביחד עם אימא ואבא כיצד נחגוג ומה נכין.

מבחינתי, הדבר שבלט לי יותר מכל ביום ההולדת הזה היה התחושה שלי, שזה "סתם יום של חול"... נכון, התרגשתי עבור אורי, שמחתי בשבילו; אבל זה היה יום הולדת רגיל, ככל ימי ההולדת של כל ילדינו. והתחושה הזאת קצת הפתיעה אותי.

אני זוכרת כמה התרגשתי בעבר עם כל שנה שחלפה; כמה משמעותי היה כל ציון דרך נוסף, כל יום הולדת שהגענו אליו. יותר מכולם ציפיתי וחיכיתי, אני זוכרת, ליום הולדת שלוש. יותר מכולם הוא סימל את הפרידה מהינקוּת, מהתינוֹקוּת, ועבורי כאימא - את סיום התקופה הראשונית הכל-כך מפרכת בהתמודדות עם כל מה שהגיע עם בואו של אוּרי לעולם, עם השסע כמובן.

גם יום הולדת חמש היה ציון דרך מרגש. אולי בגלל שאוּרי כבר היה בגן חובה, אולי בגלל שגיל חמש נתפס אצלי בראש כשלב יותר בוגר... אולי בגלל שעדיין נזקקתי לעידוד הפנימי הזה שהנה, אנחנו מתקדמים, השנים חולפות, עוד ועוד שלבים במסע חולפים על פנינו - ואנחנו חולפים על פניהם, דרכם, וממשיכים הלאה.

אתמול היה יום הולדת רגיל לחלוטין. כבר לא נסחפתי לזיכרונות ההיריון ההוא, הלידה וכל מה שהגיע אחריה. כבר לא כאבתי את הקושי העצום ואת תחושת האבדן על כל מה שיכול היה להיות אילו... וזה, אולי יותר מכל ציון דרך, מראה לי כמה עברנו, כמה התמודדנו והתגברנו והתחזקנו.

להורים שפונים אליי, שרק מתחילים להתמודד עם השסע ומבקשים מידע וסיוע, אני תמיד אומרת, יש כאן התמודדות. קחו אוויר, זה מסע ארוך. מצד שני, אני משתדלת תמיד להראות את הצדדים האופטימיים - ויש המון כאלה, למרות כל הקושי. גם עם עצמי אני משתדלת לשמור על פרופורציות. אבל היום, שש שנים אחרי שיצאנו לדרך, אני פתאום מגלה שהפרופורציות התאזנו מעצמן; שאפילו יום הולדת לאוּרי כבר נתפס כיום הולדת רגיל. יש לנו עוד מה לעבור, אבל בתחושה הכי פנימית, הכי אינטואיטיבית שלי, הכל בסדר. הכל רגיל.

ובתוך כל זה, אתמול בערב הגיע אלינו הביתה בעל מקצוע וישב אצלנו במטבח. מולו ישב אוּרי ואכל. הוא הביט באוּרי, ראה את הצלקות, שאל אם השסע אצלו גם בחך... והתחיל לספר על הבן שלו, שנולד גם כן עם חך שסוע. סיפר על מה שעברו איתו כילד ועל הרופאים שטיפלו בו, שאת רובם גם אנחנו מכירים היטב. הילד הזה היום בן 17. הכל אצלו בסדר גמור. איזה יופי.

10 בספטמבר 2015

שאלות שילדים שואלים

אוּרי התחיל ללמוד בכיתה א' ובינתיים נראה שהכל מתנהל על מי מנוחות. היום הראשון היה מעט קשה אבל מאז הוא מסתגל, שמח ומתמודד היטב עם השינוי.

לפני שהתחילה שנת הלימודים יצרתי קשר עם המורה שלו ונפגשנו לשיחה. המורה, בחורה צעירה מאוד, נלהבת להתחיל בתפקיד החדש, ישבה והאזינה בסבלנות. אוּרי נולד עם חך ושפה שסועים, סיפרתי לה; ולפני הכל, אמרתי לה (ובלבי כל החששות מפני סטיגמות שלאדם זר יש או אין אודות השסע), חשוב לי לציין שמדובר במשהו שאין לו שום השפעה קוגניטיבית או אחרת, הוא ילד רגיל לחלוטין. המורה חייכה והנהנה, כן, אני יודעת, עבדתי עם ילדים עם חך שסוע, וסיפרה שבכלל הגיעה מחינוך מיוחד. יופי, חייכתי אליה ובלבי חשבתי, מה זה אומר? עכשיו את חושבת שילד עם חך שסוע הוא ילד מחינוך מיוחד?

המשכתי וסיפרתי למורה על הטיפולים שאוּרי עבר ועובר. היה לי חשוב לעדכן אותה שיש לו פלטה בפה, שאנו נוסעים מדי פעם לביקורות וטיפולים בבי"ח רמב"ם, ושהטיפול צפוי ככל הנראה להגיע אל סיומו בחודשים הקרובים (אמן). עוד עדכנתי שיש עוד מה לשפר בתחום של מובנוּת הדיבור ושאנו מתכננים לחדש בקרוב את הטיפול אצל קלינאית התקשורת.

לסיום העליתי את הנושא של יחס הילדים. מאז שאוּרי היה קטן, אמרתי למורה, חששנו מהיום בו ילדים סביבו יתחילו לשים לב לצלקות ולשאול שאלות. עד היום זה עדיין לא קרה, אבל אני מניחה שיקרה מתישהו. במקרה כזה, אמרתי למורה, אני מבקשת לא לעשות סיפור. להגיד בפשטות, אלה סימנים שנשארו מניתוח שאוּרי עבר פעם וזהו. כמובן, הסכימה איתי המורה, חשוב מאוד לא לעשות עניין מהשסע, לשדר לו שהוא ילד רגיל לחלוטין. ועוד אני מבקשת, המשכתי, שאם יגיע חס וחלילה מקרה של הצקה או לעג, אנא תעדכני אותי מיד. ברור, מיהרה המורה להרגיע, את יכולה להיות בטוחה שכל מקרה כזה יטופל באופן מיידי וגם את תקבלי דיווח.

הבוקר, היום העשירי לשנת הלימודים, נכנסתי עם אוּרי כבכל בוקר לכיתה. בעודנו עומדים במעבר בין שני שולחנות, אוּרי עם הילקוט המחובר לעגלה, מנסה למצוא מקום לעבור, ואני לידו, פנה אליו ילד שישב בקבוצה הסמוכה: "מה קרה לך באף?"

אני קפאתי לרגע על מקומי. אוּרי  עמד והביט בו בשקט, כאילו לא הבין בכלל מה הוא שואל.
אני עניתי במקומו: "לא קרה לו שום דבר, הכל בסדר".

"אז למה יש לך את הקווים האלה?" ממשיך הילד הסקרן, כמו בסיפור כיפה אדומה, ומצביע מתחת לאפו שלו, ממש על השפה העליונה.

"אלה רק סימנים שנשארו לו מניתוח שהוא עבר פעם," אני עונה לילד, כאילו בשוויון נפש, ועוזרת לאוּרי להיכנס למקומו ולהניח את הילקוט מתחת לשולחן.

"אה," אומר הילד וחוזר אל אוּרי, "רוצה לשחק איתי בלגו שלי?"

אוּרי לא הגיב להצעה. אינני יודעת אם בגלל האופי שלו - מי שלא מעניין אותו, הוא פשוט מתעלם ממנו - או בגלל ביישנות רגעית, או שבאמת קרה כאן משהו גדול והוא נחשף לראשונה בחייו לחוויה הזו, שמישהו שואל אותו מה קרה ולמה הסימנים האלה.

בעלי אומר שבעבר כבר קרה שהוא היה עם אוּרי בגינה הציבורית וילדים שאלו אותו משהו. אבל אלה היו תמיד ילדים זרים, לרוב גם גדולים ממנו. לא היה שום קושי להתעלם מהם. נדמה לי שזו הפעם הראשונה שזה קורה ממש במסגרת הלימודית שבה אוּרי נמצא. ואולי זה כבר קרה קודם ורק אני נחשפתי לזה עכשיו?

"טוב, אם לא עכשיו אולי תשחקו יחד בהפסקה," אני מציעה בשלווה ונפרדת מאוּרי בנשיקה וחיבוק.

בצאתי מבית הספר אני מחליטה שאחר הצהריים אשתדל למצוא זמן לשיחה עם אוּרי ואנסה בעדינות לברר מה הוא חושב על מה שהיה, כיצד הרגיש... כן, אני זוכרת, לא לעשות מזה עניין גדול, אבל כן רוצה להעלות את הנושא, לגשש ולראות כיצד זה משפיע עליו, אולי גם להכין אותו לשאלות הבאות.

הנה, היום הזה הגיע. הלוואי שביחד נמצא את הכלים להתמודד.

16 ביולי 2015

משבר אמון

השעה קצת אחרי חצות הלילה ונראה שהיום שהדר ואני עברנו פשוט לא רוצה להסתיים.

הבוקר, כשהדר ואני התחלנו את הנסיעה לחיפה, ידעתי שזו תהיה נסיעה שונה באופיה - מהרבה סיבות. חלקן אני בוחרת בשלב הזה עוד לא לשתף.

ניסיתי לצייר לעצמי תמונה של עוד נסיעה לרמב"ם, כמו שאני רגילה בשנתיים האחרונות. לא להאמין שעברו שנתיים מאז שהטיפול האורתודנטי התחיל.

הפקק הרגיל לא היה, ובשבילי זה היה סימן מצוין, כי גם ככה יצאנו באיחור מהבית.
חשבתי איפה אמצא חניה בקרבת בית החולים.
חשבתי על התמונה המשותפת של הדר ושלי שאנחנו תמיד מצטלמות לפני או אחרי הטיפול ואני מעלה לעתים לפייסבוק. חשבתי מה אני עושה עם אחותה הקטנה של הדר, שהצטרפה אלינו לנסיעה, אם הדר תתעקש לשכב עליי יחד על כיסא הטיפולים.
חשבתי מה עובר להדר בראש שהיא כל-כך שקטה ולא מדברת בלי סוף כמו שהיא יודעת, לא צוחקת בקול. על זה שאין לה תאבון. על זה שהיא בעצם במתח.

ניסיתי לשיר איתה שירים שהתנגנו ברדיו. לא הצלחתי.
ניסיתי לשחק איתה משחק בלמצוא מכוניות בצבע מסוים. לא הצלחתי.
נתתי לה את הטלפון שתשחק קצת. היא לא רצתה.
הראיתי לה איך ניידת משטרה עוצרת נהג אחרי שכרזה לו. זה פשוט לא עניין אותה.

נסיעה לא קצרה עם השתיקה הרועמת של הדר והצחוק המתגלגל של הקטנה.

הסברתי להדר שוב, בדיוק כמו שהסברתי לה בימים האחרונים, שזה הטיפול האחרון שלנו ברמב"ם לתקופה הקרובה. אנחנו מגיעות, פרופ' אייזנבוד יוריד לה את הטבעות שיש לה בפה, וסיימנו עם הטיפול. סביר להניח שלא נחזור לשם יותר. בקרוב.
הדר שוב שאלה אם הרופאה שטיפלה בה בפעם האחרונה תוכל להוריד לה את הטבעות ואני עניתי לה שאני לא יודעת. ביקשתי שד"ר מארי כהן היא זו שתקבל אותנו, אבל עד שלא נגיע לא נדע.

הדר פגשה בד"ר כהן בחודש מאי, כשהגענו לרמב"ם בעקבות חוט ברזל שהשתחרר מהטבעות ופצע אותה בלחי. ההגעה לרמב"ם הייתה כעזרה ראשונה, לא מתוכננת, וזה בעקבות נפיחות שנוצרה בלחי. עזרה ראשונה מרחובות לחיפה נשמע אולי מוזר, אבל ככה זה היה. אילוצי העבודה של יועד הביאו לכך שהדר ואני נסענו לראשונה מזה שנתיים בלעדיו. 
ד"ר כהן קיבלה אותנו במחלקה ונוצר חיבור טבעי ומיידי. הדר לא התנגדה לה ושיתפה איתה פעולה לאורך הטיפול שקיבלה. כנראה הרופאה הותירה עליה רושם כי הדר ביקשה מאותו ביקור שהיא תטפל בה.
אותה נסיעה הייתה כל-כך חיובית עבור שתינו, שלא באמת פחדתי מעוד נסיעה בלי יועד. אמנם נקלענו למצב מורכב בכל הקשור לטיפול בהדר במחלקה של פרופ' אייזנבוד, אך לא זה מה שהרתיע אותי. אני יכולה רק להגיד כרגע כי הפוסט שהעליתי בחודש ינואר האחרון הנו רק קצה הקרחון.

קצת לאחר מחלף נתניה שעל כביש החוף הטלפון צלצל. חשבתי שיועד בטח רוצה לדעת אם הגענו. המסך הראה "איילה - רמב"ם". על הקו היה פרופ' אייזנבוד שאמר כי קיבל את המייל ששלחנו הבוקר ורק רצה לוודא שהדר בצום. אמרתי לו כי הדר לא בצום, בדיוק כפי ששוחחנו אתמול בטלפון, מאחר שהורדת הפלטה לא דורשת הרדמה כללית. פרופ' אייזנבוד חזר על השיחה שלמעשה כבר ניהלנו יום קודם, ואמר שמאחר שהדר לא משתפת פעולה בטיפול היא לא משאירה ברירה. ביקשתי ממנו לסיים את השיחה מאחר שאני נוהגת ולא מעוניינת שהדר תיחשף לשיחה, ונדבר על הנושא לכשנגיע. פרופ' אייזנבוד המשיך כי אינו יכול לבצע טיפול שלא בהרדמה. שאלתי אם ד"ר כהן נמצאת על מנת שהיא תבצע את פעולת הורדת הטבעות, כפי שכבר ביקשתי. פרופ' אייזנבוד אמר שהיא איננה ולפיכך הוא יבצע את הפעולה, וחזר והדגיש שעל הדר להיות בצום. שאלתי אותו אם ד"ר כהן תהיה מחר, כי על אף שעברנו את מחצית הדרך לחיפה, אני מוכנה להגיע שוב מחר. פרופ' אייזנבוד התעלם מהשאלה שלי וזאת על אף ששאלתי שוב ושוב.

הרגשתי שאני מנהלת שיח חרשים ואמרתי לו כי אני כרגע בוחרת לסיים את השיחה ולאחר התייעצות עם יועד אעדכן בנוגע להגעתנו. בשיחה עם יועד קיבלנו החלטה שאנחנו חוזרות הביתה. נחשוב בהמשך איך אנחנו ממשיכים מכאן.

אמרתי להדר, באזור חדרה, כי דרור לא יכול לקבל אותנו היום ואנחנו חוזרות הביתה. אותה הדר השותקת והלא אוכלת, ביקשה את הכריך, הפירות, המיץ.
תוך כדי שאני מחפשת מקום להסתובב הדר שאלה למה דרור כל-כך רוצה שהיא תהיה בצום. עניתי לה שדרור, כרופא, חושב שהכי טוב לטפל בה בשיניים כשהיא תחת הרדמה, והרדמה דורשת צום. אבא ואמא חושבים שאין צורך בזה. הדר המשיכה ואמרה - ואתם קובעים עליי לא הוא...

בשלב הזה התחלתי לבכות. בשקט.
מה אכפת לי, הדר ממילא לא רואה, וכל-כך עסוקה בלצחוק.
היא לא באמת תדע שאמא שלה אולי כרגע נשברה.

נשברה אבל לא נכנעה.

21 ביוני 2015

ציוני דרך

אוּרי שלנו עומד לסיים את הגן.

אני כותבת את המלים ולא קולטת: אוּרי שלנו עומד לסיים את הגן!

בננו הרביעי, הקטן, שנולד עם שסע קשה ביותר, שלא ידענו איך נעבור איתו כל יום וכל שעה, איך יצליח לאכול וגם לנשום בו זמנית, איך יעלה במשקל, איך יעבור את הניתוחים הקשים מגיל הינקות, איך יעמוד במגבלות המחמירות אחרי כל ניתוח ובתקופת ההחלמה הארוכה... הילד הזה, בעוד כחודשיים, יצעד לבית הספר, גאה ונרגש, עם ילקוט משלו, יחזיק עיפרון וצבעים, ישנן מלים, יפתור תרגילים, יסתגל למסגרת חדשה ויהיה לתלמיד. כמעט בן שש. אי אפשר לקלוט.

פעמים רבות כתבתי כאן על המסע הארוך, המפרך לעתים, שאנו חווים עם השסע. קראתי לזה "ריצה למרחקים ארוכים", מסע לחיים. לעתים נשברתי, לפרקים הצלחתי לראות את האופק הבהיר, אולי גם להרגיש קצת הקלה, הפוגה, נורמליות... אבל בסך הכל זהו באמת מסע ארוך. אנשים רבים ששומעים על השסע לראשונה, וגם כאלה שמלווים אותנו כבר שנים, שואלים מדי פעם: זהו? הוא סיים עם הניתוחים? הוא סיים עם הכל? ואנחנו מסבירים שוב ושוב, להם ולעתים גם לעצמנו, שזה לא כזה פשוט. עם ההתחלה הקשה סיימנו, אין עוד ניתוחים לתינוק, אין עוד חרדה של מה יהיה עם הצום לפני והמגבלות שאחרי, אין עוד קושי בהאכלה ועניינים מלחיצים שכאלה. אבל אוּרי ממשיך להיות מטופל בתחומים שונים, והטיפול המיוחד ילווה אותו עוד שנים.

הטיפול האורתודונטי בראש, נמשך כבר למעלה משנתיים וכרוך במאמץ לא פשוט, קודם כל של אורי הקטן והגיבור שמסכים לכל הבדיקות, המכשירים, הפלטות, ההצקה והכאב, הניקוי המיוחד והנסיעות לבית החולים בחיפה, עם כל מה שכרוך בכך; וכמובן גם שלנו, שצריכים להכיל את הקושי שלו ועוברים גם קשיים לא פשוטים משל עצמנו... ומעבר לטיפול האורתודונטי - שהלוואי שאוכל בעוד שנים לא רבות לספר על הצלחתו הסופית והמוגמרת!!! - צריך להמשיך לטפל בדיבור (בסך הכל תקין, אבל יש עוד אי אילו ליטושים, והפלטה הענקית שנמצאת כרגע בפה ודאי לא עוזרת למובנוּת... החלטנו שלקראת כיתה א' חייבים הפסקה ממנה, לפחות לתקופת המעבר וההיכרות...), וישנו עוד ניתוח (קטן, אבל ניתוח) שממתין מעבר לפינה, ובעוד כמה שנים צפוי עוד ניתוח, ו... מי יודע מה עוד? כבר התרגלנו שצוות הרופאים שמטפל בנו שואף להביא את אורי למצב הטוב ביותר ותמיד יש דברים חדשים שנדרשים ממנו ומאתנו.

אז בכל פעם לוקחים עוד קצת אוויר, אוגרים עוד קצת כוחות, אוזרים עוד קצת אומץ ואורך רוח וממשיכים הלאה. ובאמת, כפי שכתבתי כאן לא אחת, החיים נמשכים והם בסך הכל חיים רגילים, עם ילד מתוק וחמוד וחכם שמכניס לחיינו המון צחוק, המון שמחה ושפע של אהבה. כמו שאנשים אומרים - "הכל בראש": אם נבחר להסתכל על הקשיים המצטברים והנערמים, נראה הכל קשה ומדכא; אם נבחר לראות את ההישגים וההתקדמות, נתמלא שמחה וסיפוק. ובסופו של דבר, החיים מורכבים מכל הדברים גם יחד, והקושי קיים אבל אנחנו מתמודדים איתו והתוצאות טובות.

אבל היום, אחרי תקופה ארוכה בה הייתי בגישה ש"החיים שלנו רגילים, הכל בסדר", אני עוצרת לרגע.
אורי נולד עם שסע ענק, וכל הדבר הזה תפס מקום ענק בחיים שלנו. עברנו אתגרים קשים מאוד ועמדנו בהם.
התינוק הקטן שמחייך אליי מן התמונות באלבום, בהתחלה עם שסע ענק ואחר כך עם צלקות שהולכות ומיטשטשות בין ניתוח אחד למשנהו, מתקרב לגיל שש; מתקרב ליום הראשון בכיתה א', לילקוט הראשון, לקלמר עם כל הפריטים הקטנים שעליהם יתנוסס בגאווה שמו.

אני מדמיינת את הפגישה הראשונה עם המורה שלו, שעדיין אינני יודעת מי היא. אני רואה את עצמי מדווחת לה, מעדכנת אותה. אחרי שנים בהן היה לי לא נעים להציג את העניין בפני אנשי מקצוע כאלה ואחרים, אני רואה את עצמי אומרת לה את הדברים בפשטות, ללא חשש, ללא התנצלות. כבר לא מרגישה צורך לגמד את העניין, כבר לא חוששת מהתגובות. אני כאן בשביל הילד שלי, כפי שהייתי כל השנים האלה, ואמשיך להיות כל עוד אני כאן.

אני כל כך גאה בך, ילד אהוב ויקר שלי. בעוד כחודשיים נעלה יחד לכיתה א'.
לי זו תהיה הפעם האחרונה לעלות לכיתה א'. לך - הראשונה. שיהיה בהצלחה!!!

19 במרץ 2015

"אנומליה קשה ביותר"

אלה המלים שאמר לנו פרופ' פינקלשטיין ז"ל כאשר הגענו אליו עם אוּרי לביקורת ראשונה, בגיל חודשיים.
מאז, המלים האלה חוזרות מדי פעם להדהד בראשי.

אוּרי היום בן חמש. ליתר דיוק, "חמש ורבע", כפי שהוא אוהב להכריז. ילד מתוק, חכם, חברותי ושמח.
אני מאוד רוצה לראות אותו כילד רגיל, לחשוב שהשסע קטן עלינו, שכבר סיימנו עם רוב ההתמודדות.
האמנם?

מאז שהתחלנו, איריס ואני, לכתוב כאן בבלוג שלנו, אני משתדלת להראות את הצדדים החיוביים, את התקווה והאופטימיות בהתמודדות עם השסע. משתפת בקושי בכנות, בפתיחות, אך תמיד משתדלת להשאיר להורים אחרים מקום לתקווה (גם לעצמי). ובאמת, יש הרבה סיבות לאופטימיות. בהסתכלות כוללת על החיים, מהי התמודדות עם מום קטן ובר תיקון?

אבל היום אני חשה נקודת שבירה.

ערן חוזר כעת עם אוּרי מביקור נוסף במרפאה האורתודונטית ברמב"ם. כבר קרוב לשנתיים שאנו מטופלים שם, נוסעים את כל הדרך, בממוצע אחת לחודש, ממתינים, לעתים שעות, נכנסים לטיפול, מתמודדים עם קושי, כאב, התנגדות ובכי, תומכים, מכילים, מבטיחים הבטחות, יוצאים אחר כך לנגב את הדמעות ומשתדלים לשמח במתנות ובהפתעות. חוזרים הביתה לשגרה רגילה שלתוכה נכנס גם הטיפול המיוחד בשיניים ובפלטות, מבצעים את הוראות הרופא, מקפידים. ושוב קובעים תור ושוב משיגים טופס 17 ושוב נוסעים וחוזר חלילה.

כל זה כל כך קשה ושוחק שאני בכלל יצאתי מהתמונה, תפסתי מרחק. ערן נוסע עם אוּרי לבד, אני לא מסוגלת לעמוד בקושי של הבן שלי, הלחץ שלי רק מגביר את הלחץ שלו, במקום זה הם נוסעים להם שניהם ליום כיף של אבא ובן, ואני בבית, דואגת ומתוחה עד שהם חוזרים. בבית אני שבה ונכנסת לתמונה ומקפידה על הרכבת הפלטות ועל צחצוח שיניים, וכמובן מטפלת שוב בתורים ובטפסים הנדרשים. נדמה שאנחנו פועלים כמכונה משומנת אבל רק ממתינים שנסיים עם כל הדבר הזה.

לפני כמה חודשים חשבנו שסיימנו עם הפלטות ועם כל הטיפול האורתודונטי. השיניים העליונות עברו קדימה, נדמה היה שהכול נכנס למקומו, ואני כבר פרסמתי פוסט מאושר על המנשך ההפוך שהסתדר. אך החגיגות היו מוקדמות מדי. אחרי חודש בלבד גילינו נסיגה של השיניים העליונות, המנשך ההפוך כמעט התקבע בחזרה, צריך לשוב לטיפול.

אוּרי שוב עם שתי פלטות בפה והפעם העסק מסתדר במהירות. המנשך שוב נראה תקין, אפשר להמשיך להיות עם הפלטות רק בלילה, כדי למנוע מהשיניים העליונות לחזור אחורה שוב. זו הקלה משמעותית מבחינת ההתמודדות היום-יומית (קודם, כדי למנוע הצטברות של לכלוך והתפתחות של עששת, היינו צריכים לשטוף את הפלטות אחרי כל אכילה). אלא שעכשיו ערן מבשר לי שפרופ' אייזנבוד אבחן בעיה נוספת במנשך של אוּרי. הקשת העליונה של השיניים (ה"מקסילה" בעגה המקצועית) נמצאת במקום הנכון אלא שצורתה אינה תקינה. צריך פלטה נוספת לצורך הרחבת הלסת. אחרת, לא ניתן יהיה לעשות השתלת עצם בעוד כמה שנים, כשנגיע לשלב בו נדרשת השתלה כזו (על כך ידענו מזמן).

ערן מדווח לי מהדרך, אני מרגישה איך אני הולכת ושוקעת. שומעת את הסיפורים של ערן על המדידות שעשו בפה של אוּרי, ארבע טבעות מתכת שהיו צריכים להתאים לו ושתי הטבעות פלסטלינה לצורך הזמנת הפלטה החדשה, וברקע אוּרי המתוק מוסיף את הזווית שלו, ואני מתכווצת.

אין מה לעשות, אומר לי ערן ומוסיף באנגלית, שהילד לא יבין, זו אנומליה קשה מאוד ויש הרבה מה לטפל.

ושוב אני חוזרת למלים ההן, "אנומליה קשה ביותר", ומרגישה אומללה וחסרת אונים. כמה עוד יצטרך הילד שלי לעבור?

עוד מעט ישובו לכאן שניהם. ניקח את אוּרי לגן, אחר הצהריים אצא איתו לקנות לו מתנה. לרוב המתנות קטנות וסמליות, הפעם אפנק אותו במשהו משמעותי יותר. אחר כך ניקח הרבה אוויר, נתחבק חזק ונמשיך קדימה. אין לנו ברירה אחרת.

27 בינואר 2015

כעסים של הלב


"אתם לא תעזבו את בית-החולים עד שלא תהיה התחייבות או תשלום כספי עבור הטיפול".

במשפט הזה, שנאמר לי אתמול, יצאו ממני כל הכעסים שאני אוגרת בתוך תוכי כבר חמש שנים.

מהיום שהדר נולדה, עבורי, היא ילדה עם צרכים מיוחדים. לא במובן היבש של המילה, כפי שאני מכירה אותה ברמה האישית כמורה לחינוך מיוחד. אמנם אני לא מצפה שכל אחת מהבנות שלי תהיה דומה לשניה, לחלוטין לא. אבל הדר גדלה עם חוויות שונות משל אחיותיה. החוויות שלי כאמא הן חוויות שונות משל אחרות, וכן, אני רואה את עצמי כאמא עם צרכים מיוחדים. בשורה התחתונה, לא כל אמא מוצאת את עצמה כותבת על רגשות שהיא חווה דרך הילד שלה.

לאחר תקופה ארוכה של דחיית הטיפול בהדר, עוד מהקיץ, במחלקה האורתודונטית של בית-החולים רמב"ם, הגענו אתמול לטיפול שיניים שנערך בטשטוש (הרדמה חלקית). אני לא רוצה לפרט למה הטיפול נדחה מחודש יולי (2014), אבל גם לזה הצטרפו סיבות רבות אשר יצרו את הכעס שהצטבר בתוכי.

הגענו לחיפה (מרחובות) בשעה 09:00, כפי שנדרשנו, על-מנת שהדר תכנס ראשונה. טיפול בטשטוש דורש להיות בצום ואם למבוגרים זה יכול להוות קושי - על אחת כמה וכמה לילדה בת חמש. הגענו מצוידים בטפסי התחייבות אשר גם עבורם נלחמתי לא מעט בחודש האחרון, לקבל את שמגיע לנו. טופס ההתחייבות כלל בדיקת רופא, הרדמה וטיפול שיניים.

מבחינת מזכירת המחלקה  הדבר לא סיפק והיא דרשה שקופת-החולים תשלח טופס התחייבות (טופס 17) עם פירוט לגבי הטיפול שיעשה. בו ברגע התקשרתי למזכירת קופת-חולים מכבי, בה אנו מבוטחים, והמזכירה אמרה שתעשה כל שביכולתה שעד השעה 12:00 ישלח טופס מפורט.

בשעה 09:30 הדר נכנסה לטיפול. הזכרתי לאורך הבלוג את סערת הרגשות המלווה אותי כאמא לפני כל טיפול בפה של הדר; כשמדובר בטיפול שנעשה בטשטוש הסערה גדולה יותר.

בשעה 10:00 לערך מזכירת המחלקה ביררה מולי אם יש חדש בנוגע לטופס ההתחייבות. ציינתי בפניה שוב שעד 12:00 הכל יטופל. התשובה לא מצאה חן בעיניה ואמירות שונות החלו לעלות בפניי. לכולן הגבתי בקור רוח. יתרה מזאת, ציינתי שאם יהיה צורך שנשלם מכיסנו, נעשה זאת, ושתסיר דאגה מליבה. אך המזכירה לא הרפתה, המשיכה ואמרה שמדובר בטיפולים יקרים ולהבא לא תכניס אותנו לטיפול בטרם יגיע הטופס הנדרש. עוד העירה לי על כך שהגעתי לא מאורגנת (מכריי יודעים שזה לא באמת מעליב אותי כי אני בהחלט ידועה בזה, אך הפעם זה לא היה רלוונטי) וחסרת אחריות.

וכך, כשכל מה שרציתי זה לחבק את הדרי, כשהמזכירה אמרה לי את המשפט בו פתחתי - הכל פרץ החוצה. הרמתי עליה את הקול באופן שלא השתמע לשני פנים; אני מניחה שגם בקומה הראשונה שמעו אותי. הרגשתי בדממה שמסביבי למרות שהמקום המה אנשים. הטחתי בה את כל מה שאני נושאת בתוכי על האופן בו דברים מתנהלים במחלקה, מבחינת הסדר והארגון; ההמתנות הארוכות לטיפולים, אשר לא פעם גרמו לנו לחזור הביתה ללא כל טיפול, ואנו לא גרים מעבר לפינה; על כך שאני מלאת הערכה וכבוד לרופאים המטפלים בבת שלי, אך לא רק בכך הדברים אמורים. האשמתי את עצמי בפניה שאני לא נוהגת בחכמה. שהדר מטופלת במחלקה הזאת מיום היוולדה, כבר יותר מחמש שנים, ואני זו שמבחירה מגיעה כל חודש למקום הזה שגורם לי לכל-כך הרבה כעס ועצב מהרבה סיבות; דברים שאזרתי אומץ והעליתי, בעבר, על הכתב בפני פרופ' אייזנבוד. חזרתי ואמרתי שעד 12:00 הכל יסודר. ברגע אחד גם אמרתי שהגיע הזמן שיערכו בדק בית על המתרחש אצלם, ושאני משערת שאוכל למצוא טיפול רפואי הולם לבתי, עם יחס רגיש יותר, בבתי-חולים אחרים בארץ. בכך סובבתי את הגב והמשכתי לצפות להדר שתצא.

הטיפול של הדרי תוכנן לטיפול מורכב. טיפול משולב של רופאת שיניים מהמחלקה, ד"ר יעל פרי, ופרופ' אייזנבוד. עם ד"ר פרי נפגשנו לראשונה בחודש אוקטובר והיא עשתה עליי רושם מאוד נעים. הרוגע והשלווה שהקרינה להדר נטעו בי תחושה חיובית. ד"ר פרי למעשה הציעה שטיפול שיניים שהדר נזקקה לו יעשה בטשטוש על-מנת להקל עליה. מדובר בטיפול כואב לילדה קטנה. לראשונה הסכמנו לנסות טיפול מסוג זה. ד"ר פרי פירטה בפנינו מה הטיפולים הדרושים והם צוינו במכתב הסיכום שקיבלנו באותו ביקור. על-סמך הטיפולים הללו דרשנו את טפסי ההתחייבות מקופת החולים שלנו.

ב-10:45 מזכירת "מכבי" פיקססה את טופס ההתחייבות המפרט את הטיפולים.

קצת לפני 11:00 עודכנו שד"ר פרי סיימה עם הטיפול וכרגע פרופ' אייזנבוד ממשיך עם הטיפול האורתודנטי (עודכנו באותו בוקר בתכנון שלו). מזכירת המחלקה שוב קוראת לי ומבקשת להראות לי את הטיפולים שנעשו, תוך כדי שהיא מציינת בפניי כי טיפול אחד, עקירת שן, לא צוין בטופס ההתחייבות שהגיע וכי עליי ליצור קשר עם קופת החולים. אמרתי לה כי הקופה שלחה בדיוק את מה שתוכנן וביקשתי לראות את התיק הרפואי של הדר. כשהמזכירה ניגשה והביאה את התיק אכן לא צוין שם כי מתוכננת עקירת שן. הזעם שהיה בי קודם הציף אותי בשנית. המחשבה שנעשה טיפול בפה של הדר ללא ידיעתנו, מתוך הנחה שנקבל את זה כמובן מאליו, הרתיחה אותי. אמנם הטיפול היא בטשטוש, אך הדבר לא מקנה להם את האפשרות לעשות זאת. דרשתי לראות את ד"ר פרי שתתן לי הסבר על הטיפול.

ד"ר פרי הסבירה לי בהגיון את הרציונאל שעמד מאחורי עקירת השן (שן שהייתה כלואה ובעזרת הפלטה "השתחררה" קצת, אך הייתה רקובה ועלולה הייתה לגרום לדלקת ליתר השיניים). הבהרתי לה (בנועם) כי היה עליהם לעדכן אותנו בטרם בוצעה הפעולה. היא הסכימה איתי.

פניתי למזכירה והבהרתי כי מאחר שהטיפול נעשה ללא הסכמתי או ידיעתי, כרגע האחריות לגבי טופס ההתחייבות מוטלת עליה.

ב-11:10 לערך הדר סיימה את הטיפול. הפלטה הקבועה שהייתה לה בלסת העליונה הוסרה, ובמקומה כרגע מעטרות את שיניה "טבעות" (או "קוביות"). בשלב זה הדר עדיין הייתה רדומה ועודכנו כי יכאב לה במשך כמה ימים.

לאט לאט הדר התעוררה ודרשה בבכי וכאב מאבא שלה, שישב איתה, לקרוא לי להיות איתה.

הדר בכתה מכאב. דרשה ממני שאקרא לדרור (פרופ' אייזנבוד) שיוריד לה את הפלטה החדשה. היא לא רוצה אותה וכואב לה מאוד. תחושת החוסר אונים שמלווה אותי כל פעם מחדש כשלהדר כואב ננעצה בי שוב חזק. חיבקתי, נישקתי ורק אמרתי לה עד כמה היא גיבורת-על. נתתי לה את בובת הפוני הקטנה שקניתי יום קודם במיוחד לקראת הטיפול. שאלתי את הדר אם היא רוצה גלידה והיא מלמלה שרוצה בטעם שוקו, וניל עם פצפוצים ומנגו. באותה דקה התקשרתי לסבתא שלה שמומחית בפתרון בעיות מסוג כזה.

ב-12:30 יצאנו מבית-החולים לסופר הקרוב לקנות גלידה "זמנית". לפעמים גיבורות-על צריכות ויכולות לאכול רק גלידה.

הכאב של הדר לא חלף אבל נראה שקצת נשכח.

הכאב שלי ממשיך לפעום ולא נראה שיצליח לדעוך בקרוב. עבורו אצטרך קצת יותר מגלידה.